PodCast para falar sobre a Síndrome de Down

Começamos na semana passada mais um trabalho para falar sobre a Síndrome de Down, ou, a T21. Trata-se do nosso PodCast, que trará episódios semanais com entrevistas, notícias, curiosidades e muitas dicas para quem tem filhos com a T21 ou mesmo que querem enriquecer seu conhecimento sobre o tema.

No episódio nº 2, que já está no ar, uma entrevista com Geisa Barros, falando como é ser mãe de uma filha com Síndrome de Down. Conheça a história da jovem Letícia.

Apraxia de fala na infância

Você sabe o que é Apraxia? Acompanhe esta entrevista concedida pela Fonoaudióloga do CEPEC/SP ao canal T21 do YouTube.

10 desenhos infantis que promovem a igualdade, por Paola Rodrigues

Paola Rodrigues é escritora, roteirista e mãe. Escreve nos blogs Cartas para Helena  e Não Pule da Janela, onde discute temas que englobam a maternidade e sociedade.

Neste post ela discute a qualidade das produções infantis no universo dos desenhos animados. “Crianças merecem conteúdo de qualidade. Desenhos e filmes igualitários, longe de sexismo, que desenvolvam a criatividade e relações positivas”, defende.

Para dar novas possibilidades às famílias, ela listou 10 desenhos infantis inteligentes que não misturam marcas com diversão.

Confira

1. O Show da Luna
Disponível no Youtube

o_show_da_lunaEstá é uma produção nacional, ponto positivo, que tem como protagonista uma menina chamada Luna, que é como toda criança: uma cientista. Ela, seu irmão Júpiter e o furão Cláudio – sim, como o Imperador Romano historiador e escritor – vivem aventuras para solucionar a maior questão do desenho “Porque isso está acontecendo?”.
Primeiro temos um desenho muito bem feito, tanto artisticamente, quanto em roteiro. Os diálogos são divertidos, os assuntos sempre muito interessantes, a ponto de que a família se reúne na sala para ver junto.
Em segundo, temos uma protagonista menina, que usa roupas normais, nada rosa, nada fofo, nenhum esteriótipo. Ela ama seu irmão e se aventura com ele. A família de Luna não só incentiva, como participa dos experimentos. As questões são reais e a argumentação é sempre muito bacana.
Um desenho que incentiva perguntas, descoberta e a real exploração do potencial infantil é sempre fantástico.

2. Que monstro te mordeu?
Veiculado pela TV Cultura com 50 episódios no canal do Youtube

que_monstro_te_mordeuNão é para crianças muito pequenas, já que sua temática é bem reflexiva.
Lali é uma menina meio monstro que foi convidada para o concurso Monstro do Universo por seu amigo Romeu Umbigo. E é nesse mundo cheio de monstros coloridos, um cenário maravilhoso, músicas originais e divertidas, que vemos Lali se deparando com sentimentos que podem transformar humanos em monstros quando não discutidos.
Na história temos temas como inveja e raiva, sempre abordado de forma muito lúdica e sincera. Leia mais

Síndrome de Down e a oftalmologia

O Canal T21 do Youtube, criado pela fisioterapeuta Roberta Mustacchi, entrevistou o oftalmologista Jaime Roizenblat. Confira o vídeo.

Projeto estimulação sensorial

Estimular os diversos canais sensoriais de forma integrada (visão, tato, olfato, paladar).  Favorecendo a criança reconhecer seu próprio corpo suas funções e as sensações, desenvolvendo a percepção sensorial, presentes em seu cotidiano.

TATO – Experiências com diferentes texturas, consistências e contato: percepção tátil de diferentes superfícies (lisas, crespas, ásperas e macias…), variação de temperaturas  (quente/frio). 

 

 

VISÃO – Experiências com diferentes intensidades de luzes, cores e contrastantes: nuance com luzes e cores (painel luminoso – amarelo/azul/vermelho/verde), contrastes – branco e preto / amarelo e preto/vermelho e preto;
AUDIÇÃO– Experiências com diversos sons e efeitos sonoros: percepção auditiva com sons variados, (músicas, ruídos e tons diversos). 
OLFATO – Experiências com diferentes odores e aromas: identificar diferentes cheiros,café, canela, camomila, hortelã etc.
PALADAR  – Experiências orais e com sabores: percepção gustativa, comparando dois sabores   azedo/doce, salgado/doce etc;

Leia mais

Evolução das Palmilhas Funcionais T21

Quando se fala na T21 ( Síndrome de Down) hoje sabemos que junto ao fenótipo (características visíveis) vem o tipo de marcha, ou seja alem de dos olhinhos puxados (dentre outros) a marcha (o jeito de andar) é algo que era bem característico a pouco tempo atrás.

Hoje conhecemos os fatores desencadeante para isso, como formação atômica, biomecânica desta população e também o déficit de equilíbrio, a hipotonia muscular, a frouxidão ligamentar, que geram esse padrão da marcha característicos da pessoa com a T21, e sabemos também que quando não alinhados (corrigidos) e acompanhado, esses padrão podem gerar alterações ortopédicas biomecânica, que levam a lesões importantes, que são muitas vezes “mascaradas ” pela maior tolerância a dor.

A fisioterapia associada ao uso de palmilhas funcionais visa a melhoria do equilíbrio, da coordenação, alinhamento e a estabilidade postural, pois quando associados são capazes de emitir estímulos sensoriais, além de auxiliar a reorganização do apoio do pé e na biomecânica da marcha, aliviando áreas de sobrecarga, ajustando e modulando o tônus no seguimentos, além de previnir futuras alterações ortopédicas que podem ocorrer relacionadas a coluna, quadril e pés. As palmilhas funcionais T21 são confeccionadas para cada indivíduo de forma única.

Texto : Dra Roberta Mustacchi

“Meu pai, que tem síndrome de Down, me inspirou a ser a melhor pessoa possível”

Sader Issa, um estudante de odontologia do terceiro ano que mora na Síria, atribui seu sucesso e felicidade na vida ao amor e o apoio de seus pais. Na verdade, ele é tão orgulhoso de seus pais, especialmente seu pai, que ele quer que todos saibam que ele cresceu feliz e bem cuidado por um pai que tem síndrome de Down. Ele diz que pode não ter sido fácil, mas seu pai fez parecer que sim.

“Uma criança que cresce no colo de uma pessoa com síndrome de Down terá todo o amor e ternura que alguém possa oferecer”, disse Issa no vídeo abaixo, compartilhado pela terra natal da Sinfônica. “Isso levará a uma pessoa que tenha um bom equilíbrio emocional e social e seja capaz de conseguir o que quiser.”

Veja o vídeo, com legendas em inglês

شاب سوري يتحدث عن ابيه المصاب بمتلازمة داونوبعد ان اصبح طالب طب يتحدث عن فخره بأبيه هون بيخلص كل الحكي ❤️❤️

Posted by Symphony homeland on Wednesday, 3 April 2019

A maioria dos homens com síndrome de Down não pode ter filhos ou tem uma taxa de fertilidade menor do que a média masculina. Apenas cerca de metade das mulheres com síndrome de Down são capazes de ter filhos.

Issa disse que seu pai, Jad Issa, é como qualquer outro pai e trabalhou bastante na fábrica de trigo para sustentá-lo. Mas seu pai também é uma pessoa vulnerável e isso inspirou Issa a ser a “melhor pessoa por causa dessa pessoa que trabalhou duro”.

Quando seu pai o apresenta a alguém novo, Issa diz que ele fica cheio de orgulho. “É como se ele estivesse dizendo:” Eu tenho síndrome de Down, mas criei meu filho e fiz tudo para ajudá-lo a se tornar um médico que trata as pessoas. Eu estou orgulhoso dele.’”

Issa diz que o relacionamento de seus pais é como qualquer outro casal que está junto há décadas. Casados ​​por 23 anos, eles podem discordar às vezes, mas eles desfrutam “uma vida cheia de amor, simplicidade e humildade em todos os aspectos”.

Por causa de sua educação, Issa tem uma perspectiva única sobre a vida com síndrome de Down. Ele disse que seu pai é amado e respeitado por todos em sua comunidade, e está usando sua experiência de vida para pedir ao governo que respeite as pessoas que vivem com a doença, mesmo aquelas que ainda não nasceram.

“Para muitas pessoas, a idéia de uma mulher grávida de um bebê com síndrome de Down pode ser o pior cenário”, disse ele. “Você pode esperar que várias pessoas possam recorrer ao aborto. Se minha avó estivesse convencida dessa ideia, eu não estaria aqui com você. ”

Através do vídeo acima, bem como na mídia social e pelo menos uma entrevista de rádio, Issa se dedica a compartilhar a verdade sobre a síndrome de Down e lutar pelo direito à vida para aqueles diagnosticados com a condição antes do nascimento.

Com países como a Islândia se gabando de ter uma taxa de aborto de 100 por cento de bebês com síndrome de Down e os Estados Unidos abortando 67 por cento (ou mais) de crianças pré-natal com a doença, é vital que pessoas como Issa se manifestem. A verdade é que o aborto mata pessoas com síndrome de Down através de um ato violento de discriminação. Quando vemos que as pessoas com síndrome de Down são capazes de viver o que a sociedade julga serem vidas “normais”, torna-se aparente quão desumano é o aborto e que precisamos repensar como a sociedade vê as pessoas com deficiência.

Fonte: https://www.liveaction.org/news/father-down-syndrome-inspired-best-person/

Irmã ensina palavras a bebê com Down de uma maneira diferente

Um vídeo publicado no Facebook por Amanda Bowman Gray, uma inglesa de 40 anos, mãe de cinco filhos, reacendeu a discussão sobre a importância da educação inclusiva. Na publicação – que já ultrapassou 56 milhões de visualizações e tem quase 1,2 milhão de compartilhamentos, a irmã mais velha Lydia, de 11 anos, toca violão e canta ao lado do pequeno Bo, um bebê de dois anos com Síndrome de Down.

“Bo tem 25 meses de idade e tem um vocabulário de 12 palavras. Cada palavra que ela aprendeu passou pela música e pelo canto”, diz a mãe, que é casada com Caleb, de 26 anos, um músico, em sua rede social. ”É uma prova de que a terapia de música funciona”, complementa.

No vídeo, Lydia e seu irmão mais novo cantam a música You Are My Sunshine, do cantor norte-americano Johnny Cash. Segundo relatos da mãe ao portal Daily Mail, a canção, escolhida como música-tema do pequeno garoto por conta de sua história de vida, passou a ser cantada pela família na época em que Bo foi submetido a uma cirurgia no coração.

Segundo Rosangela de Lima Yarshell, pedagoga especialista em distúrbios de áudio-comunicação, portadores desta Síndrome respondem muito bem quando estimuladas. ”Este bebê mostra uma resposta muito positiva através da música”, diz ao #VirouViral. Ela diz, ainda, que não há nenhuma teoria que diga que uma criança nesta condição não possa aprender.

A opinião da pedagoga é endossada pelo livro Síndrome de Down, do neuropediatra José Salomão Schwartzman, que defende que o desenvolvimento da linguagem e execução de atividades diárias são possíveis, mesmo que o indivíduo apresente dificuldades na tomada de decisões e elaboração de pensamentos.

My daughter Lydia was watching Bo while I was in the shower. Came out to this. If she didn’t have a guitar I don’t know if she would know how to babysit him. This is her go to. It’s proof that music therapy works. Bo is 25 months old and has a 12 word vocabulary. Every word he has learned has been through music and singing.*If you would like to use this video it is now licensed with Storyful. All photos/stories are public on the page and do not need permission to be used, except this video. Thank you so much. https://storyful.com/

Posted by Amanda Bowman Gray on Monday, 15 January 2018

Rosangela destacou a utilização da música neste processo por conta do refrão e da repetição. ”Posso garantir que a repetição facilita o aprendizado, a memorização”, analisa. Ao blog, a especialista diz, ainda, que a dança, o desenho e os recursos de informática são importantes por estimularem outros componentes do sistema nervoso. Para ela, o documentário Do Luto à Luta, que conta a história de portadores da Síndrome de Down e a forma como se relacionam com o mundo, é um exemplo de como o acompanhamento cuidadoso pode ser benéfico para essas pessoas.

Fonte: Veja

É possível que um feto tenha síndrome de Down/T21 e esse diagnóstico não seja detectado no exame de translucência nucal?

A avaliação da translucência nucal, como diagnóstico de triagem neonatal, é um dos dados que deve ser acumulado a no mínimo mais dez outros itens de observação da ultrassonografia morfológica fetal e interpretada dentro do conjunto como o valor de alerta e não de diagnóstico.

É óbvio que quanto maior o número de sinais de alerta observados na ultrassonografia, maior a confluência para a possibilidade de um feto com cromossomopatia. 

É importantíssimo enfatizar que o único exame que de fato confirma o diagnóstico genético fetal é o estudo citogenético, que pode ser feito de várias formas, dentre as quais as mais rotineiramente realizadas e propostas são o estudo citogenético do líquido amniótico do vilo corial, portanto há de se entender que dados isolados de ultrassonografia fetal devem ter seus valores comparados e associados com o mais amplo perfil de investigação e não configuram uma confirmação ou uma exclusão diagnóstica.

Prof. Dr. Zan Mustacchi – CEPEC-SP

Elas são gêmeas, uma tem Down, mas a vida fez delas mãe e filha

Graziela e Rafaela Altino Gomes são irmãs, uma delas com síndrome de Down, mas a vida fez delas mãe e filha. As duas são gêmeas bivitelinas, geradas em placentas diferentes.

Um caso raro: 1 a cada 1 milhão de gêmeos bivitelinos nascidos, explica Graziela. Depois que a mãe delas morreu de infarto aos 50 anos (ela era separada do pai das meninas), em 2004, Graziela pediu a guarda de Rafaela.PUBLICIDADE

Nessa época, elas eram menores de idade e, desde então, tornaram-se praticamente mãe e filha. “Eu consegui a guarda de Rafaela há 12 anos. Em 2008, consegui a curatela dela (guarda de uma pessoa maior de 18 anos”, lembra Graziela.

elas são gêmeas vida fez delas mãe filha
Graziela e Rafaela são gêmeas bivitelinas, geradas por placentas diferentas

Graziela tinha apenas 17 anos: teve que amadurecer mais cedo que a maioria dos jovens de sua idade para superar a falta da mãe e cuidar da irmã gêmea. Não foi nada fácil.

“Eu tive um luto bem complicado. Sofri muito pra entender Deus, e o porquê… foi bem difícil para gente. Então eu me fechei pro mundo. Eu tinha tudo para ser ruim, depois da morte da minha mãe, não tinha muitas escolhas. Mas, fiquei por ela e aprendo a perdoar, sentir, querer viver com ela. Rafaela é minha vida. Não sei o que seria de mim como ser humano se não fosse ela”, diz Graziela.

elas são gêmeas vida fez delas mãe filha
“Sou sim a mãe dela, e amo ser!”

As duas hoje estão bem. Elas moram em Nova Cruz, no interior do Rio Grande do Norte, e eventualmente falam com o pai, que mora em outro estado. “Financeiramente não [temos problema]. Eu trabalho e Rafa tem a pensão dela, lutei pelos direitos dela. Somos simples, mas graças a Deus não nos falta nada material”, afirma a médica veterinária.

Sempre que pode, Graziela acompanha a Rafa na fonoaudióloga, na psicóloga, gastro, endocrinologista e na escola: a irmã estuda em uma escola adaptada e está no 7º ano. Aliás, este ano, pela primeira vez, Graziela aceitou ser homenageada na escola e receber o presente do Dia das Mães.

“Foi o primeiro Dia das Mães que aceitei participar na escola dela. Ela me pedia e nunca tinha conseguido ir, mas esse ano nós fomos. Foi duro, chorei muito. Hoje, eu consigo entender e sentir isso. Sou sim a mãe dela, e amo ser!

elas são gêmeas vida fez delas mãe filha

Recentemente, teve a festa de São João na escola e as duas também se divertiram: “Eu aprendi a coreografia para poder ajudá-la [na apresentação]”.

Graziela lembra que a boa relação com a Rafa se deve ao jeito da irmã: compreensiva, paciente, calma e serena, destaca. Pra finalizar, ela acredita que a história das duas vai além de serem gêmeas, mãe ou filha.

“Acredito que vai além de laços sanguíneos… A gente viveu outras vidas juntas, não sei como. Mas, sabe aquele negócio de gêmeos sentir as coisas dos outros? Nós somos assimEla é o que conheço de melhor nesse mundo.

elas são gêmeas vida fez delas mãe filha

Você conhece o VOAA? VOAA significa vaquinha online com amor e afeto. E é do Razões! Se existe uma história triste, lutamos para transformar em final feliz. Acesse e nos ajude a mudar histórias.

Fonte: SNB/Fotos: Arquivo pessoal

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