Atleta com síndrome de Down sonha em inspirar o mundo com sua história

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Pedro Fernandes é um verdadeiro campeão. Conheceu a natação aos 9 meses por indicação de uma fisioterapeuta, como forma de ajudar a expandir o seu tórax e reduzir a dilatação abdominal. Sua mãe, Marcia Fernandes, conta que ele sempre adorou a água, desde seu primeiro dia de aula. Ela explica que no início foram necessários alguns cuidados iguais aos dos outros bebês, mas Pedro teve uma excelente adaptação.

O universo das competições chegou mais tarde. O jovem começou a competir no clube onde nadava com outras pessoas de sua turma de natação, que também tinham síndrome de Down. Quando começaram as coleções de vitórias, sua família percebeu seu potencial. O pai, Gilson, pesquisou uma equipe de natação no Rio de Janeiro para que o filho tentasse o teste. O sucesso foi tanto que a técnica o aceitou de primeira.

Atualmente, Pedro tem uma rotina intensa. Treina de segunda a sábado, intercalando entre a equipe e um professor particular, totalizando 7 treinos por semana. Mas não para por aí: a fera ainda vai à academia e faz aulas de música. Ele conta que a natação o ajudou muito a melhorar a sua autoestima. “Eu me encontrei e consegui superar muitos limites”, explica. Hoje, Pedro treina com uma equipe que contribuiu muito para o desenvolvimento de suas habilidades sociais.

Para o jovem, está ficando cada vez mais difícil manter a contagem das medalhas: ele já acumula mais de 200. Pedro também conquistou alguns recordes, inclusive no medley, seu estilo de nado preferido. O atleta já competiu em diversas cidades do Brasil e em alguns países como Portugal, China, Equador, México, Argentina, Dinamarca, Inglaterra, Itália e Venezuela. Entre suas viagens, Pedro se lembra de uma conquista marcante no Open da Dinamarca de 2013, quando foi homenageado como melhor atleta da competição e ainda ganhou uma flor de prata feita por um designer local. Leia mais

‘Meu sonho é Oscar’, afirma atriz com Down que concorre no Press Awards

Tathi Piancastelli quer prêmio de melhor atriz na edição do USA 2016. Ela descobriu talento quando era criança e morava em Campinas, SP.

Do G1 Campinas e Região

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Tathiana concorre a prêmio de ‘Melhor Atriz’ por peça que também escreveu. (Foto: Luvich Photografy)

“É uma batalha minha, tudo o que eu quero é a inclusão”, conta a atriz Tathiana Piancastelli, de 31 anos, indicada ao prêmio de melhor atriz no “Brazilian International Press Awards USA 2016”, que ocorre neste sábado (7). Em entrevista ao G1, Thati, que tem Síndrome de Down, contou que sua paixão por teatro surgiu quando era criança e morava em Campinas (SP).

A jovem escreveu e protagonizou a peça “Menina dos Meus Olhos”, que também foi indicada e concorre na categoria Teatro/Espetáculos no mesmo prêmio. “Eu me senti muito bem com a indicação ao prêmio, é muita emoção e é bom para a inclusão”, afirma a atriz.

A peça conta a história da adolescente Bela, que está em busca do amor e da aceitação social.

Profissional
Segundo Thati, ela é a primeira pessoa com Síndrome de Down do mundo a escrever e protagonizar uma peça de teatro profissional.

O espetáculo “Menina dos Meus Olhos” foi apresentado em português, com legendas em inglês, pela primeira vez em Nova York em 2013 e no 30º Festival Internacional de Teatro Hispânico de Miami no ano passado.

A peça foi aprovada pela Lei Roaunet para turnê no Brasil, com apresentações previstas no Rio de Janeiro, São Paulo e Campinas, mas as datas ainda não foram definidas.

Tathiana Piancastelli, atriz com síndrome de Down. (Foto: Tathiana Piancastelli/ Arquivo pessoal)Tathiana Piancastelli, atriz com síndrome de Down
(Foto: Cris Ulla)

Oscar
“O meu sonho é ganhar um Oscar, mas primeiro eu preciso aprender melhor inglês para chegar a concorrer. É um sonho meu ter um prêmio como melhor atriz”, afirma Thati.

A atriz está aprendendo inglês para poder ampliar sua participação em peças. “Meu namorado é americano e me ajuda muito. Ele também tem Síndrome de Down e me inspiro nele para falar inglês. Enquanto aprendo, usamos tradutor e a linguagem corporal”, explica a jovem.

Amor por arte e teatro
Tathi conta que foi em Campinas que começou seus estudos em artes cênicas. “Estudei teatro livre e foi meu pai que descobriu que eu tinha talento. Minha família também percebia esse talento”, lembra.

A atriz conta que já atuou em várias peças como “Um Homem é Um Homem”, de Nelson Rodrigues, “Clarão nas Estrelas” e no musical “Grease”. Apesar da paixão pelo teatro, ela destaca que chegou a trabalhar como assistente de fisioterapia e como auxiliar de cabeleireiro, profissão que mantém até hoje, em Miami, nos Estudos Unidos, onde vive com sua família.

No entanto, foi apenas nos Estados Unidos que Tathi teve inspiração para escrever a sua primeira peça.

“Eu amo a Broadway, aquelas luzes encantadas, eu comecei a ver esses espetáculos e ficar emocionada. Me deu vontade de escrever minha própria peça”, conta Thati.

Além de escrever, Thati também atua na peça. “Eu me dei a principal, essa coisa de aparecer mais é comigo. A primeira vez que subi no palco a emoção veio muito em mim”, conta.

A mãe da atriz, Patrícia Heiderich, conta que Tathi sempre foi desinibida. “Brinco que o nome dela é ‘Maria Aparecida’, ela sempre gostou de se apresentar”, diz Patrícia.

Tathi já está pensando na continuação de ‘Menina dos Meus Olhos’. “Através de uma novela que gosto muito, a ‘Em Família’ com a Bruna Marquezine, veio minha inspiração. Vou falar sobre ciúmes”, conta.

Tathiana Piancastelli, atriz com síndrome de Down, em quadrinho do Maurício de Sousa (Foto: Tathiana Piancastelli/Arquivo pessoal)Tathi foi inspiração para personagem com Down em
quadrinho do Maurício de Sousa (Foto: Arquivo pessoal)

Personagem do Maurício de Sousa
O exemplo de Tathi inspirou o cartunista Maurício de Sousa a criar uma personagem com seu nome e com Síndrome de Down.

Ela interage com a Turma da Mônica e explica que as crianças nesta condição devem ser integradas à sociedade com naturalidade.

Prêmio
O Brazilian International Press Awards USA é realizado desde 1997 e tem como intuito celebrar o talento e presença da cultura brasileira no exterior, nas categorias Artes Visuais, Língua Portuguesa, Mídia Brasileira, Arte, Cultura e Lifetimes. Ele é promovido pela Fundação Focus Brasil.

Atleta amazonense com síndrome de Down vence preconceito nos tatames

Conheça a história de Jones Marcos, atleta com síndrome de Down que compete no jiu-jítsu com pessoas sem deficiência e coleciona medalhas

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Sorriso no rosto é marca de Jones Marcos, atleta de jiu-jítsu com síndrome de Down. Foto: Reprodução/Amazon Sat

MANAUS – Uma finalização no preconceito. Assim pode ser definida a história de Jones Marcos, 16, atleta amazonense com síndrome de Down que compete no jiu-jítsu. Com apenas 16 anos, ele coleciona medalhas e serve de exemplo para a inclusão de pessoas com deficiência nas lutas.

Jones treina na academia Nova União Jiu-Jítsu, no bairro Alvorada, com o professor Paulo Roberto ‘Batata’. “Ele é uma animação total nos nossos treinos. Ele chama a torcida pra gente. Até os presidentes de federações param pra ver esse garoto. Pra nós, ele é um guerreiro”, contou o treinador ao canal Amazon Sat.

Campeonato Amazonense, seletiva do ADCC e Amazon Open estão entre os campeonatos em que Jones já conseguiu medalhas, sempre lutando contra atletas sem deficiência. As conquistas são o orgulho do pai, Jones Sales, que acompanha de perto os treinos e até se graduou para dar aulas de jiu-jítsu em virtude da escolha do filho. “Cada vez que ele vai numa competição e ganha uma medalha, pra mim é uma satisfação como pai. É um reconhecimento que ele está desenvolvendo, mesmo com síndrome de Down”.

Apesar das limitações na fala, Jones Marcos é um garoto hiperativo. “Se mandar ele de manhã pra academia, ele só sai de noite”, conta o pai. Nos treinos, Jones se destaca pela rapidez no aprendizado das técnicas. “É um atleta muito dedicado. E ele está na frente dos outros garotos porque a força dele é desproporcional para o corpo”, disse Batata.

Apesar da superação, infelizmente o garoto também é vítima do preconceito, como relata o pai. “Hoje em dia ainda existe preconceito. Como um campeonato que teve no ano passado, que eu não vou falar o nome, onde um atleta chamou ele de deficiente. Aquilo me doeu”, confessa Jones Sales. “Isso não é coisa que se fale. Mas era um rapaz de 16 ou 17 anos, que não sabe muito o que fala”, completou Batata.

O pai do jovem talento nutre o sonho de levar o filho para um torneio fora do Amazonas. A falta de patrocínio é a maior barreira. Foi por este motivo que Jones Marcos não competiu no Brasileiro de Jiu-Jítsu Esportivo, em Belém, neste mês. “Quero mostrar quem ele é, como ele se desenvolveu, pra quebrar mais o preconceito”, disse Jones Sales.

Sales aproveita para fazer um convite a outros pais que possuem filhos com síndrome de Down. “Bote seu filho pra fazer um esporte. Hoje infelizmente não temos um Down pra lutar com ele, ele luta com gente normal. Queria ver os pais botando seus filhos pra ‘rolar’ com ele. Ele é faixa azul, luta bem”.
Fonte: Portal da Amazônia

Utilidade pública. Sobre a gripe H1N1

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Mulher com síndrome de Down é novo rosto de marca de produtos de beleza

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“Fearless” (“destemida” em inglês) é o nome da nova máscara de tratamento capilar da marca Beauty and Pin-Ups. O que poderia ser só um slogan, tornou-se mais um importante passo para a diversidade das campanhas de moda e beleza –preocupação recente de muitas empresas deste mercado. A garota-propaganda é Katie Meade, 32 anos, que tem a síndrome de Down.

Reprodução/Instagram

A modelo tem síndrome de Down

“Escolhemos a pessoa mais destemida que conhecemos para representar este produto. Katie já enfrentou uma cirurgia cardíaca, ganhou medalha de ouro em Olimpíadas Especiais e brilha como porta-voz da Best Buddies International (comunidade que promove a inclusão). Ela também é uma filha, irmã e amiga que quebrou barreiras, derrubou estereótipos e estigmas e ganhou inúmeros corações, incluindo os nossos. Katie é a nossa inspiração”, diz o comunicado oficial da marca.

A empresa afirma que o produto em si é mais do que um tratamento de beleza, é também um símbolo de confiança e beleza. “É sobre ser corajosa em qualquer coisa que faça.” Katie será a primeira modelo com Down a representar uma marca de beleza e uma parte do faturamento com o tratamento de beleza será revertido à organização que ela representa.

Leia mais em: http://zip.net/bfs6d5

Escritora conta como o irmão com Down foi banido da convivência familiar

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A primeira vez que vi meu irmão, Jimmy, ele tinha 60 anos de idade, e eu estava em pé ao lado de sua cama no hospital na cidade de Dunkirk, Nova York. Ele estava entubado com pneumonia intratável e dormindo por causa da medicação, o pouco cabelo ruivo diferia muito do resto da minha família morena. A identificação na pulseira dava a data de nascimento: 26 de junho de 1953, exatamente 18 meses depois do meu. Até aquele momento, eu não sabia o dia de seu aniversário.

Dez dias antes, eu estava trabalhando em Nova York quando o telefone tocou. Uma voz disse: “Aqui é a Wanda, do asilo do seu irmão Jimmy”. Lágrimas rolaram imediatamente, embora eu nem imaginasse por que ela estava ligando.
Jimmy era o terceiro dos quatro filhos dos meus pais, com uma grande incapacidade provocada pela síndrome de Down. “Mandem-no embora e se esqueçam dele”, foi o conselho que receberam.
Na época, havia uma ideia amplamente disseminada que ter um filho deficiente –ou com qualquer alteração genética– era um julgamento de Deus. Os pais devem ter feito algo terrível para merecerem tal castigo. O diretor da minha escola no ensino médio alertou os estudantes contra o sexo antes do casamento, explicando que ele assim procedera uma vez, resultando numa criança que era um “vegetal”.
Meu pai era radiologista em nossa cidadezinha, onde todos os médicos eram amigos. Ele uma vez contou à minha irmã que estava na sala de parto quando Jimmy nasceu, e o obstetra, sabendo que algo estava errado, indicara sem precisar falar que poderia se livrar do neném fazendo uma leve pressão em seu pescoço. A oferta foi declinada.
Assim, Jimmy foi mandado embora, tornando-se responsabilidade do Estado. Meu conhecimento acerca do meu irmão se resumia basicamente a um retrato tirado na instituição mostrando um garotinho com olhos puxados no colo do meu pai. Minhas irmãs e eu ouvíamos respostas azedas dos nossos pais, que diziam para não perguntarmos sobre ele.
Um dia, quando lhe perguntaram como estava o Jimmy, meu pai respondeu: “Como está o Jimmy? Ele é um idiota!”. Minha mãe estava vendo um documentário na televisão sobre crianças com retardos mentais, chorando. Meu pai, após uma discussão furiosa com minha mãe, teve um colapso nervoso e ficou se perguntando: “O que eu fiz para merecer um filho assim?”.
Quando adulta, conheci outras pessoas com irmãos com deficiência mental. Às vezes, eu falava sobre o Jimmy. “Você o visita?”, perguntavam. Eu dizia que não e, após um momento estranho, voltava a evitar pensar nele, do mesmo jeito que se evita bater em uma ferida dolorosa. Eu acreditava que ele seria assustador demais até de se olhar, um “vegetal” em uma existência institucionalizada, sombria e sem sentido.
Eu nunca tinha visto meu irmão e agora uma pessoa chamada Wanda me dizia que ele estava gravemente doente, que ela tomava conta dele há 20 anos e que o amava. Eu tinha ignorado meu irmão a vida inteira. Agora, estava devastada pelo fato de ele estar morrendo. Eu deveria visitá-lo, pensei, depois tive um medo irracional de que meus pais – ambos mortos há muito tempo – ficariam furiosos. Jimmy não saberia quem eu era. Os cuidadores achariam que eu era uma hipócrita, aparecendo em sua morte, quando não comparecera em sua vida.
Fonte: Lisa Reswick*
The New York Times

O aluno com síndrome de Down é café com leite?

Duas garotas com síndrome de Down estão sentadas de frente para a foto. A que está do lado esquerdo olha levemente para o lado, enquanto a que está do lado direito olha para frente e apoia o braço nas costas da amiga.Lembra daquele menino que era desajeitado, mas insistia em jogar futebol? O professor colocava o garoto em um time e lá ficava ele, correndo e esperando que alguém lhe passasse a bola. E ninguém passava. Ele estava no jogo, mas não estava jogando. Ele era “café com leite”.

Ser “café com leite” tem muitos efeitos sobre a criança ou jovem. O primeiro é a percepção da condescendência e baixa expectativa: “apesar de saber que você não é capaz, eu deixo você participar”, o que traz como conseqüências imediatas a baixa auto-estima e a desmotivação. O mesmo pode acontecer com o aluno com alguma deficiência em classe regular, quando seu professor o vê como uma criança que está ali, mas não conseguirá aprender. Este educador adota esta postura geralmente com a intenção de proteger ou evitar frustrações para seu aluno por estar mais focado em suas dificuldades que em suas competências. Mas a criança que percebe que está sendo tratada de maneira desproporcional a sua capacidade, esta sim se frustra, se entristece, se desinteressa. Ela estará no jogo, mas não estará jogando.

Para que o aluno com síndrome de Down deixe de ser ou não se torne um aluno “café com leite”, para que ele seja um aluno que, além de estar na escola, participa e aprende, há que se refletir sobre um conceito básico: compromisso. Um compromisso que deve partir da escola, da família e do próprio aluno. Se qualquer um destes elementos encarar a aprendizagem de forma leviana e indiferente, não há como se alcançar sucesso. Chega de procurar culpas e desculpas para as dificuldades de aprendizagem de crianças com síndrome de Down. A família culpa a escola, a escola culpa o professor, o professor culpa a família e todos têm como desculpa a deficiência, e desperdiçam tempo, energia e afeto que poderiam investir na aprendizagem da criança, baseados em suas possibilidades.

Muitas vezes, as famílias depositam na escola e nos terapeutas a função de ensinar, de impor regras sociais e valores, quando deveriam participar efetivamente tanto na construção realista das expectativas, quanto na construção da aprendizagem de seu filho. Mostrar à criança o quanto aprender é importante, valorizar as aquisições e dar funcionalidade aos conteúdos trabalhados na escola, demonstra a ela que sua aprendizagem está sendo encarada (e aguardada) de forma séria e coerente.

Algumas atitudes dos familiares, muitas vezes inconscientes, camuflam a postura “café com leite”: supervalorizar o fato de que a escola “aceitou” seu filho , deixar que falte por motivos pouco importantes, fazer a tarefa por ele, não exigir dele o que exigiria se não tivesse a síndrome (se esforçar, arrumar seu próprio material, respeitar horários da escola, tirar boas notas, etc.). Ninguém coloca um filho na escola sem esperar e cobrar que ele aprenda. Porque deveria acontecer assim com crianças com síndrome de Down? A criança é a primeira a captar esta postura condescendente, e a fazer uso dela em benefício próprio.

A criança é fruto do meio em que vive, dos estímulos que lhe são oferecidos, dos modelos que recebe, e vai dar respostas correspondentes ao que se espera dela. Se a criança vive submetida a baixas expectativas, sendo sempre tratada como criança ou aprendiz incapaz, ela vai continuar sendo criança ou aprendiz incapaz, vai se desenvolver pouco emocional e intelectualmente. O interesse do aluno em aprender é fundamental e muitas vezes subestimado. Pais e professores constroem esta motivação que leva o filho ou o aluno a querer aprender através do modelo, da relação de confiança, passando pela auto-percepção e pela auto-estima, levando a criança a conhecer e assumir seu lugar em casa, na escola e na vida.

É preciso que a criança ou o jovem estejam comprometidos com sua própria aprendizagem, pois para aprender é preciso querer e de nada vale ser o depositário de informações não desejadas e não utilizadas. O aluno com síndrome de Down precisa (ou melhor, todos os alunos precisam) saber por que é importante aprender, onde se pretende chegar com tantas aulas, atividades, tarefas, conteúdos e provas. Um sentido para sua aprendizagem, algo que todo e qualquer aluno deveria ter.

Cada criança, tenha ela síndrome de Down ou não, é um indivíduo com suas forças e fraquezas, seu próprio potencial e seu índice de desenvolvimento. Quando ela passa a viver exclusivamente em função do que esperam dela ou da imagem que construíram para ela, se destitui de sua identidade própria e suas chances de sucesso, de autorrealização e de felicidade se tornam menores. É preciso deixar que a criança suporte e vivencie seus próprios riscos, tanto os acertos quanto os erros, para que encontre o equilíbrio necessário para seguir adiante baseada no próprio conhecimento. Acreditar no que é possível e real movimenta esquemas cerebrais que fazem com que as coisas aconteçam, porque envolve o indivíduo emocionalmente na situação, o faz crescer e ir em busca dos resultados, superando seus obstáculos e limitações.

A escola tem papel fundamental na formação de um indivíduo autônomo, tenha deficiência ou não. Juntamente com a família daquele aluno, a escola estará formando um cidadão com direitos e deveres. E, como tal, como um aluno que tem o direito da aprender, mas que também tem o dever de se empenhar para isso, é que o aluno com síndrome de Down deve ser encarado. Os princípios da pedagogia atual dizem que todas as pessoas podem ser inteligentes, porque a inteligência não é inata, mas se constrói. Conhecemos hoje também o conceito de inteligências múltiplas, que demonstra que cada um tem seu canal de acesso e de expressão de habilidades. Ou seja, todos aprendem. A inteligência é ativa, móvel, modificável pela ação externa, e não determinada apenas por fatores orgânicos, genéticos ou hereditários. Pessoas com síndrome de Down, mesmo apresentando algum tipo de atraso cognitivo, desenvolvem suas inteligências quando devidamente mediadas por educadores, familiares e terapeutas. E é nisso que o professor deve investir: em acreditar nas capacidades do aluno em aprender e em suas capacidades como professor, de fazer parte desse processo da construção desse caminho de aprendizagem. .

Muitas vezes, por subestimar ou para poupar um aluno que acredita não ser capaz de aprender, o professor oferece conteúdos muito aquém de suas capacidades ou totalmente diferentes daqueles abordados pelos colegas, caindo inevitavelmente na desmotivação. Se a uma criança não solicitamos sempre algo novo, proporcional às suas capacidades, ela regride para comportamentos mais fáceis e mais conhecidos. Devemos solicitar às crianças algo mais daquilo que já sabem para estimular a transferência das próprias habilidades para novos campos de experiência. Isto só é possível quando há confiança nas possibilidades da criança, confiança realista que não superestime, mas nem menos subestime o nível no qual ela pode operar e não impeça seus próprios interesses e motivações de se manifestar.

Como em casa, a visão de “café com leite” que a escola atribui ao aluno se revela de diferentes formas: permitindo ao aluno com síndrome de Down atitudes que não permitiria aos outros (sair da sala, ficar deitado no chão, mexer no material dos colegas, não cumprir com combinados, ir inúmeras vezes ao banheiro, etc.), não mandar tarefas para casa, não cobrar normas ou atividades solicitadas a todos, oferecer atividades muito fáceis, dar um jeitinho ou aceitar desempenhos muito baixos. Essas atitudes de desconsideração desmerecem seu potencial e funcionam como freio, um congelamento no movimento da criança em atuar de forma ativa em sua própria vida. Mais uma vez, o aluno percebe a postura condescendente dos que o cercam, e responde no mesmo nível de expectativa, entendendo que ter a síndrome lhe autoriza a tudo e não lhe exige aprendizagem.

Ter um filho ou aluno “café com leite” resulta em economia na expectativa e no investimento, e numa conseqüente resposta econômica por parte da criança, ou seja, ninguém faz tudo o que pode ou precisa ser feito – nem ela, nem seus pais, nem seus educadores. Encarar o aluno com síndrome de Down de maneira séria significa que o aluno vai dar o máximo de si, enquanto a escola e o educador estarão dando o máximo deles também. Ninguém estará fazendo de conta, nem que aprende, nem que ensina. A criança com síndrome de Down merece e pode estar no jogo.

Por: Josiane Mayr Bibas e Maria Izabel Valente

Texto publicado originalmente no Inclusive.

Crianças com Down: “acredite e oportunize”

Zan-260x300Médico pediatra e geneticista é a maior referência no país sobre o assunto e participou do evento “Síndrome de Down – uma perspectiva multidisciplinar de intervenção” realizado em nosso muncípio

O médico pediatra, geneticista e especialista em Síndrome de Down (SD), Dr Zan Mustacchi, participou do evento “Síndrome de Down – uma perspectiva multidisciplinar de intervenção”, realizado nos dias 12 e 13 março no auditório do Centro Municipal de Atenção Especializada (CEMAE). A atividade foi organizada pelo Mundo Ímpar e pela Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia (UESB), por meio do Programa de Pós-graduação em Linguística (PPGLin). A proposta foi discutir os tipos de intervenções que podem ser feitas para o desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Down.

 

História

Dr John Langdon Haydon Down

Dr Zan explica que em 1866, o Dr John Langdon Haydon Down retornava das Índias para a Inglaterra por meio terrestre, passando pela Mongólia. Nesse país, ele viu “exímios cavaleiros, gordos, baixos, cabelo liso comprido, amarrado como se fosse rabo de cavalo, e falando uma coisa que ele não entendia de jeito nenhum”.

Dr John Langdon Haydon Down

 Dr Zan acrescenta que por ser um neuropediatra, o Dr Langdon Down “trabalhava com deficiência, com aqueles quadros que se chamavam de idiotia na época. Ele resolve fazer a co-relação desses indivíduos com alguns indivíduos chamados de idiotiasna Inglaterra, que tinham uma cara oriental, os olhos puxados, cabelos lisos pretos e que falavam alguma coisa ininteligível, que ele também não entendia”.

Para o Dr Zan “curiosamente ele até descreve, no meu ponto de vista, a primeira referência da indicação do tratamento da Fono, porque ele, em algum parágrafo, ‘diz que essas pessoas parecem que tem alguma coisa na língua. A língua parece ser um pouco mole e grande, que nem cabe na boca, mas tenho a impressão que se fizer ginástica nessa língua, essa língua vai caber na boca’. Então claro que ele traduziu o que se faz na Fono, porque o tratamento da fonoaudiologia é estimulação do movimento da língua, para que essa língua tenha uma relação universo/conteúdo ideal”.

O termo idiotia mongólica durou de 1866 até 1959 quando o médico pediatra e geneticista francês, Jerome Lejeune, descreve o cariótipo da trissomia simples nas pessoas com SD. Dr Zan esclarece que o cariótipo humano foi descoberto em 1954. “Cinco anos depois ele (Dr Jerome Lejeune) começa a dominar a tecnologia e fazer cariótipo das pessoas com problemas cujo diagnóstico não era bem determinado. Então é ele que começa a descrever a SD como a trissomia simples, trissomia livre, e ele chama de Síndrome de Down, em referência a John Langdon Down”.

De acordo com Dr Zan, “a SD é a cromossomopatia mais frequente no ser humano. Hoje a expectativa de vida dessas pessoas chega a 70 anos de idade. Outrora era muito menor. Melhorou muito às custas do envolvimento das famílias. Os pais é que exigiram dos profissionais da saúde a atenção a essas pessoas tal qual era dada atenção as pessoas comuns”. Também salientou que na década de 70, um grupo de jovens médicos começou a fazer as cirurgias cardíacas necessárias. “A partir da cirurgia cardíaca nós conseguimos vencer outra grande etapa de qualidade e sobrevida.”

Os primeiros cuidados

Dr Zan recomenda aos pais que acabaram de ter um filho com SD, que “antes de sair do berçário, ele vai fazer toda a rotina pediátrica que qualquer indivíduo faz, e, além disso, deve fazer um ecocardiograma e um ultrassom de quadril. Isso é que vai diferenciar a atenção básica inicial no berçário. O resto vai seguir todo protocolo de acompanhamento das pessoas com SD, que tem tanto no nosso site que é o www.sindromededown.com.br, assim como no site do ministério da saúde. Então nós temos as diretrizes de atenção com relação à pessoa com SD, de atenção a saúde, que o Ministério da Saúde já publicou em 2012. Seguindo-se todas essas prerrogativas, ele com certeza terá uma condição de oferecer ao filho a melhor qualidade de saúde”. (Para fazer o download das Diretrizes de Atenção à Pessoa com SD do Ministério da Saúde, clique aqui).

Nutrição

piramide-transparente-763x532Dr Zan alerta que o indivíduo com SD tem alguns problemas enzimáticos, sendo o básico com a enzima superóxido dismutase e que está intimamente relacionado com o contexto de aumento da produção de radicais livres de oxigênio. “E na hora que você tem aumento de radicais livres você gera uma condição de induzir ao envelhecimento prematuro”. Outro ponto observado pelo médico é cerca de 60 a 70% do encéfalo do nosso cérebro é uma gordura especial. Ele então sugere uma dieta com algas e peixes, que contém essa gordura especial.

Dr Zan acrescenta que “é claro que uma série de complementos de sais minerais, metais como zinco e cobre, que está relacionado com superóxido dismutase, para se complementar. Esses dois elementos são fundamentais para o desenvolvimento, à imunidade, ao crescimento e potencializar a capacitação desse indivíduo”. Dr Zan também recomenda o cacau, porque “tem triptofano, que é um precursor da serotonina, fator importantíssimo para o desenvolvimento neuronal”.

Mensagem para os pais

“Eu vou deixar uma mensagem traduzida por duas palavras: acredite e oportunize. Se você der crédito e der oportunidade você chega e não limite o até para onde ele chega. Você chega. É acreditar e dar oportunidade”, finalizou Dr Zan.

 

Fonte: agentediz.com.br/

21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down

alice.jpgDentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia). A ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.

Mais interessante ainda que a origem da data, é a sua razão de existir. Afinal, por que comemorar uma síndrome?!

Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o “mito” que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o “diferente”.

A Síndrome de Down foi descoberta em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down (que bem podia chamar-se John Up, pra colaborar…!), e apesar de ainda estarmos em situação muito distante da ideal, nesse intervalo de 153 anos muitos foram os avanços no âmbito da ciência e da sociedade, de forma especial nas últimas três décadas. Basta você observar com os casos da síndrome aparentemente “aumentaram”. Mas não. É que antigamente as crianças ou adultos com a síndrome pouco saíam de casa, infelizmente….

Por falar nisso, essa participação social é uma das questões que a celebração dessa data, já em sua 10ª edição, visa destacar: a Síndrome de Down não é uma doença, e não impede, de maneira nenhuma, que o indivíduo tenha uma vida social normal (se é que esse termo ainda faz algum sentido). E, nessa questão, já se emenda uma outra, igualmente importante: a inclusão. Felizmente, hoje em dia, isso é lei, mas muitas pessoas ainda desconhecem: criança com Síndrome de Down (ou qualquer outra dificuldade de aprendizado) tem que ser matriculada em escola regular. Isso mesmo, junto com todas as outras crianças. Essa convivência é extremamente saudável para todos, e a conduta mais eficiente para o aprendizado pedagógico – que se torna um pouco mais demorado devido àquele terceiro cromossomo, mas acontece.

Essa data visa chamar a atenção especialmente das pessoas pouco informadas sobre as capacidades das pessoas com a Síndrome de Down. Elas possuem tantas outras características quanto os demais seres humanos, ou seja, a síndrome não as define. É muito importante que todos saibam (outra tarefa do 21/03) que cada pessoa com síndrome de Down também tem gostos específicos, personalidade própria e individual, habilidades e vocações distintas entre si. Portanto, devem ser evitados os “rótulos” provocados por expressões do tipo “Ah, como ‘os Downs” são carinhosos!” ou “Eles são todos tão teimosos, não?!”… Em respeito à individualidade de qualquer ser humano, esse tipo de generalização não deve ser aplicada a nenhum grupo, nem a este, por melhor que seja a intenção de quem o faz.

Obviamente o diagnóstico genético carrega consigo algumas especificidades, como, por exemplo, a cardiopatia (problemas no coração), presente em aproximadamente 50% dos casos; às vezes problemas de audição e/ou visão; atraso no desenvolvimento intelectual e da fala, dentre alguns outros. Mas são questões pontuais e de saúde, a serem detectadas e tratadas medica e terapeuticamente, de maneira que não definem qualquer prognóstico, ou seja, ninguém jamais pode prever até onde pode chegar o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down – assim como das demais pessoas. Elas devem ser estimuladas a terem sonhos e projetos, crescerem, estudarem e trabalharem como qualquer ser humano, e têm todo o direito de lutar pela sua total autonomia, sem que sua condição genética represente qualquer tipo de barreira. Ou existe alguém que não possui limitações?!

Na verdade, toda convivência saudável entre amigos e familiares, colegas e sociedade, de maneira atenta a todo tipo de diversidade, é sempre muito enriquecedora. O mesmo acontece quando você tem a oportunidade de conviver com uma pessoa com a Síndrome de Down. Olhe para ela, e não para a síndrome, e você vai descobrir um ser humano tão incrível quanto você.

Por Luciana Bettiol, Ativadora da Rede do Movimento Down

Mercado de trabalho para pessoas com Síndrome de Down

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