O nosso Blog entrevistou a Fonoaudióloga Fabíola Dias Pereira sobre Apraxia. A nossa entrevistada atendeu a nossa filha Alice, no início do ano no CEPEC, em São Paulo, diagnosticando a pequena Alice com Apraxia. Pela forma serena como nos atendeu e explicou como seria passo a passo o caminho a ser percorrido com nossa filha, achei importante, trazer para voce, leitor do blog Viver Down uma entrevista com esta profissional.

Fabíola é formada em fonoaudiologia pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo há 28 anos, tem várias especializações: em neurolinguística, em linguagem, em disfagia (que são dificuldades para engolir e se alimentar), em motricidade oral, em fonoaudiologia hospitalar, em gerontologia, em gestão de saúde e em síndrome de Down. Atualmente trabalha na cidade de são Paulo com Dr. Zan Mustacchi e na sua cidade natal Sorocaba que fica a 1 hora da capital. Há 28 anos atua com crianças que têm diagnóstico da T21, outras síndromes, raras, crianças com paralisia cerebral e idosos com a T21.

Vamos à entrevista:

O que é apraxia?

É um distúrbio neurológico que afeta a capacidade de planejamento motor da fala, caracterizado pela dificuldade de programação das sequências dos movimentos motores que envolvem habilidades de realizar os movimentos da boca, lábios, mandíbula, bochechas e pregas vocais utilizados na produção e sequencialização dos sons da fala. É diferente de atraso motor de fala que a criança com T21 também pode apresentar. Existem diferentes terminologias para apraxia como: apraxia de desenvolvimento da fala, apraxia articulatória, dispraxia verbal, dispraxia articulatória desenvolvimental, apraxia verbal da infância, apraxia verbal desenvolvimental, síndrome do déficit de programação fonológica, mas a Associação Americana de Fonoaudiologia recomenda o uso de Apraxia de Fala na Infância (AFI).

Qual o percentual de pessoas com a T21 que é afetado pela apraxia?

O distúrbio afeta 1% da população em geral e 60% das pessoas com a síndrome de Down.

Quando os pais podem perceber esta dificuldade?

Existem dificuldades que são específicas do quadro, mas podem variar de criança para criança e até na mesma criança, com o avanço da idade. Então oriento à ficarem atentos em alguns sinais que vou relatar e qualquer dúvida procure seu fonoaudiólogo, porque o diagnóstico da apraxia de fala na infância é fonoaudiológico. As manifestações clínicas que podem sugerir o quadro de apraxia são: bebês considerados “quietos”, vocalizam e balbuciam pouco: crianças com repertório limitado de vogais e consoantes, estas crianças tem dificuldade para produzir as vogais; variabilidade de erros podendo apresentar diferentes trocas na fala, é uma fala de difícil compreensão; apresentam um maior número de erros quanto maior for a complexidade silábica ou discursiva, ou seja quanto mais extensa a palavra, maior será a dificuldade; instabilidade na produção da fala tendo dias em que a fala está pior e em outros melhor; alterações na prosódia que é a melodia ao falar, é uma melodia estranha, pode apresentar uma fala monótona; déficits no tempo de duração dos fonemas, pausas podendo apresentar prolongamentos, hesitações, lentidão ao falar, confundindo-se com uma gagueira; a criança pode ficar procurando o ponto articulatório como por exemplo : ao falar “pato”, sai “bato”, “cato”, “ato” até chegar no “pato”; podem apresentar pobre inventário fonêmico com pobre domínio dos sons da fala, nessa situação os pais têm a impressão que a criança não sabe o que fazer com a boca, parece que desconhecem o movimento necessário pra falar , como se a língua não se movimentasse adequadamente; na apraxia existe um atraso no aparecimento das primeiras palavras, os pais relatam que demorou a começar a falar e o grande erro é achar que a criança com T21 irá falar no seu tempo, se ela apresentar apraxia só atrasaremos o desenvolvimento de fala dela. Outras dificuldades podem ser observadas além da dificuldade motora de fala como dificuldades na coordenação motora fina, dificuldades em se alimentar, mastigar, se vestir, andar de bicicleta, os pais percebem uma inabilidade motora geral. Por isso o diagnóstico diferencial é imprescindível.

Atraso na fala já pode ser sinal de apraxia?

O atraso na fala da criança com T21 depende de inúmeros fatores como hipotonia, dificuldade auditiva, sono, e vários canais sensoriais que são importantes para o desenvolvimento da fala. Porém na T21 é possível distinguir entre disartria, atraso motor de fala e apraxia de fala na infância, um fonoaudiólogo bem preparado deve estar atento aos sinais e orientar os pais, poque a terapia é diferente para as diferentes manifestações. Ficar trabalhando somente motricidade oral é um equívoco muito grande.

A pessoa com apraxia pode vencer essa dificuldade e ter uma vida comunicativa normal?

Qualquer criança com apraxia de fala na infância pode ser bem estimulada, a comunicação pode ser estabelecida desde que se perceba sua dificuldade precocemente. Classificamos as apraxias como leve, moderada e severa. Toda criança poderá se comunicar, tenho pacientes que ficaram afásicos, perderam a linguagem por um acidente no cérebro e restabelecemos a comunicação deles usando várias estratégias, a criança está em pleno desenvolvimento, não podemos limitá-la. Atualmente trabalho com adolescentes com T21 que precisam melhorar a fala para estarem inseridos no ambiente de trabalho e infelizmente só se comunicam com os pais, e mesmo com esse grupo observo boas evoluções.

Que mensagem você deixaria para os pais de crianças com a T21?

Amem seus filhos que vieram com um cromossomo a mais, que chamamos de cromossomo do amor, mas não os impeçam de criarem autonomia e independência, eles precisam crescer e desenvolver habilidades para que o mundo os ame também. Eu acho que essa é a mensagem mais importante, pois hoje as pessoas com T21 estão conquistando vários espaços e sufocá-los de amor que os impeça de crescer irá frustrá-los e estressá-los com inúmeras técnicas terapêuticas os impedirá de serem felizes, a grande sacada é o equilíbrio.

Entrevista concedida a Júnior Patente

O Canal T21 do Youtube, criado pela fisioterapeuta Roberta Mustacchi, entrevistou o oftalmologista Jaime Roizenblat. Confira o vídeo.

Sader Issa, um estudante de odontologia do terceiro ano que mora na Síria, atribui seu sucesso e felicidade na vida ao amor e o apoio de seus pais. Na verdade, ele é tão orgulhoso de seus pais, especialmente seu pai, que ele quer que todos saibam que ele cresceu feliz e bem cuidado por um pai que tem síndrome de Down. Ele diz que pode não ter sido fácil, mas seu pai fez parecer que sim.

“Uma criança que cresce no colo de uma pessoa com síndrome de Down terá todo o amor e ternura que alguém possa oferecer”, disse Issa no vídeo abaixo, compartilhado pela terra natal da Sinfônica. “Isso levará a uma pessoa que tenha um bom equilíbrio emocional e social e seja capaz de conseguir o que quiser.”

Veja o vídeo, com legendas em inglês

A maioria dos homens com síndrome de Down não pode ter filhos ou tem uma taxa de fertilidade menor do que a média masculina. Apenas cerca de metade das mulheres com síndrome de Down são capazes de ter filhos.

Issa disse que seu pai, Jad Issa, é como qualquer outro pai e trabalhou bastante na fábrica de trigo para sustentá-lo. Mas seu pai também é uma pessoa vulnerável e isso inspirou Issa a ser a “melhor pessoa por causa dessa pessoa que trabalhou duro”.

Quando seu pai o apresenta a alguém novo, Issa diz que ele fica cheio de orgulho. “É como se ele estivesse dizendo:” Eu tenho síndrome de Down, mas criei meu filho e fiz tudo para ajudá-lo a se tornar um médico que trata as pessoas. Eu estou orgulhoso dele.’”

Issa diz que o relacionamento de seus pais é como qualquer outro casal que está junto há décadas. Casados ​​por 23 anos, eles podem discordar às vezes, mas eles desfrutam “uma vida cheia de amor, simplicidade e humildade em todos os aspectos”.

Por causa de sua educação, Issa tem uma perspectiva única sobre a vida com síndrome de Down. Ele disse que seu pai é amado e respeitado por todos em sua comunidade, e está usando sua experiência de vida para pedir ao governo que respeite as pessoas que vivem com a doença, mesmo aquelas que ainda não nasceram.

“Para muitas pessoas, a idéia de uma mulher grávida de um bebê com síndrome de Down pode ser o pior cenário”, disse ele. “Você pode esperar que várias pessoas possam recorrer ao aborto. Se minha avó estivesse convencida dessa ideia, eu não estaria aqui com você. ”

Através do vídeo acima, bem como na mídia social e pelo menos uma entrevista de rádio, Issa se dedica a compartilhar a verdade sobre a síndrome de Down e lutar pelo direito à vida para aqueles diagnosticados com a condição antes do nascimento.

Com países como a Islândia se gabando de ter uma taxa de aborto de 100 por cento de bebês com síndrome de Down e os Estados Unidos abortando 67 por cento (ou mais) de crianças pré-natal com a doença, é vital que pessoas como Issa se manifestem. A verdade é que o aborto mata pessoas com síndrome de Down através de um ato violento de discriminação. Quando vemos que as pessoas com síndrome de Down são capazes de viver o que a sociedade julga serem vidas “normais”, torna-se aparente quão desumano é o aborto e que precisamos repensar como a sociedade vê as pessoas com deficiência.

Fonte: https://www.liveaction.org/news/father-down-syndrome-inspired-best-person/

Um vídeo publicado no Facebook por Amanda Bowman Gray, uma inglesa de 40 anos, mãe de cinco filhos, reacendeu a discussão sobre a importância da educação inclusiva. Na publicação – que já ultrapassou 56 milhões de visualizações e tem quase 1,2 milhão de compartilhamentos, a irmã mais velha Lydia, de 11 anos, toca violão e canta ao lado do pequeno Bo, um bebê de dois anos com Síndrome de Down.

“Bo tem 25 meses de idade e tem um vocabulário de 12 palavras. Cada palavra que ela aprendeu passou pela música e pelo canto”, diz a mãe, que é casada com Caleb, de 26 anos, um músico, em sua rede social. ”É uma prova de que a terapia de música funciona”, complementa.

No vídeo, Lydia e seu irmão mais novo cantam a música You Are My Sunshine, do cantor norte-americano Johnny Cash. Segundo relatos da mãe ao portal Daily Mail, a canção, escolhida como música-tema do pequeno garoto por conta de sua história de vida, passou a ser cantada pela família na época em que Bo foi submetido a uma cirurgia no coração.

Segundo Rosangela de Lima Yarshell, pedagoga especialista em distúrbios de áudio-comunicação, portadores desta Síndrome respondem muito bem quando estimuladas. ”Este bebê mostra uma resposta muito positiva através da música”, diz ao #VirouViral. Ela diz, ainda, que não há nenhuma teoria que diga que uma criança nesta condição não possa aprender.

A opinião da pedagoga é endossada pelo livro Síndrome de Down, do neuropediatra José Salomão Schwartzman, que defende que o desenvolvimento da linguagem e execução de atividades diárias são possíveis, mesmo que o indivíduo apresente dificuldades na tomada de decisões e elaboração de pensamentos.

Rosangela destacou a utilização da música neste processo por conta do refrão e da repetição. ”Posso garantir que a repetição facilita o aprendizado, a memorização”, analisa. Ao blog, a especialista diz, ainda, que a dança, o desenho e os recursos de informática são importantes por estimularem outros componentes do sistema nervoso. Para ela, o documentário Do Luto à Luta, que conta a história de portadores da Síndrome de Down e a forma como se relacionam com o mundo, é um exemplo de como o acompanhamento cuidadoso pode ser benéfico para essas pessoas.

Fonte: Veja