E lá se vão cinco anos… maravilhosos

E cinco anos já se passaram desde aquele 22 de agosto de 2013.  Naquele dia recebemos o maior presente das nossas vidas. Uma filha, gerada com amor e desejo. E ela veio de uma forma inesperada e que mudou todos os nossos planos.

Uma criança saudável, como pedimos a Deus durante toda a gestação, mas Ele reservou para nós a grande surpresa de ter em nossos braços uma criança com Síndrome de Down. E como tem sido de crescimento este período. Dedicar a essa pequena tem sido um desafio diário e a recompensa é ver como ela tem desenvolvido em todos os sentidos.

Com as dificuldades naturais de toda pessoa com a Trissomia no Cromossomo 21, mas com as vitórias alcançadas pelo estímulo, pelos profissionais que graças a Deus conseguimos para acompanhá-la e por ela mesmo ser tão maravilhosa.

Alice nos surpreende sempre com sua inteligência e sagacidade, nos dando a certeza de um belo futuro pela frente. Na escola, a surpresa é diária. Conviver com seus coleguinhas é um momento prazeroso, que ela faz questão de compartilhar conosco em casa e mesmo, quando nos falar para esperar um pouco mais enquanto ela acaba uma brincadeira na sala de aula.

E quem disse que não gosta de ajudar em casa (risos). Fazendo um bolo, limpando móveis, varrendo a casa, sempre prestativa e com uma disposição incrível.

E o gosto pela arte? Aliás, isso conto em outro capítulo. Música, pintura, dança, é com essa pequena.

Fico pensando em o que escrever para retratar todo esse amor, mas não é possível que isso aconteça, pois cada vez que acho que consegui, sempre aparece algo novo que me faz apaixonar ainda mais por essa pequena.

Que Deus me permita ver essa filha maravilhosa crescer e se tornar uma pessoa independente e pra frente como ela sempre sempre nos dá pista que será. Obrigado Alice, por que você é nosso presente maior.

Júnior Patente
Pai de Alice

As mulheres com síndrome de Down e a gravidez

Gabriela, Fábio e a pequena Valentina. Foto: Arquivo pessoal

Se a sexualidade de pessoas com síndrome de Down ainda é um tabu na sociedade, a possibilidade de mulheres com a trissomia darem à luz ainda é uma novidade para muitos. Se não houver problemas graves de ovulação, elas podem engravidar normalmente.

Assim como ocorre com mulheres sem a trissomia, a gravidez só é considerada de risco se a gestante apresentar algum problema de saúde que justifique cuidados extras, como cardiopatia, pressão alta, diabetes ou obesidade. No entanto, a ocorrência dessas patologias associadas é maior nas pacientes com síndrome de Down. Além disso, é importante ter atenção aos cuidados do pré-natal – pela falta de informação da gestante e da família, pode ocorrer que mães nessas condições só se consultem com um médico quando a gestação já estiver adiantada.

Os cuidados durante a gravidez são os mesmos que todas as outras mulheres devem tomar, considerando em cada caso a ocorrência ou não das questões citadas acima.

O tipo de parto é definido de acordo com o estado geral da mulher e do bebê – caso a mãe tenha um problema de saúde para a qual não seja indicado o parto normal e/ou o bebê apresente alguma malformação, a cesárea será o método escolhido. A vontade da paciente também é levada em consideração: se ela e sua família se sentirem mais seguras com a cesárea, o médico provavelmente fará esta opção.

Brasileiras dão à luz bebês sem a trissomia

Ainda são poucas as mulheres com síndrome de Down que se tornaram mães. Segundo a literatura médica, existem pouco mais de 30 casos de mulheres com SD no mundo que tiveram filhos sem a trissomia. Duas delas estão no Brasil.

Cíntia Carvalho Bento, de 40 anos, já havia realizado um sonho ao se casar de véu e grinalda com Miguel Bento, quatro anos mais velho. O casal se conheceu na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Florianópolis (SC) – ela era aluna, ele funcionário.

Três anos após subirem ao altar, em 2009, veio a surpresa: uma gravidez não planejada. Cíntia, que sempre quis ter um filho, iria realizar mais um grande desejo em sua vida. Augusto nasceu sem a síndrome de Down, é um menino saudável e rechonchudo. Para cuidar dele, Cíntia conta com a ajuda da mãe, Jane Carvalho.

Maria Gabriela Andrade Demate e Fábio Marchete de Moraes, de Socorro (SP), namoravam há três anos e meio quando se deram conta da gravidez. Com medo da reação dos familiares, esconderam a notícia enquanto foi possível. Após a revelação, todos viveram momentos difíceis: a gestação, descoberta aos seis meses, era de risco.

Para surpresa geral, Valentina veio ao mundo três semanas antes do previsto e sem apresentar traços da síndrome de Down da mãe ou da deficiência intelectual de seu pai. Gabriela não teve maiores complicações.

Valentina, hoje com quatro anos, mora com Laurinda, sua avó materna. Gabriela faz questão de participar ativamente da vida da menina, com quem convive diariamente. “Ela me chama de mãe, a gente pula na cama elástica, assiste televisão. Ela é bem boazinha comigo”, afirmou, em entrevista ao site Eband.

Homens geralmente são inférteis

Já os homens com síndrome de Down dificilmente têm filhos. Embora não haja muitos estudos sobre o assunto, acredita-se que a infertilidade seja consequência de um menor número de espermatozoides e de uma maior lentidão em sua movimentação, o que dificulta a ocorrência da fecundação.

Fonte: Movimento Down

Escritor com síndrome de Down impactou o Congresso dos EUA com esta mensagem

WASHINGTON DC,  (ACI).- Frank Stephens conseguiu captar a atenção mundial sobre a dignidade da vida das pessoas com Síndrome de Down no Congresso dos Estados Unidos, quando afirmou que a ideia de abortar os filhos ao descobrir que eles nascerão com Síndrome de Down é “profundamente influenciada por um preconceito ultrapassado”.

A recente intervenção de Frank Stephens no Congresso dos Estados Unidos não deixou ninguém indiferente. Em apenas alguns dias, o seu discurso, cheio de razões e emoção, deu a volta ao mundo.

Frank Stephens é ator, escritor, porta-voz da Global Down Syndrome Foundation e membro da equipe administrativa de Special Olympics no estado da Virgínia.

Com um discurso de apenas 7 minutos clamou contra a “solução final” contra as pessoas com síndrome de Down.

O seu discurso na Câmara de Deputados dos Estados Unidos ocorreu durante uma comissão sobre investigação científica, questão que Stephens aproveitou para fazer uma introdução brilhante ao seu discurso. Leia mais

Religiosas com Síndrome de Down integram comunidade contemplativa na França

PARIS, (ACI).- Em Le Blanc, França, mulheres com Síndrome de Down e que ouvem o chamado de Deus a uma vida religiosa têm a oportunidade de dar seu ‘sim’ ao Senhor por meio das Irmãzinhas Discípulas do Cordeiro (Le petites soeurs disciples de l’Agneau).

Fundadas em 1985, com uma vocação contemplativa, estas religiosas se apoiam na Regra de São Bento e no caminho da Infância Espiritual de Santa Teresa do Menino Jesus.

Oferecem às jovens com síndrome de Down a possibilidade de realizar sua vocação religiosa, acompanhadas por outras irmãs da comunidade que não apresentam a mesma condição.

Conforme relata o site das Irmãzinhas, tudo começou com o encontro de duas mulheres: Madre Line, atual priora da comunidade, e Ir. Veronique, uma jovem com síndrome de Down, que hoje é religiosa.

Assim, assinalam no site, “ano após ano, a comunidade – reconhecida pela Igreja e guiada pelo Espírito Santo – adaptou-se à Síndrome de Down e à vida religiosa com esta condição”.

A comunidade foi reconhecida em 1990 pelo então Arcebispo de Tours, Dom Jean Honoré, como uma associação pública de fiéis leigos, o que foi confirmado em 1995 pelo então Bispo de Bourges, Dom Pierre Plateau.

Em dezembro de 2011, Dom Armand Maillard, Bispo de Bourges, aprovou definitivamente a Constituição do Instituto das Irmãzinhas Discípulas do Cordeiro.

Em sua vida cotidiana, estas religiosas participam da Missa, rezam e realizam trabalhos de costura, bordados, confeitaria, entre outros. A comunidade recebe assistência do mosteiro beneditino de Fontgombault.

Em declarações ao jorna espanhol ‘La Razón’, em 2009, Madre Line expressou que “no âmbito espiritual, os termos de ‘validez’ e de ‘incapacidade’ devem se relativizar”, pois “a incapacidade mais grave acaso não é aquela produzida pelo pecado, que obstaculiza a vida de Deus na alma?”, pergunta-se.

Para a religiosa, “uma pessoa que acolhe plenamente a graça se constrói e se abre também humanamente”. Leia mais

Síndrome de Down e sentimentos morais: o caso dos abortos na Europa e EUA

Por Marcelo de Araujo

Quando publicou o romance O Filho Eterno, há dez anos, o escritor Cristovão Tezza não podia prever a repercussão que o livro teria. A obra explora, através de uma narrativa ficcional, a experiência do autor como pai de uma criança com síndrome de Down. O choque com que recebeu a notícia, logo após o nascimento do filho, vai gradualmente dando lugar, no livro, a uma transformação radical na vida do pai, o narrador da história. O livro de Tezza recebeu vários prêmios e foi traduzido para diversas línguas. Mais tarde, a obra foi também levada aos palcos e, ano passado, adaptada para o cinema.

A descoberta, muitas vezes ainda no período de gestação, de que a criança esperada talvez não corresponda às expectativas que inicialmente nutriam pode ser devastadora na vida de muitos pais e mães. Com o tempo, porém, são muitas vezes as expectativas que pais e mães têm relativamente ao convívio com uma criança que tem síndrome de Down que se mostram infundadas.

Não deve ser por acaso, aliás, que nas últimas décadas tenham surgido várias obras literárias que exploram o sofrimento e a alegria, as angústias e recompensas, enfim, as contradições que muitas vezes marcam a relação de pais e mães com seus filhos portadores de algum tipo de limitação de ordem cognitiva. O escritor japonês Kenzaburō Ōe, por exemplo, prêmio Nobel de literatura em 1994, utiliza uma narrativa ficcional, no romance Uma Questão Pessoal (1964), para revisitar as diversas fases de sua relação com o filho, que nascera com uma anomalia no cérebro. O tema reaparece ainda em romances como Nascer Duas Vezes (2000), do escritor italiano Giuseppe Pontiggia, e O Guardião de Memórias, da americana Kim Edwards (2007). Recentemente, Sarah Kanake chegou mesmo a sugerir que já é possível falarmos de um gênero literário à parte: o “romance síndrome de Down” (Down Syndrome Novel). Leia mais

Isenção de IPVA na Bahia

Desde que entraram em vigor, em abril de 2015, as novas regras que ampliam a isenção do Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores (IPVA) para os contribuintes baianos portadores de deficiências física, visual e mental, além de autismo, já somam 1.809 benefícios concedidos. Com o decreto 16.032, de 2015, passou a ser possível que o portador de deficiência se torne isento sem que necessariamente seja o condutor do veículo, bastando indicar até três condutores.

O objetivo do decreto foi incluir pessoas que não podem dirigir, mas necessitam do automóvel para facilitar sua locomoção. Até o ano passado, a isenção era válida apenas para o condutor de veículo adaptado para portador de deficiência física. “Com o novo decreto, a isenção teve ampliado o seu papel social, passando a contemplar um universo mais amplo de pessoas que utilizam o carro para se locomover com maior facilidade”, ressalta o secretário da Fazenda, Manoel Vitório.

A dona de casa Cátia Macedo solicitou a isenção em nome da filha, que é portadora de deficiência física e autista. “Fiz a solicitação no SAC do Shopping Bela Vista e o atendimento foi rápido e prático. A isenção é muito importante, pois o dinheiro que seria gasto com o pagamento do IPVA pode ser empregado em outras coisas de que a pessoa com deficiência necessita”, afirmou. “Como o transporte público não é totalmente acessível, a isenção facilita na hora de adquirir um veículo para a locomoção dos portadores de deficiência”, completou.

Os portadores de deficiência também podem solicitar a isenção do ICMS para aquisição de automóveis, conforme prevê o convênio 38/2012 do ICMS. Para requerer o benefício, o contribuinte deve dirigir-se a um posto de atendimento da Sefaz-Ba. A documentação necessária é a mesma para solicitar tanto o IPVA quanto o ICMS.

Como solicitar

A isenção pode ser requerida nos postos de atendimento da Secretaria da Fazenda do Estado da Bahia (Sefaz-Ba) localizados na rede SAC, ou nos postos de atendimento da Sefaz no interior do estado. O interessado deve apresentar um laudo de avaliação emitido por unidade vinculada ao Sistema Único de Saúde (SUS), que possa atestar a condição de deficiência, além dos seguintes documentos: comprovação de disponibilidade financeira ou patrimonial do portador de deficiência ou de seu representante legal; cópia dos documentos pessoais: Carteira Nacional de Habilitação (se condutor ou dos condutores autorizados), RG, CPF e comprovante de residência.

Fonte: Detran BA

Síndrome de Down em sala de aula

Por  Marília Piazzi Seno

Foto: dseinternational.org

Reconhecer uma criança com Síndrome de Down é fácil, pois entre as características físicas comuns destacam-se hipotonia (diminuição do tônus muscular e da força), hiperextensão articular, fissura palpebral oblíqua e epicanto (prega de pele na pálpebra superior), língua proeminente e fasciculada, microcefalia, orelhas de implantação baixa, mãos largas com dedos curtos, prega palmar única, clinodactilia (desvio) do quinto dedo e baixa estatura. Mas como cada ser humano ainda é único, há outros comprometimentos que dependem de atenção e de trocas de informação com a família do aluno para serem observados em sala de aula, como perda auditiva, disfunção da tireoide, deficiência imunológica, problemas oftalmológicos, cardiopatias congênitas, risco aumentado para leucemias, más formações no trato gastrointestinal, manifestação precoce da doença de Alzheimer etc. Além de todos esses aspectos, de modo geral, a deficiência intelectual também está presente em 100% dos casos e, embora seu grau varie de leve à grave, desde que haja um trabalho conjunto entre escola, professores e pais, dá para estimular o desenvolvimento motor, cognitivo e intelectual dos portadores do cromossomo extra. Leia mais

Programa Papo de Mãe – Síndrome de Down

O Aplicativo Elo 21 – uma ferramenta empoderadora

Se há uma constatação de fácil comprovação por qualquer pessoa que conviva com famílias de pessoas com síndrome de Down no Brasil, é a de que as Diretrizes de Atenção à Pessoa com síndrome de Down do Ministério da Saúde são desconhecidas pela absoluta maioria dos profissionais da saúde que nos atendem. Esses profissionais, por desconhecimento e (infelizmente em alguns casos, por desinteresse), não seguem o protocolo mínimo de atenção ali relacionado.

Infelizmente essa é a realidade quando falamos de protocolos e diretrizes de saúde para as pessoas com a Trissomia do 21, não apenas no Brasil, como também em outros países, como comprova pesquisa recentemente publicada sobre o tema:

http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0009922816685817

Na pesquisa acima referida e linkada, é possível constatar que, mesmo quando os profissionais da área da saúde conhecem as diretrizes e protocolos locais, não os usam por julgarem baixa a expectativa de efetividade. É mais ou menos como estabelecer a seguinte máxima: diagnosticar e tratar a apneia do sono, por exemplo, vai “resolver” a síndrome de Down? Não. Então pra quê tratar?

É mais ou menos isso. Como se a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down não importasse, já que elas têm síndrome de Down mesmo. Revoltante!

Em um quadro como este, o empoderamento da família e da própria pessoa com síndrome de Down através de informações sobre os seus direitos na atenção à saúde é crucial, pois, de posse de tais informações, a família ou a própria pessoa pode exigir do sistema público de saúde todos os exames e procedimentos previstos na citada Diretriz.

Assim, se está lá escrito que tem que avaliar a função tireoidiana ao nascimento, então o SUS deve garantir os exames laboratoriais. Os Planos de Saúde também. Os médicos, mesmo os particulares, devem requerê-los. Leia mais

Modelo com Síndrome de Down compete em concurso de Miss nos EUA

Mikayla Holmgren, de 22 anos de idade, de Stillwater, Minnesota, deu um exemplo de superação no último domingo e fez história tornando-se a primeira pessoa com Síndrome de Down a competir em um concurso Miss nos Estados Unidos.

Além de ter tido a chance de participar da competição do estado onde mora, a modelo também voltou para casa com dois prêmios: o Spirit of Miss USA Award e o Award do Diretor! “Eu fiquei muito chocada e emocionada, pois fui de concursos para pessoas com necessidades especiais para o maior concurso do mundo”, afirmou.

Mikayla não é estranha a se apresentar na frente das multidões, tendo feito dança desde os seis anos de idade, mas o desfile do concurso foi, de longe, o seu maior desafio.

Quando não está roubando a cena em concursos de beleza, a modelo é embaixadora da Best Buddies, uma organização sem fins lucrativos que visa melhorar a vida de pessoas com deficiências intelectuais e de desenvolvimento.

“Quero poder mostrar aos outros o que é a inclusão e que alguém com necessidades especiais pode seguir seus sonhos” – disse a jovem.

Fonte: Isto É

Pular para o conteúdo