Apraxia: informações importantes para os pais de crianças com T21

O nosso Blog entrevistou a Fonoaudióloga Fabíola Dias Pereira sobre Apraxia. A nossa entrevistada atendeu a nossa filha Alice, no início do ano no CEPEC, em São Paulo, diagnosticando a pequena Alice com Apraxia. Pela forma serena como nos atendeu e explicou como seria passo a passo o caminho a ser percorrido com nossa filha, achei importante, trazer para voce, leitor do blog Viver Down uma entrevista com esta profissional.

Fabíola é formada em fonoaudiologia pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo há 28 anos, tem várias especializações: em neurolinguística, em linguagem, em disfagia (que são dificuldades para engolir e se alimentar), em motricidade oral, em fonoaudiologia hospitalar, em gerontologia, em gestão de saúde e em síndrome de Down. Atualmente trabalha na cidade de são Paulo com Dr. Zan Mustacchi e na sua cidade natal Sorocaba que fica a 1 hora da capital. Há 28 anos atua com crianças que têm diagnóstico da T21, outras síndromes, raras, crianças com paralisia cerebral e idosos com a T21.

Vamos à entrevista:

O que é apraxia?

É um distúrbio neurológico que afeta a capacidade de planejamento motor da fala, caracterizado pela dificuldade de programação das sequências dos movimentos motores que envolvem habilidades de realizar os movimentos da boca, lábios, mandíbula, bochechas e pregas vocais utilizados na produção e sequencialização dos sons da fala. É diferente de atraso motor de fala que a criança com T21 também pode apresentar. Existem diferentes terminologias para apraxia como: apraxia de desenvolvimento da fala, apraxia articulatória, dispraxia verbal, dispraxia articulatória desenvolvimental, apraxia verbal da infância, apraxia verbal desenvolvimental, síndrome do déficit de programação fonológica, mas a Associação Americana de Fonoaudiologia recomenda o uso de Apraxia de Fala na Infância (AFI).

Qual o percentual de pessoas com a T21 que é afetado pela apraxia?

O distúrbio afeta 1% da população em geral e 60% das pessoas com a síndrome de Down.

Quando os pais podem perceber esta dificuldade?

Existem dificuldades que são específicas do quadro, mas podem variar de criança para criança e até na mesma criança, com o avanço da idade. Então oriento à ficarem atentos em alguns sinais que vou relatar e qualquer dúvida procure seu fonoaudiólogo, porque o diagnóstico da apraxia de fala na infância é fonoaudiológico. As manifestações clínicas que podem sugerir o quadro de apraxia são: bebês considerados “quietos”, vocalizam e balbuciam pouco: crianças com repertório limitado de vogais e consoantes, estas crianças tem dificuldade para produzir as vogais; variabilidade de erros podendo apresentar diferentes trocas na fala, é uma fala de difícil compreensão; apresentam um maior número de erros quanto maior for a complexidade silábica ou discursiva, ou seja quanto mais extensa a palavra, maior será a dificuldade; instabilidade na produção da fala tendo dias em que a fala está pior e em outros melhor; alterações na prosódia que é a melodia ao falar, é uma melodia estranha, pode apresentar uma fala monótona; déficits no tempo de duração dos fonemas, pausas podendo apresentar prolongamentos, hesitações, lentidão ao falar, confundindo-se com uma gagueira; a criança pode ficar procurando o ponto articulatório como por exemplo : ao falar “pato”, sai “bato”, “cato”, “ato” até chegar no “pato”; podem apresentar pobre inventário fonêmico com pobre domínio dos sons da fala, nessa situação os pais têm a impressão que a criança não sabe o que fazer com a boca, parece que desconhecem o movimento necessário pra falar , como se a língua não se movimentasse adequadamente; na apraxia existe um atraso no aparecimento das primeiras palavras, os pais relatam que demorou a começar a falar e o grande erro é achar que a criança com T21 irá falar no seu tempo, se ela apresentar apraxia só atrasaremos o desenvolvimento de fala dela. Outras dificuldades podem ser observadas além da dificuldade motora de fala como dificuldades na coordenação motora fina, dificuldades em se alimentar, mastigar, se vestir, andar de bicicleta, os pais percebem uma inabilidade motora geral. Por isso o diagnóstico diferencial é imprescindível.

Atraso na fala já pode ser sinal de apraxia?

O atraso na fala da criança com T21 depende de inúmeros fatores como hipotonia, dificuldade auditiva, sono, e vários canais sensoriais que são importantes para o desenvolvimento da fala. Porém na T21 é possível distinguir entre disartria, atraso motor de fala e apraxia de fala na infância, um fonoaudiólogo bem preparado deve estar atento aos sinais e orientar os pais, poque a terapia é diferente para as diferentes manifestações. Ficar trabalhando somente motricidade oral é um equívoco muito grande.

A pessoa com apraxia pode vencer essa dificuldade e ter uma vida comunicativa normal?

Qualquer criança com apraxia de fala na infância pode ser bem estimulada, a comunicação pode ser estabelecida desde que se perceba sua dificuldade precocemente. Classificamos as apraxias como leve, moderada e severa. Toda criança poderá se comunicar, tenho pacientes que ficaram afásicos, perderam a linguagem por um acidente no cérebro e restabelecemos a comunicação deles usando várias estratégias, a criança está em pleno desenvolvimento, não podemos limitá-la. Atualmente trabalho com adolescentes com T21 que precisam melhorar a fala para estarem inseridos no ambiente de trabalho e infelizmente só se comunicam com os pais, e mesmo com esse grupo observo boas evoluções.

Que mensagem você deixaria para os pais de crianças com a T21?

Amem seus filhos que vieram com um cromossomo a mais, que chamamos de cromossomo do amor, mas não os impeçam de criarem autonomia e independência, eles precisam crescer e desenvolver habilidades para que o mundo os ame também. Eu acho que essa é a mensagem mais importante, pois hoje as pessoas com T21 estão conquistando vários espaços e sufocá-los de amor que os impeça de crescer irá frustrá-los e estressá-los com inúmeras técnicas terapêuticas os impedirá de serem felizes, a grande sacada é o equilíbrio.

Entrevista concedida a Júnior Patente

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