Graziela e Rafaela Altino Gomes são irmãs, uma delas com síndrome de Down, mas a vida fez delas mãe e filha. As duas são gêmeas bivitelinas, geradas em placentas diferentes.

Um caso raro: 1 a cada 1 milhão de gêmeos bivitelinos nascidos, explica Graziela. Depois que a mãe delas morreu de infarto aos 50 anos (ela era separada do pai das meninas), em 2004, Graziela pediu a guarda de Rafaela.PUBLICIDADE

Nessa época, elas eram menores de idade e, desde então, tornaram-se praticamente mãe e filha. “Eu consegui a guarda de Rafaela há 12 anos. Em 2008, consegui a curatela dela (guarda de uma pessoa maior de 18 anos”, lembra Graziela.

Graziela tinha apenas 17 anos: teve que amadurecer mais cedo que a maioria dos jovens de sua idade para superar a falta da mãe e cuidar da irmã gêmea. Não foi nada fácil.

“Eu tive um luto bem complicado. Sofri muito pra entender Deus, e o porquê… foi bem difícil para gente. Então eu me fechei pro mundo. Eu tinha tudo para ser ruim, depois da morte da minha mãe, não tinha muitas escolhas. Mas, fiquei por ela e aprendo a perdoar, sentir, querer viver com ela. Rafaela é minha vida. Não sei o que seria de mim como ser humano se não fosse ela”, diz Graziela.

As duas hoje estão bem. Elas moram em Nova Cruz, no interior do Rio Grande do Norte, e eventualmente falam com o pai, que mora em outro estado. “Financeiramente não [temos problema]. Eu trabalho e Rafa tem a pensão dela, lutei pelos direitos dela. Somos simples, mas graças a Deus não nos falta nada material”, afirma a médica veterinária.

Sempre que pode, Graziela acompanha a Rafa na fonoaudióloga, na psicóloga, gastro, endocrinologista e na escola: a irmã estuda em uma escola adaptada e está no 7º ano. Aliás, este ano, pela primeira vez, Graziela aceitou ser homenageada na escola e receber o presente do Dia das Mães.

“Foi o primeiro Dia das Mães que aceitei participar na escola dela. Ela me pedia e nunca tinha conseguido ir, mas esse ano nós fomos. Foi duro, chorei muito. Hoje, eu consigo entender e sentir isso. Sou sim a mãe dela, e amo ser!”

Recentemente, teve a festa de São João na escola e as duas também se divertiram: “Eu aprendi a coreografia para poder ajudá-la [na apresentação]”.

Graziela lembra que a boa relação com a Rafa se deve ao jeito da irmã: compreensiva, paciente, calma e serena, destaca. Pra finalizar, ela acredita que a história das duas vai além de serem gêmeas, mãe ou filha.

“Acredito que vai além de laços sanguíneos… A gente viveu outras vidas juntas, não sei como. Mas, sabe aquele negócio de gêmeos sentir as coisas dos outros? Nós somos assim. Ela é o que conheço de melhor nesse mundo.”

Você conhece o VOAA? VOAA significa vaquinha online com amor e afeto. E é do Razões! Se existe uma história triste, lutamos para transformar em final feliz. Acesse e nos ajude a mudar histórias.

Fonte: SNB/Fotos: Arquivo pessoal

Ao todo são seis funcionários, entre fixos e equipe de apoio, garantindo inclusão no mercado de trabalho, além da possibilidade de estágios e experiências de acordo com as habilidades de cada um

A Cafeteria Especial, em Blumenau, inaugurada em dezembro, tem um diferencial que chama atenção. Além da decoração aconchegante do ambiente, o atendimento merece destaque. Os sorridentes funcionários são pessoas com a Síndrome de Down, que convidam para uma experiência de acolhimento e olhar afetivo às inevitáveis diferenças.

Ao todo são seis funcionários, entre fixos e equipe de apoio, garantindo inclusão no mercado de trabalho, além da possibilidade de estágios e experiências de acordo com as habilidades de cada um. Para montar o quadro de funcionários, os fundadores da Educare Desenvolvimento Humano, Giorgio Sinestri e Delfino Andrade, também investiram em treinamentos específicos.

— Os treinamentos iniciaram em setembro de 2017, antes de abrir a cafeteria, e acontecem com dois encontros mensais desde então. São aulas de culinária, comunicação, relacionamento interpessoal e atendimento ao cliente. Em 2019, iniciam aulas de barista, matemática financeira, libras e manipulação de alimentos. Estes cursos são para ajudar no uso do salário, no aprimoramento profissional e no desenvolvimento pessoal. A UFSC é parceira nos cursos, e a Educare Desenvolvimento Humano dá o suporte para o desenvolvimento pessoal – afirma Giorgio Sinestri.

A inclusão também está presente em acessibilidade. O cardápio está disponível em braille, oferecendo os tradicionais salgados, bolos, doces e tortas da região, lanches especiais sem glúten, sem lactose, veganos e vegetarianos, além do café expresso e da opção de café coado. Para o primeiro trimestre de 2019, a meta é adaptar todo o espaço com acessibilidade.

— Já aconteceram eventos com grupos de deficientes físicos, pessoas surdas e cegos, pois a comunidade sente que a Cafeteria Especial é um local que acolhe a todos. Famílias de cidades vizinhas vêm para conhecer o projeto e grupos de amigos têm realizado encontros – comenta Giorgio.

Parte dos lucros obtidos mensalmente com a cafeteria é revertida para a Associação Sorrir Para Down e a Apae Blumenau, parceiras do projeto.

Fonte: Revista Versar

Hoje, nosso Blog tem a alegria de trazer a entrevista com a Professora de Educação física especialista em Educação Inclusiva, Hegle de Assis Pereira, Professora da UniFTC, Professora substituta Uneb e professora de natação e hidroginástica para pessoas com necessidades especiais. O nosso assunto é a Natação para Crianças com Síndrome de Down.

Qual a importância da natação para crianças com deficiência (por exemplo, síndrome de down)?

A natação é um esporte aeróbico que fortalece pulmões e coração. Além do condicionamento físico, também pode trazer resistência muscular, flexibilidade, força, entre outros; isso falando em questões fisiológicas. Nas questões culturais e ambientais, podemos observar a natação como um esporte de inclusão, apesar do ato de nadar propriamente dito seja individual, no entanto, nas turmas as crianças são vistas não por suas deficiências físicas ou de qualquer outra ordem, mas pelo que ela consegue executar no meio líquido. As atividades lúdicas são extremamente importantes, visão o trabalho em grupo, a cooperação, a competição, a musicalização, o desenvolvimento e habilidades motoras gerais e específicas.

A partir de que idade deve ser iniciada?

O quanto antes as atividades forem iniciadas, melhor! O estímulo precoce, sobretudo em crianças com algum tipo de deficiência, será de grande valia. Nas academias brasileiras e de acordo a Sociedade Brasileira de Pediatria, o ideal seria começar as atividades aos 06 meses de idade, isso porque a criança estará imune a uma série de vírus e bactérias, além disso nessa fase ela já vai ter tomado varias vacinas, aumentando sua resistência a lugares insalubres como a piscina, quente, úmido e fechado.

Que respostas pode se esperar de uma criança neste esporte?

A natação trará diversos benefícios para as crianças. A primeira infância é a fase onde a criança mais aprende, quanto mais estimulada, mais ela se desenvolverá, isso porque crianças com Síndrome de Down também tem dificuldades no desenvolvimento motor. A natação trará habilidades motoras que desenvolverá grandes músculos, trabalhando coordenação motora grossa, pequenos músculos, trabalhando coordenação motora fina, além de desenvolver habilidades globais e específicas, agilidade, lateralidade, noção temporo-espacial, entre outros.

Eles podem treinar para competição?

Qualquer pessoa estará apta a participar de competições se houver treinamento. As crianças com SD requerem um pouco mais de atenção, paciência, flexibilidade, mas pelo fato de alguns não terem atrasos cognitivos consideráveis severo, podemos exigir nos treinos, observando volume, intensidade e frequência de treino. Eles podem e devem ser estimulados à participarem de competições. Através das competições as crianças aprendem ganhar, perder, cooperar, superar limites, saber seu potencial, conviver em grupo e sempre se superar!

Entrevista concedida a Júnior Patente

(por Vera Garcia)

Ela sempre foi a “queridinha” do papai. Ivy, hoje com 12 anos, filha de Isabella Bittencourt, emocionou muita gente ao surgir ainda bebê no colo do ex-jogador Romário em uma entrevista reveladora, em 2011.

Na época, o craque revelou o quanto a sua caçula havia mudado sua vida.

A menina, que nasceu com Síndrome de Down, foi um grande presente “Os primeiros 10 minutos da notícia que recebi quando a Ivy chegou foram duros, complicado. Logo eu, porque isso? Tive cinco filhos e porque essa veio especial?”, questionou na época. “A ficha foi caindo e cheguei a conclusão de que faltava algo em minha vida para que eu me tornasse uma pessoa feliz, alegre”.

A chegada da pequena acabou mudando o jogador em todos os aspectos de sua vida.

“Passei a ser um pai melhor, uma pessoa melhor, ser mais compreensivo, entender com mais calma algumas coisas com que não tinha paciência”, contou. “Papai do céu quando colocou a Ivy na minha vida, deu outro sentido a ela”.

A pequena também ajuda na divulgação da causa da síndrome de Down. Romário diz que Ivy foi uma forte motivação para que ele entrasse na política. O carro-chefe da campanha foi trabalhar por esta causa.

“Os pais que tem um dom de ter um filho com síndrome de Down podem se considerar pais especiais. Pessoas leigas, como eu era, as veem como anormais. Mas nós somos mais anormais que eles, porque no mundo deles só tem amor e carinho”, disse.

Em março de 2016, a pequena Ivy lançou seu primeiro livro chamado “O Mundo de Ivy – 11 anos de uma Downzinha Muito Feliz”, um projeto do pai, que inspirou o nome de seu canal no Youtube. Lá ela vai mostrar seu dia a dia, os desafios, o quarto, as atividades, as brincadeiras e tudo o que as crianças da idade dela gostam de fazer.

Fonte: http://criancaespecial.com.br/romario-diz-que-filha-com-sindrome-de-down-deu-outro-sentido-em-sua-vida/

Vitória da Conquista possui cerca de 400 mil habitantes, desses, aproximadamente 500 têm Síndrome de Down (SD). Na Bahia, esse número chega a 20 mil e, em todo Brasil, em média, 265 mil brasileiros vivem com SD, de acordo com o Núcleo de Pesquisas e Estudos em Síndrome de Down da Uesb, o Saber Down. A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que o número de pessoas com SD, em todo o planeta, é de 10%. Os números mostram a importância do desenvolvimento de pesquisas sobre essa condição humana geneticamente determinada.

Desde 2012, o Núcleo Saber Down desenvolve atividades de pesquisa multidisciplinares em busca de alternativas para promoção da qualidade de vida das pessoas que vivem com Down. Tendo em vista a diversidade das demandas da comunidade em questão, o projeto dialoga com profissionais das áreas de Linguística, Fonoaudiologia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Medicina, Psicologia, Pedagogia, entre outras. A partir da teoria, nascem outras frentes como palestras, minicursos e rodas de conversas, baseadas nas evidências observadas pela equipe no cotidiano.

Segundo a coordenadora do Núcleo, Marian Oliveira, professora do Departamento de Estudos Linguísticos e Literários (Dell), o projeto é um desdobramento de sua tese de doutorado, defendida em 2011. “Eu já idealizava um projeto que pudesse contribuir para a melhoria da qualidade de vida desse segmento da comunidade, através de atividades voltadas para questões educacionais (acesso à escola e aquisição de leitura e escrita), estimulação de fala e motora, desenvolvimento cognitivo, afetivo e social”, conta.

Pesquisas na área – Atualmente, várias pesquisas estão sendo desenvolvidas, tanto no Mestrado em Linguística, quanto na Iniciação Científica. Entre elas, estão a descrição e interpretação de fenômenos fonético-fonológicos, de percepção da fala; e a relação emoção, gesto e prosódia e aquisição de fala, leitura e escrita.

“Em linhas gerais, podemos dizer que, até o momento, contamos com um banco de dados com mais de cinco mil horas de vídeo dos atendimentos realizados; fizemos descrição de aspectos de produção do sistema fonológico do português (vogais, consoantes, acento) e verificamos uma correlação importante entre alterações do trato vocal de pessoas com Down. Verificamos também o impacto de dificuldade de fala, cognição e percepção na aquisição da escrita e leitura”, explica Oliveira.

Os profissionais das áreas citadas ou afins, que se interessarem em contribuir com as pesquisas do Núcleo Saber Down, podem entrar em contato com a equipe pelo telefone (77) 3424-8773 ou pelo e-mail [email protected].

Fonte: ASCOM UESB