Mãe inventa cinto que dá a crianças com paralisia cerebral a oportunidade de andar
Debby Elnatan é mãe de uma garotinha com paralisia cerebral, o que significa que a menina não pode andar com as próprias pernas. Mas para não ver sua filha crescer frustrada por não conseguir se movimentar como as outras crianças, Debby criou um dispositivo muito simples.
Trata-se de uma espécie de cinto que prende a criança às pernas da mãe, permitindo que a menina fique ereta e tenha a sensação insubstituível de dar seus próprios passos. O mais legal é que essa ideia deu tão certo, que Debby resolveu compartilhar essa inovação com outras mães e crianças que se encontram nessa mesma situação.
Com o nome de “The Firefly Upsee”, o dispositivo será lançado no mercado e estará disponível a partir do dia 7 de abril, por aproximadamente U$ 500,00 (ou cerca de R$ 1.100, no câmbio atual).
Surpresas no início do dia
Hoje a segunda feira amanheceu mais feliz, por alguns motivos. Mas um deles supera os demais de longe. Lá pelas 7 da manhã, sentado na cama brincando com minha princesa Alice, precisei levantar para buscar algo para ela e quando fico de pé ela vira, olha para mim e sai aquele som que me atingiu direto meu coração: PÁ….
Que misto de emoções. Choro, sorriso, alegria demais… E para não achar que escapou por acidente, ela repetiu uns cinco minutos depois.
Obrigado minha princesa, por tornar nossas vidas sempre, uma emoção contínua.
Gerenciando ansiedades
Minha maior alegria é ter essa figurinha ao meu lado todos os dias. 🙂
“Não tenho tempo pra esperar a hora
Tem que aqui tem que agora
Agora não, já!”
Adoro esse trechinho da música “Eu sou um bebezinho” do “Palavra Cantada”. Adoro porque né? Me identifico. Eu sou uma pessoa ansiosa, daquelas que tem bruxismo desde criança. Quero resolver tudo. Agora. Um dos ensinamentos que a chegada da Alice trouxe foi, sem dúvidas, respeitar que as coisas tem seu tempo. Li certa vez uma frase genial: “9 mulheres grávidas não geram um filho em um mês”. E é bem por aí, muitas vezes não adianta você querer que algo aconteça logo, certas coisas estão fora do seu controle. Acho que a origem da minha ansiedade justamente vem de querer controlar tudo, inclusive o tempo.
Pra complicar ainda mais, de umas semanas pra cá eu fiquei com a impressão que a Alice deu uma “empacada” no desenvolvimento motor. O bichinho da ansiedade voltou a me cutucar e confesso que me senti um pouco hipócrita. Será que eu era tão tranquila com o desenvolvimento da Alice porque no final das contas ela não tinha tanto atraso assim? E foi só ela atrasar um pouco mais para eu ficar impaciente novamente?
Brasil participa da III Convenção do Dia Internacional da Síndrome de Down, na sede da ONU, em Nova York
No último dia 21 de março, as brasileiras Vera Mendes, Coordenadora da Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, e Débora Seabra, professora e autodefensoa participaram da III Convenção do Dia Internacional da Síndrome de Down, na sede da ONU, em Nova York.
Este ano, o evento teve como tema ‘Saúde e Bem-estar – Acesso e Igualdade para Todos’. Em sua fala, Vera apresentou as ‘Diretrizes de Atenção à Saúde das Pessoas com Síndrome de Down‘ e sua versão acessível, produzida pelo Movimento Down. O material foi desenvolvido para contribuir para a melhoria do atendimento de saúde e também para aumentar o conhecimento das pessoas com síndrome de Down sobre sua própria saúde e bem-estar. Débora, que também é professora assistente da educação infantil, discursou sobre sua vida, suas conquistas e a importância da educação inclusiva para a independência das pessoas com deficiência.
O que ensinar ao seu filho sobre o amigo com Síndrome de Down?
Por: Mãe do Bruno
Tenho certeza que essa é uma dúvida de muitos pais, já que a criança de até uns 10 anos (a depender do seu contexto social) ainda não tem a clara noção da diversidade humana que a cerca. Na verdade eu me coloco no lugar desses pais, e vejo que se não tivesse o Bruno (foto), também teria uma interrogação.
Suponhamos que seu filho tenha um parente, ou amigo na escola, com síndrome de Down. Não sei como você encara essa ideia, mas tenha certeza que ter amizade com uma criança com qualquer tipo de deficiência é muito bom para as duas crianças. Seu filho terá a oportunidade de saber lidar com a diversidade e ser uma pessoa melhor, e você pode facilitar isso.
Mas o que dizer sobre a síndrome? Bom, enquanto ele não perguntar nada, relaxe, você também não precisa explicar. Deixe que a coisa flua. E aqui eu faço o meu primeiro pedido: aja o mais naturalmente possível, por mais que a situação não seja tão natural nem mesmo para você (por desconhecimento e inexperiência). O seu exemplo de como reagir perante o meu filho vai funcionar como um espelho para o seu filho, então, por favor, não demonstre pena, e independentemente das suas expectativas quanto à nossa reação, aja diante de nós da mesma forma como você agiria junto a qualquer mãe com qualquer filho. Leia mais
Síndrome de Down por Drauzio Varella
Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem três. Não se sabe por que isso acontece.
Em alguns casos, pode ocorrer a translocação cromossômica, isto é, o braço longo excedente do 21 liga-se a um outro cromossomo qualquer. Mosaicismo é uma forma rara da síndrome de Down, em que uma das linhagens apresenta 47 cromossomos e a outra é normal.
Alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam as características típicas da síndrome:
* Olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única e orelhas pequenas;
* Hipotonia: diminuição do tônus muscular responsável pela língua protusa, dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, por cardiopatias;
* Comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.
Ministério da Saúde reforça controle de sarampo em seis estados
Portaria do Ministério da Saúde publicada dia 17 de março no Diário Oficial da União autoriza repasse financeiro contingencial para 67 municípios nordestinos considerados de maior risco para a disseminação do sarampo. Os municípios que receberão a verba extra ficam nos estados de Alagoas, da Bahia, do Maranhão, do Piauí, da Paraíba, do Rio Grande do Norte e de Sergipe.
Serão disponibilizados R$ 3,7 milhões com o objetivo de intensificar as ações de controle da doença. De acordo com a portaria, o Fundo Nacional de Saúde vai adotar as medidas necessárias para a transferência automática dos valores para os fundos municipais de saúde, em parcela única.
Na semana passada, o governo federal liberou R$ 100 mil para intensificar as ações de controle da doença no Recife (PE). Pernambuco e Ceará enfrentam surto da doença.
Em 2013, o Ministério da Saúde registrou 190 casos confirmados de sarampo, sendo 180 em Pernambuco e um no Ceará. Já em 2014, até o dia 13 de fevereiro, 61 casos foram registrados no Ceará e quatro, em Pernambuco.
Fonte: Agência Brasil
Inclusão no mercado de trabalho é um dos desafios do Estatuto da Pessoa com Deficiência
A plena inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho está entre as metas do futuro Estatuto da Pessoa com Deficiência. Atualmente, a Lei 8.213/91 já obriga as empresas com 100 ou mais empregados a preencher de 2% a 5% das vagas com trabalhadores deficientes.
Apelidada de "lei de cotas", ela foi aprovada em 1991 e é considerada um dos marcos da legislação inclusiva, segundo a relatora do estatuto, deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP). "A gente só tinha 100 pessoas com deficiência contratadas com carteira assinada. Hoje, estamos na casa dos 330 mil".
Neste capítulo do estatuto, muitas sugestões vieram do desembargador do Tribunal Regional do Trabalho do Paraná (TRT-PR) Ricardo Tadeu, que é cego. Ele alertou para uma possível mudança da lei de cotas: um artigo da proposta prevê a obrigação de contratação de deficientes também por empresas de até 50 empregados.
