Este blog nasce de um amor imenso e de uma denúncia urgente. Em 22 de agosto de 2013, depois de 9 anos de casamento e 15 de história juntos, recebemos a nossa primeira filha, Alice, um presente sonhado, esperado e celebrado por toda a família como a realização de um grande milagre. Aquilo que deveria ser apenas um dos dias mais felizes das nossas vidas, no entanto, revelou também o quanto a sociedade ainda trata com descaso e ignorância a Trissomia 21.
Pedimos a Deus uma filha com saúde, e Ele nos respondeu com generosidade: Alice chegou perfeita, com um “algo a mais” que nunca tinha sido sequer tema de conversa entre nós: a Síndrome de Down. Não foi esse “algo a mais” que nos feriu, mas sim a forma desumana como a notícia nos foi dada. Em vez de acolhimento, recebemos frieza. Em vez de empatia, ouvimos a frase que nunca esqueceremos: uma constatação cruel sobre a nossa filha feita pela médica, como se ela não nos pertencesse, como se não fosse nossa. Ali, no quarto de hospital, entre a dor do pós-parto e o choque, aprendemos na prática o que é capacitismo: quando a criança deixa de ser vista como pessoa para ser reduzida a um laudo.
Enquanto as visitas entravam e saíam, não havia espaço para o choro, para o medo, para a conversa necessária entre dois pais que tentavam se manter de pé. Decidimos, naquele mesmo dia, algo que a medicina e a sociedade muitas vezes insistem em ignorar: Alice é, antes de qualquer coisa, nossa filha, nosso presente de Deus, nossa princesa. A Síndrome de Down não nos impede de amá-la; o que machuca são as barreiras, os olhares, as palavras impensadas, o sistema de saúde despreparado para comunicar diagnósticos com humanidade.
A chegada em casa foi um misto de festa e silêncio. Apresentamos cada cômodo do lar à nossa menina, como quem diz: “este mundo é seu também”. Mas, por dentro, lutávamos com perguntas, culpas e medos que ninguém tinha coragem de colocar em voz alta. Foi preciso tempo para enfrentar as buscas na internet, separar informação séria de preconceito disfarçado de “opinião médica”, encarar textos que muitas vezes falam da T21 como problema, e não como característica humana. Em meio à angústia, uma descoberta fundamental: não existem culpados. Não é falha do pai, da mãe, de Deus ou da criança. A culpa, esta sim, está em uma sociedade que ainda insiste em tratar a T21 como tragédia e não como parte da diversidade humana.
Este blog nasce para transformar dor em voz, medo em informação e amor em luta. Aqui, vamos contar a história da nossa Alice, mas também denunciar o desrespeito, a desinformação, o abandono das famílias e o descaso das políticas públicas com a T21. Queremos alcançar, sobretudo, os pais que ainda não conseguiram aceitar seus filhos, não porque lhes falte amor, mas porque lhes faltou acolhimento, orientação e respeito quando mais precisavam. Que cada texto seja um abraço e, ao mesmo tempo, um grito: nossas crianças não são erro, não são peso, não são estatística. Elas são luz. E, em breve, contaremos sobre o dia em que essa luz realmente se acendeu em nossas vidas.