Pessoas com SD têm tendência a desenvolver problemas para domir

Crédito da imagem: Sarah Horrigan/Flickr

Dormir uma boa quantidade de horas todo dia é fundamental para a saúde. Entretanto, problemas como a apneia do sono, o bruxismo e o sonambulismo podem prejudicar a qualidade do descanso ou mesmo impedir um sono tranquilo. Pesquisas e estudos de caso apontam que pessoas com síndrome de Down podem apresentar dificuldades para dormir desde a infância.
A criança ou o adulto que não dorme satisfatoriamente muitas vezes apresenta sonolência e falta de atenção durante o dia, o que pode ocasionar problemas de aprendizagem. O sono de baixa qualidade também afeta o humor, gerando irritabilidade. Por isso, é importante procurar um profissional de saúde o quanto antes e buscar um tratamento para a origem do problema. “Há cerca de seis meses, percebi uma dificuldade do meu filho durante o sono, parece que tem algo obstruindo a respiração. Cheguei a pensar que ele tivesse colocado um corpo estranho no nariz, mas não havia nada. Quando ele não dorme bem, fica agitado e nervoso, mal-humorado”, conta a gerente Rosangela Luz, mãe de Heitor Nathan, que tem quatro anos e nasceu com síndrome de Down.

“Quando ele não dorme bem, fica agitado e nervoso, mal-humorado.”
Rosangela Luz Leia mais

SD: Como trabalhar o lado psicológico dos pais?

Defrontar-se com a perda é muito difícil. Costumo dizer que perder um pai, uma mãe, um irmão, um tio é perder o passado e perder um filho, mesmo que esperado, é perder o futuro. A perda do filho esperado deve ser inicialmente entendida como um momento de grande luto, pois todas as perspectivas que elaboramos para um futuro filho, no momento da notícia do nascimento de um filho com síndrome de Down/T21, caem por água abaixo.
A extrema delicadeza da situação deve ser abordada com cautela e habilidade que ultrapassa os conhecimentos técnicos profissionais. Com isso, quero dizer que a formação profissional na área da saúde não é suficiente para dar um suporte que possa sustentar tal drama social; é necessário, além de uma grande habilidade profissional, uma prática deste momento que somente é adquirida pela vivência a longo prazo de várias destas situações.
O papel do psicólogo é indubitavelmente importante na condição de dar alicerces e, portanto, condições estruturais para que o casal consiga entender, compreender e acreditar na perspectiva da ampla gama de possibilidades que ornamentam a sociabilização das pessoas com síndrome de Down/T21, desmistificando parâmetros sócio-culturais e informações errôneas previamente existentes e impostas pela sociedade com relação as esses pacientes.

Prof. Dr. Zan Mustacchi – CEPEC-SP 

Receita não pode exigir dois médicos para comprovar isenção de IPI a deficiente

É suficiente a assinatura de apenas um médico do Sistema Único de Saúde em laudo de avaliação física que comprova deficiência para obtenção de isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na compra de automóvel, ao contrário do que prevê a Orientação Normativa da Receita Federal do Brasil (RFB).

Com esse entendimento, o juiz Leonardo Cacau Santos La Bradbury, da 2ª Vara Federal de Florianópolis, declarou ilegal a exigência de assinatura de dois médicos da mesma unidade do Sistema Único de Saúde (SUS) no laudo de avaliação física que comprova deficiência para obtenção de isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na compra de automóvel. A decisão foi tomada em uma ação civil pública ajuizada pelo Ministério Público Federal contra a União.

Segundo o juiz, o “ordenamento jurídico brasileiro, desde a Constituição infraconstitucional, está voltado para assegurar os direitos fundamentais das pessoas com deficiência, situação que, contrariamente, não é assegurada pelo Anexo V da Instrução Normativa RFB nº 1769, de 18 de dezembro de 2017, que exige que o laudo de avaliação para fins de reconhecimento da isenção de IPI seja assinado por dois médicos da mesma unidade do SUS”.

Para declarar ilegalidade da exigência, o juiz comparou a situação com o reconhecimento da deficiência para fins de concessão da aposentadoria para pessoa com deficiência, que exige o laudo de um médico e de um assistente social.

Para Bradbury, como a aposentadoria gera mais despesa, “não pode o Estado conferir tratamento mais gravoso no âmbito tributário em relação à seara previdenciária, sob a alegação de evitar supostas fraudes, quando o gasto no âmbito previdenciário de manutenção do beneficio é maior do que com a concessão da isenção do IPI sobre os veículos”. A determinação judicial tem efeitos para todas as pessoas com deficiência residentes em Santa Catarina. Com informações da Assessoria do TRF-4.

Clique aqui para ler a decisão.
ACP 5019216-45.2017.4.04.7200

Síndrome de Down e artes marciais: força, determinação e disciplina

Foto: judorio.org

Força, determinação e disciplina. A prática de artes marciais pode ser uma valiosa aliada na reabilitação física e cognitiva das pessoas com síndrome de Down. A atividade oferece não só as vantagens de um exercício físico, mas também a filosofia de cada modalidade, o incentivo à disciplina e ao equilíbrio emocional, o controle da força e o respeito a si próprio e ao outro. Em todo o mundo, pessoas com a síndrome praticam e até competem em campeonatos de diversas modalidades.

É o caso de Breno Viola, judoca e autodefensor e do Movimento Down. Breno, de 33 anos, pratica judô desde os três anos de idade. Hoje, é o único atleta com síndrome de Down das Américas a ter alcançado a faixa preta neste tipo de luta. O judoca faz parte da Confederação Brasileira de Judô (CBJ) e treina cinco vezes por semana no Flamengo, no Rio de Janeiro. “É bom fazer esporte. Além de ser saudável, o esporte ensina a ter disciplina, a não reagir na hora de um assalto, por exemplo,” conta Breno, que já conquistou medalhas em competições internacionais.

No entanto, antes de incentivar os filhos a praticarem qualquer tipo de esporte, os pais devem estar atentos. Realizar uma avaliação clínica é imprescindível, principalmente para as pessoas com deficiência. Além disso, é importante saber se os profissionais de educação física estão preparados para questões associadas à síndrome como a instabilidade atlanto-axial e a hipotonia.

“Na CBJ, os professores recebem a orientação de se informar sobre as características de cada aluno, principalmente os que têm algum tipo de deficiência. É importante que o professor, principalmente aquele que nunca trabalhou esse tipo de aluno, se informe sobre as peculiaridades que cada condição traz. No caso das crianças com síndrome de Down, o exame clínico para detectar a instabilidade atlanto-axial é imprescindível”, explica Amadeu Dias de Moura Jr, supervisor de alto rendimento da CBJ.

Artes marciais pela inclusão

No Brasil, existem associações e clubes que oferecem aulas de artes marciais para pessoas com deficiência, inclusive a síndrome de Down. É assim no Instituto Olga Kos, em São Paulo. A organização realiza oficinas gratuitas de karatê e taekwondo para crianças, jovens e adultos com a síndrome e outras deficiências intelectuais. Atualmente, são oferecidos módulos de diversos níveis, com cerca de 15 alunos por turma. Outra iniciativa que oferece aulas de judô para pessoas com deficiência intelectual é a Oficina do Aluno.

Pedro Neves, professor da Oficina do Aluno, conta que o núcleo atende oito pessoas com síndrome de Down, duas com deficiência intelectual e outras duas com síndromes desconhecidas. A experiência tem sido tão positiva que motivou a instituição a dar um passo além na luta pela inclusão. “Pedimos ajuda, passamos por várias consultorias, fomos atrás de formação adequada e hoje temos 10 alunos alfabetizados, duas com possibilidades de empregabilidade. Nosso objetivo é mostrar as potencialidades desses jovens, prepará-los, cada um no seu momento, para o mercado de trabalho e dar-lhes um papel social e profissional”, relata Pedro.

As duas iniciativas defendem que as artes marciais estimulam e desenvolvem a parte física, a autoestima e o convívio social entre os atletas. No caso da síndrome de Down, ainda existe outro benefício. “A prática de artes marciais auxilia no fortalecimento do tônus muscular, o que é fundamental por conta da hipotonia das pessoas com síndrome de Down”, ressalta Michele Furukawa, do Instituto Olga Kos.

OBS.: Esta reportagem faz parte de uma série do Movimento Down sobre os benefícios da prática esportiva para pessoas com síndrome de Down.

É fato que as crianças com Síndrome de Down/T21 são por natureza dóceis e amorosas?

Não é verdade. Como qualquer outra criança ela devolve o que recebe, seja carinho e amor, seja agressividade. O caso é que essa é uma criança que devolve em triplo. Se for bem tratada, ela é extremamente amorosa, mais do que as outras crianças. Se sofrer maus tratos, irá revidas com mais violência ainda. Elas são um reflexo ampliado daquilo que lhes é oferecido.

Prof. Dr. Zan Mustacchi – CEPEC-SP 

SD: Dicas para alimentação de seu bebê

Uma das melhores fases é quando os bebês são liberados pelos seus pediatras para tomar suquinhos, comer frutinhas e assim por diante. Mas nem sempre esse processo é fácil, minha filha mais velha Sarah aceitou tudo muito bem desde o início, já com Yasmin demorou um pouco mais, mas o segredo é NÃO DESISTIR, pois foram quase 2 meses de insistência que já estão sendo recompensados! Por favor, persistam no que é saudável e faz bem, a alimentação do seu filho hoje vai definir como ele vai ser AMANHÃ. Sarah tem 2 anos nunca comeu um chocolate, adora frutas e ama verduras, quem a conhece que não me deixe mentir. Hoje com 9 meses alimentação da Yasmin é baseada em frutas e verduras sempre produtos frescos, estou seguindo a mesma linha da irmã, e ela ja está adorando.

Agora mamães que tem filhos com Síndrome de Down FICA A DICA: os principais alimentos que o Dr Zan Mustacchi (Diretor Clínico do CEPEC-SP, Especialista em Síndrome de Down) sempre fala são: peixes: sardinha, ostras, o micro peixe IRIKO, alimentos com Zinco como ostras, sardinhas, nozes sementes de girassol, abóbora, caju, pois melhoram a IMUNIDADE, feijão AZUKE rico em l carnitina, triptofano que tem na semente de cacau pois é rico em seratonina.

Tubérculos provocam constipação intestinal, assim como LEITE DE VACA devido a proteína. EVITAR arroz branco pois baixa o zinco e carne vermelha pois provoca envelhecimento precoce. Portadores de SD possuem um envelhecimento precoce, é aí que entra a importância da TAURINA. Fazer a gelatina com energético e oferecer todo dia pela manhã. Mais informações e receitas no site do Zan Cepec.

Espero ter ajudado, são informações simples mas que ás vezes fazem a diferença!

www.facebook.com/sorrindocomyasmin

E lá se vão cinco anos… maravilhosos

E cinco anos já se passaram desde aquele 22 de agosto de 2013.  Naquele dia recebemos o maior presente das nossas vidas. Uma filha, gerada com amor e desejo. E ela veio de uma forma inesperada e que mudou todos os nossos planos.

Uma criança saudável, como pedimos a Deus durante toda a gestação, mas Ele reservou para nós a grande surpresa de ter em nossos braços uma criança com Síndrome de Down. E como tem sido de crescimento este período. Dedicar a essa pequena tem sido um desafio diário e a recompensa é ver como ela tem desenvolvido em todos os sentidos.

Com as dificuldades naturais de toda pessoa com a Trissomia no Cromossomo 21, mas com as vitórias alcançadas pelo estímulo, pelos profissionais que graças a Deus conseguimos para acompanhá-la e por ela mesmo ser tão maravilhosa.

Alice nos surpreende sempre com sua inteligência e sagacidade, nos dando a certeza de um belo futuro pela frente. Na escola, a surpresa é diária. Conviver com seus coleguinhas é um momento prazeroso, que ela faz questão de compartilhar conosco em casa e mesmo, quando nos falar para esperar um pouco mais enquanto ela acaba uma brincadeira na sala de aula.

E quem disse que não gosta de ajudar em casa (risos). Fazendo um bolo, limpando móveis, varrendo a casa, sempre prestativa e com uma disposição incrível.

E o gosto pela arte? Aliás, isso conto em outro capítulo. Música, pintura, dança, é com essa pequena.

Fico pensando em o que escrever para retratar todo esse amor, mas não é possível que isso aconteça, pois cada vez que acho que consegui, sempre aparece algo novo que me faz apaixonar ainda mais por essa pequena.

Que Deus me permita ver essa filha maravilhosa crescer e se tornar uma pessoa independente e pra frente como ela sempre sempre nos dá pista que será. Obrigado Alice, por que você é nosso presente maior.

Júnior Patente
Pai de Alice

Mitos e realidades sobre Síndrome de Down

1. Síndrome de Down é doença. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada como tal. É preciso olhar para as pessoas além da Síndrome de Down, pois as características individuais são inerentes a todos os seres humanos.

2. Síndrome de Down tem cura. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de intervenção cirúrgica, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.

3. Pessoas com Síndrome de Down falam. Mito ou Realidade ?

Realidade: A Síndrome de Down não apresenta nenhuma barreira para acessar o código da linguagem, portanto todas as crianças, se não apresentarem outro comprometimento, podem falar.

4. As pessoas com Síndrome de Down apresentam atraso no desenvolvimento da linguagem. Mito ou Realidade ?

Realidade: Há um atraso no desenvolvimento da linguagem que pode ser observado ao longo da infância com surgimento das primeiras palavras, frases e na dificuldade articulatória para emitir alguns sons. Entretanto, não há regra para saber quando e como a criança falará, pois depende das características de cada indivíduo.

5. Pessoas com Síndrome de Down andam. Mito ou Realidade ?

Realidade: As crianças com Síndrome de Down andam, porém seu desenvolvimento motor apresenta um atraso em relação à maioria das crianças.

6. Pessoas com Síndrome de Down são agressivos. Mito ou Realidade ?

Mito: Não podemos generalizar as pessoas com Síndrome de Down, determinando certos comportamentos, pois essa afirmação pressupõe preconceito. Cada indivíduo tem suas características de acordo com sua família e ambiente em que vive.

7. Pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Mito ou Realidade ?

Mito: Grande parte da população acredita que todas as pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Isto se deve ao fato de associá-las às crianças, infantilizando-as e as mantendo em uma “eterna infância”.

8. Pessoas com Síndrome de Down têm a sexualidade mais aflorada? Mito ou Realidade ?

Mito: A sexualidade das pessoas com Síndrome de Down é igual à de todas as outras. Este mito se deve ao fato de que grande parte da população não considera sua sexualidade; desta forma acabam sendo reprimidos e não recebem orientação sexual apropriada, ocasionando comportamentos inadequados.

9. Pessoas com Síndrome de Down adoecem mais? Mito ou Realidade ?

Realidade: Ocasionalmente, como conseqüência de baixa resistência imunológica, as crianças com Síndrome de Down, principalmente nos primeiros anos de vida, são mais susceptíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Esta propensão vai diminuindo com o crescimento.

10. Pessoas com Síndrome de Down podem trabalhar. Mito ou Realidade ?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down devem trabalhar, pois o trabalho é essencial para a construção de uma identidade adulta. O trabalho faz parte da sua realização pessoal. Atualmente, há muitas oportunidades de trabalho para as pessoas com deficiência devido às políticas públicas.

11. Pessoas com Síndrome de Down devem freqüentar escola especial. Mito ou Realidade ?

Mito: As pessoas com Síndrome de Down têm o direito de participação plena na sociedade como qualquer outra criança,desta forma devem estar incluídas na rede regular de ensino.

12. Existe uma idade adequada para uma criança com Síndrome de Down entrar na escola. Mito ou Realidade ?

Mito: A criança deve entrar na escola quando for conveniente para ela e para sua família.

13. Pessoas com Síndrome de Down podem praticar esporte. Mito ou Realidade ?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down não só podem como devem praticar atividade física para seu bem estar físico e emocional. A prática de atividade física deve ser realizada aonde for mais conveniente para a pessoa (academia, parques, praças…). Lembrando que para todas as pessoas a avaliação física é importante antes do início de qualquer atividade

14. Só podemos nos comunicar através da fala. Mito ou Realidade ?

Mito: A comunicação acontece de várias formas como gestos, expressões corporais e faciais, choro, fala e escrita. Para haver comunicação é necessário estar numa relação onde seu desejo é reconhecido e respeitado.

Fonte: Fundação Síndrome de Down

As mulheres com síndrome de Down e a gravidez

Gabriela, Fábio e a pequena Valentina. Foto: Arquivo pessoal

Se a sexualidade de pessoas com síndrome de Down ainda é um tabu na sociedade, a possibilidade de mulheres com a trissomia darem à luz ainda é uma novidade para muitos. Se não houver problemas graves de ovulação, elas podem engravidar normalmente.

Assim como ocorre com mulheres sem a trissomia, a gravidez só é considerada de risco se a gestante apresentar algum problema de saúde que justifique cuidados extras, como cardiopatia, pressão alta, diabetes ou obesidade. No entanto, a ocorrência dessas patologias associadas é maior nas pacientes com síndrome de Down. Além disso, é importante ter atenção aos cuidados do pré-natal – pela falta de informação da gestante e da família, pode ocorrer que mães nessas condições só se consultem com um médico quando a gestação já estiver adiantada.

Os cuidados durante a gravidez são os mesmos que todas as outras mulheres devem tomar, considerando em cada caso a ocorrência ou não das questões citadas acima.

O tipo de parto é definido de acordo com o estado geral da mulher e do bebê – caso a mãe tenha um problema de saúde para a qual não seja indicado o parto normal e/ou o bebê apresente alguma malformação, a cesárea será o método escolhido. A vontade da paciente também é levada em consideração: se ela e sua família se sentirem mais seguras com a cesárea, o médico provavelmente fará esta opção.

Brasileiras dão à luz bebês sem a trissomia

Ainda são poucas as mulheres com síndrome de Down que se tornaram mães. Segundo a literatura médica, existem pouco mais de 30 casos de mulheres com SD no mundo que tiveram filhos sem a trissomia. Duas delas estão no Brasil.

Cíntia Carvalho Bento, de 40 anos, já havia realizado um sonho ao se casar de véu e grinalda com Miguel Bento, quatro anos mais velho. O casal se conheceu na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Florianópolis (SC) – ela era aluna, ele funcionário.

Três anos após subirem ao altar, em 2009, veio a surpresa: uma gravidez não planejada. Cíntia, que sempre quis ter um filho, iria realizar mais um grande desejo em sua vida. Augusto nasceu sem a síndrome de Down, é um menino saudável e rechonchudo. Para cuidar dele, Cíntia conta com a ajuda da mãe, Jane Carvalho.

Maria Gabriela Andrade Demate e Fábio Marchete de Moraes, de Socorro (SP), namoravam há três anos e meio quando se deram conta da gravidez. Com medo da reação dos familiares, esconderam a notícia enquanto foi possível. Após a revelação, todos viveram momentos difíceis: a gestação, descoberta aos seis meses, era de risco.

Para surpresa geral, Valentina veio ao mundo três semanas antes do previsto e sem apresentar traços da síndrome de Down da mãe ou da deficiência intelectual de seu pai. Gabriela não teve maiores complicações.

Valentina, hoje com quatro anos, mora com Laurinda, sua avó materna. Gabriela faz questão de participar ativamente da vida da menina, com quem convive diariamente. “Ela me chama de mãe, a gente pula na cama elástica, assiste televisão. Ela é bem boazinha comigo”, afirmou, em entrevista ao site Eband.

Homens geralmente são inférteis

Já os homens com síndrome de Down dificilmente têm filhos. Embora não haja muitos estudos sobre o assunto, acredita-se que a infertilidade seja consequência de um menor número de espermatozoides e de uma maior lentidão em sua movimentação, o que dificulta a ocorrência da fecundação.

Fonte: Movimento Down

Escritor com síndrome de Down impactou o Congresso dos EUA com esta mensagem

WASHINGTON DC,  (ACI).- Frank Stephens conseguiu captar a atenção mundial sobre a dignidade da vida das pessoas com Síndrome de Down no Congresso dos Estados Unidos, quando afirmou que a ideia de abortar os filhos ao descobrir que eles nascerão com Síndrome de Down é “profundamente influenciada por um preconceito ultrapassado”.

A recente intervenção de Frank Stephens no Congresso dos Estados Unidos não deixou ninguém indiferente. Em apenas alguns dias, o seu discurso, cheio de razões e emoção, deu a volta ao mundo.

Frank Stephens é ator, escritor, porta-voz da Global Down Syndrome Foundation e membro da equipe administrativa de Special Olympics no estado da Virgínia.

Com um discurso de apenas 7 minutos clamou contra a “solução final” contra as pessoas com síndrome de Down.

O seu discurso na Câmara de Deputados dos Estados Unidos ocorreu durante uma comissão sobre investigação científica, questão que Stephens aproveitou para fazer uma introdução brilhante ao seu discurso. Leia mais

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