Dez coisas que você nunca deve dizer à mãe de uma criança com Síndrome de Down ou qualquer deficiência

 

Por Erika Strassburger Borba

Muitas pessoas ainda se sentem constrangidas na presença de pessoas deficientes, mesmo de crianças especiais com suas mães. Em virtude disso, elas ficam sem saber como agir ou o que dizer.

Se você não quiser causar embaraço ou mágoa, evite dizer à mãe da criança coisas como:

1. “Coitadinho”

Nenhuma mãe quer que as pessoas sintam pena de seu filho especial. Ela quer que elas sintam carinho por ele, consideração.

2. “A ‘doença’ do seu filho”

Cuide bem com os termos que usar. Deficiência, esse é o termo correto. Usa-se, também, o termo Necessidades Especiais ou Criança Especial, jamais doente. A não ser que a criança esteja gripada, com problemas cardíacos, respiratórios ou com outra doença qualquer.

3. “Sinto muito”

Não precisa sentir muito. Muitas mães são gratas pelos filhos especiais que têm, e não precisam que alguém lamente por elas. Para muitas é um período de aprendizado e crescimento.

4. “Eu não saberia lidar com uma situação dessas”

Ainda que você queira demonstrar sua grande admiração pela garra dessa mãe, não diga isso. Saiba que se você tivesse um filho especial, você saberia lidar com ele, sim. Toda mãe tem potencial para dar tudo de si para melhorar a vida do seu filho.

5. “Ele parece tão normal”

As mães de pessoas com Síndrome de Down ou outra deficiência têm que lidar com os conceitos “normal” e “diferente” o tempo todo. Na verdade, na maioria das vezes são os outros que as lembram disso. No dia a dia é bem comum elas se esquecerem de que há diferença entre seus filhos.

Ao mesmo tempo, elas têm ciência das características físicas, motoras e intelectuais deles. Elas não querem que eles pareçam “normais”, elas só querem que eles sejam felizes do seu próprio jeito. Se pensarmos melhor, como definir o que é normal ou não?

6. “Nem percebi que ele tinha ‘alguma coisa'”

Você não precisa disfarçar. A maioria das mães não se ofende quando as pessoas percebem a deficiência do seu filho. Mas pode se ofender se elas mentem não terem percebido.

7. “Por que ele nasceu assim? De quem ele herdou a deficiência?”

É um campo perigoso de invadir. Muitas deficiências, em especial a Síndrome de Down, acontecem por acidente genético. Isso significa que qualquer casal poderá ter um filho deficiente. E ainda que houvesse uma herança genética, que diferença isso faz? É um assunto que poderá trazer à tona culpas das quais o pai ou a mãe estão tentando se livrar.

8. Usar a palavra com “R” (retard…) em qualquer circunstância

Para ofendê-la, você não precisará usar esse termo para se referir ao filho dela, basta usá-lo para se referir a qualquer pessoa, deficiente ou não. É um adjetivo bastante ofensivo para quem tem um filho com necessidades especiais. Jamais o use na frente dela. Na verdade, seria melhor se você o eliminasse do seu vocabulário.

9. “Você vai arriscar outro filho?”

Eu ouvi isso muitas vezes, quando dizia que gostaria de ter mais filhos. Um médico geneticista chegou ao cúmulo de me dizer que eu “não deveria” ter outro filho, pois haveria tanto por cento de chance de ele nascer com Síndrome de Down também. Eu questionei: “E daí? Vou amá-lo do mesmo jeito!” Ele disse com todas as letras que os médicos não querem mais crianças assim no mundo. Foi algo chocante de se ouvir.

Bom, eu tive mais dois filhos ditos “normais”, que foram uma bênção na vida do meu garotinho especial, e na minha.

10. Nada

Não dizer coisa alguma ou não fazer perguntas soa como se a presença da criança não fizesse qualquer diferença, como se ela fosse invisível. Aposto que nenhuma mãe se ofenderia com perguntas educadas ou comentários gentis sobre seu filho. Então, encontre algo positivo para falar e tudo estará bem.

Um conselho é simples

Aja naturalmente. Sorria para a criança e sua mãe, pergunte seu nome. Olhe para a criança. Não tente desviar o olhar. É muito estranho ver uma pessoa se esforçando para não olhar para seu filho. Por outro lado, pior ainda é ver uma pessoa olhando-o fixamente, como se nunca tivesse visto uma pessoa deficiente antes. Tudo o que é feito naturalmente e de boa vontade tende a funcionar bem.

Fonte: Familia.com.br

Porque o esporte é excelente para pessoas com Síndrome de Down

Crédito da foto: Edmílson de Lima – Imagens do Povo/Movimento DownUma atividade completa. Assim pode ser definida a ginástica artística, um esporte que tem sido praticado com sucesso por pessoas com síndrome de Down. Algumas características associadas à síndrome facilitam a realização dos exercícios. Além da diversão, crianças e adolescentes desenvolvem habilidades fundamentais para o seu desenvolvimento, como o equilíbrio e o fortalecimento muscular.

A palavra ginástica tem origem no termo grego gymnastiké e significa “a arte ou ato de exercitar o corpo para fortificá-lo e dar-lhe agilidade”. No caso das pessoas com síndrome de Down, os benefícios são ainda maiores. Para Cristiane Wolf, professora de ginástica artística da Academia Body Tech e do Clube de Regatas do Flamengo, ambos no Rio de Janeiro, a atividade é ideal para este público.

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Vamos conversar sobre inclusão debaixo do nosso teto?

Muitas vezes, nós que somos pais de pessoas com deficiência, ouvimos muito falar sobre inclusão, mas, cá pra nós, nem sempre o que parece, é. Vamos lá, quantas vezes você, que está lendo este post, chamou um coleguinha ou uma coleguinha de seu filho para brincar em sua casa, passar uma tarde de lazer, uma noite do pijama ou mesmo para um aniversário.

Recentemente ouvi exatamente esse questionamento sendo feito pela Doutora em Educação e Psicóloga infantil e familiar, Cecilia Antipoff. E a sua explicação, naqueles poucos segundos deu um aperto no coração por me ver demais naquela situação. Veja o que disse a psicóloga.

Feita essa participação, dra. Cecilia recebeu vários questionamentos de pessoas que gostariam de levar essas crianças para brincar com seus filhos, mas, que não sabia como recebê-las, como trata-las ou mesmo o que oferecer. E dentro da simplicidade e profundidade da resposta, espero que muitos possam quebrar essas barreiras.

Espero que ajude. Não tenham vergonha de incluir essas crianças.

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Racismo: Por que “mongol” se tornou um termo pejorativo, como sinônimo de Síndrome de Down

Uuganaa Ramsay com seus pais

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Origem

Enquanto trabalhava no Royal Earlswood Asylum em 1860, John Langdon Down começou a classificar os pacientes conhecidos como “idiotas”, e percebeu que o grupo tinha uma aparência similar. Citando um arredondamento do rosto, formato dos olhos e outras características físicas, escreveu: “Um grande número de idiotas congênitos são típicos mongóis”.

Julie Coleman, professor de Inglês na Universidade de Leicester, diz que Down acreditava que “essas pessoas voltaram a um estado anterior da humanidade, que é ser mongol”, é importante observar também que esta conclusão de Down veio cerca de sete anos depois de Darwin começar a falar sobre evolução.

O nome mongol permaneceu, mesmo que alguns dos contemporâneos de Down duvidassem de suas teorias raciais que ele documentou nas ´´Observações da classificação étnica de idiotas´´.

Até que em 1965 a República Popular da Mongólia se queixou à Organização Mundial da Saúde que o termo era depreciativo em relação a eles, e foi substituído por Síndrome de Down. A palavra ainda foi comumente utilizada no Reino Unido na década de 1980.

Da própria carne

 
O filho de Uuganaa nasceu com síndrome de Down

Mas ainda que eu seja mongol, o motivo pelo qual me emociono é porque perdemos nosso filho de três meses de idade, Billy, nascido em 2009, com a condição. Billy tinha um buraco no coração e morreu depois de fazer uma cirurgia, com uma infecção. Por isso que os dois significados de mongol me causam dor, angústia e raiva.

Quando Billy nasceu foi dito que poderia ter síndrome de Down, mas antes de ser confirmado por um exame de sangue, o médico disse que o diagnóstico original poderia ter sido confundido por causa de sua etnia. Assim, a ligação permanece nas mentes das pessoas.

Voltei para a Mongólia depois de um hiato de oito anos, para um documentário para a BBC. Eu amo o país.

Mongóis têm uma tradição nômade. Eu cresci em uma tenda nas planícies, arrebanhando ovinos e caprinos, e viajando a cavalo. Nós somos bons em se adaptar a diferentes situações, temos boas habilidades de sobrevivência.

John Langdon Down estigmatizou os mongóis vinculando-os à deficiência e 100 anos mais tarde, depois de ter sido amplamente reconhecido que a palavra mongol não deve ser utilizada no contexto da síndrome de Down, as pessoas se rejeitam a por fim na sua vinculação com a doença genética.

Ignorância

 
Os mongóis são muito hospitaleiros

Eu comecei a escrever uma lista de países em que o termo tem sido usado de forma pejorativa ou como sinônimo de síndrome de Down. Atualmente tenho mais de 20 países na minha lista.

Eu precisava falar sobre isso e o que fiz foi escrever um livro. Algumas pessoas me disseram para ser mais resistente e continuar o que eles fizeram em sua cultura e aceitá-lo. Alguns me consolaram dizendo que as línguas mudam com o tempo. Mas a questão que me incomoda era quem muda a linguagem, porque a confusão sobre o termo ainda é forte.

Uma pessoa de origem mexicana mongol entrou em contato comigo para dizer que na comunidade latina as palavras “mongolóide” e “mongol” ainda têm significados feios. “Apresentar-se como uma pessoa de origem mongol para a metade para meus conhecidos hispânicos foi algo muito vergonhoso durante toda a minha adolescência”, disse ele.

E alguém do Marrocos me disse que tem um filho com síndrome de Down e os vizinhos o chamam de mongol e atiram pedras. Uma vez outra pessoa da África do Sul me escreveu para dizer que estava “surpreso ao saber que os mongóis se referem a si mesmos como ´´mongóis´´ quando foi para a Mongólia”.

Nos EUA, alguns dos meus amigos da Mongólia foram abordados na rua por uma senhora que insistia que eles deveriam levar o filho deles a um médico, porque ela suspeitava tinha síndrome de Down. E, durante um curso em Londres, os meus colegas chineses e franceses me disseram: “Nós não sabíamos que alguém da Mongólia poderia ser normal e inteligente como você.”

Eu quero que as pessoas saibam que podem usar o termo mongol da mesma forma como fariam em referência a um escocês, turco ou polaco. Tudo certo. Podemos deixar de usar conotações negativas porque aprendemos. Você pode me chamar de mongol porque eu sou uma Mongol.

Fonte: BBC traduzido e adaptado por Psiconlinews

Em busca da inclusão de pessoas com T21 na escola!

Hoje, quero dedicar este post a um assunto muito especial e inspirador: a inclusão de pessoas com síndrome de Down (T21) nas escolas.

A inclusão de pessoas com T21 na escola não apenas proporciona a elas oportunidades valiosas de aprendizado, mas também enriquece nossas comunidades escolares como um todo. Esses alunos trazem consigo uma perspectiva única, um espírito resiliente e um coração cheio de amor, que inspiram todos ao seu redor.

Ao oferecer suporte adequado e recursos adaptados, as escolas estão criando um ambiente onde todos os alunos, independentemente de suas habilidades, podem prosperar juntos. É um lembrete poderoso de que a diversidade é uma força e que todos têm o direito de acesso a uma educação de qualidade.

A inclusão não se trata apenas de ter pessoas com T21 sentadas nas salas de aula, mas também de criar uma cultura de respeito, empatia e valorização das diferenças. É sobre reconhecer as habilidades únicas de cada aluno e proporcionar oportunidades para que eles brilhem.

Hoje, gostaria de expressar minha gratidão a todos os educadores, pais, colegas e à comunidade escolar que têm desempenhado um papel fundamental na promoção da inclusão de pessoas com T21. Seu compromisso e dedicação estão mudando vidas e moldando um futuro mais inclusivo e igualitário.

Vamos continuar trabalhando juntos para que a inclusão seja uma realidade em todas as escolas. Vamos desafiar estereótipos, eliminar barreiras e construir uma sociedade onde todos tenham a oportunidade de alcançar seu pleno potencial.

Hoje, celebremos a inclusão, a diversidade e a capacidade de aprendizado de cada aluno, independentemente de suas diferenças. Juntos, podemos construir um mundo melhor, onde cada indivíduo é valorizado e respeitado.

Incluir é valorizar: a importância de incluir pessoas com Síndrome de Down

Hoje, gostaria de falar sobre um assunto muito importante: a inclusão de pessoas com Síndrome de Down em nossa sociedade. A inclusão é um princípio fundamental que fortalece nossa humanidade, tornando nossa comunidade mais diversa, acolhedora e justa para todos. Vamos falar sobre a importância dessa inclusão?

Em primeiro lugar, é essencial reconhecer e valorizar o potencial único de cada indivíduo, independentemente de suas diferenças. Pessoas com Síndrome de Down têm talentos, habilidades e uma contribuição valiosa a oferecer em diversos aspectos da vida, seja na educação, no trabalho, nas artes ou em qualquer outra área. Ao incluí-las, estamos abrindo caminho para que desenvolvam todo o seu potencial e alcancem realizações extraordinárias.

Além disso, a inclusão traz benefícios para a sociedade como um todo. Quando abraçamos a diversidade e respeitamos as diferenças, estamos construindo uma comunidade mais solidária e compassiva. Aprendemos a enxergar além das aparências e a valorizar as capacidades únicas de cada pessoa. Isso nos torna mais tolerantes, empáticos e dispostos a construir um mundo mais inclusivo, onde todos tenham oportunidades iguais de crescimento e realização.

A inclusão de pessoas com Síndrome de Down também é um passo importante na luta pelos direitos humanos. Garantir o pleno acesso a serviços de saúde, educação, emprego e participação social é essencial para promover a igualdade e combater qualquer forma de discriminação. Cada indivíduo merece ser tratado com dignidade, respeito e ter suas necessidades atendidas.

Não podemos esquecer que a inclusão é um esforço coletivo. Todos nós, como membros da sociedade, temos um papel a desempenhar na construção de um mundo mais inclusivo. Isso envolve promover a conscientização, educar sobre a Síndrome de Down e desafiar estereótipos e preconceitos. Somente juntos podemos criar uma cultura de inclusão, onde todas as pessoas sejam valorizadas e tenham oportunidades para prosperar.

Portanto, convido você a abraçar a inclusão de pessoas com Síndrome de Down em todas as esferas da vida. Vamos promover um ambiente acolhedor, onde cada indivíduo seja reconhecido por sua singularidade e tenha a chance de brilhar. Juntos, podemos construir um mundo mais justo, igualitário e inclusivo, onde todos tenham a oportunidade de realizar seus sonhos.

A importância da atividade física para pessoas com deficiência

A prática de atividade física é indicada para quem busca melhorias da saúde e mais qualidade de vida. Para as pessoas com deficiência praticar essas atividades e obter esses benefícios também é possível, respeitando as diferenças dos indivíduos e realizando algumas adaptações.

Por outro lado, o excesso de tempo em comportamento sedentário pode ser um agravante para pessoas com deficiência, principalmente por conta das dificuldades vivenciadas em cada caso. Com isso, complicações cardiovasculares ou respiratórias podem ser ainda mais frequentes. Para evitar essas complicações, o Guia de Atividade Física Para a População Brasileira reforça que, apesar das limitações, é preciso encontrar formas de ser mais ativo em seu dia a dia, seja realizando atividades individualizadas, que consideram as especificidades de cada pessoa, ou realizando atividades em grupo, que proporcionam socialização e interação. O importante é que a prática adaptada seja confortável e segura.

E por falar no aspecto social e emocional, esse é um dos grandes benefícios listados. Isso porque uma vida mais ativa ajuda na descoberta de potencialidades, aumenta a autonomia para realização das atividades diárias, melhora o humor, reduz a sensação de estresse e os sintomas de ansiedade e de depressão, auxilia na reabilitação e na ampliação do ciclo de amizades.

E quando a atividade física é realizada em grupo, melhora as habilidades de socialização, ajudando na inclusão social, na criação e no fortalecimento de laços sociais e vínculos. É importante lembrar ainda que o contato com outras pessoas que vivenciam a mesma condição é um ótimo estímulo para a saúde mental dos indivíduos, fortalecendo o sentimento de pertencimento ao grupo e possibilitando compartilhar perspectivas que podem auxiliar no desenvolvimento da resiliência frente às situações vivenciadas no cotidiano.

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Ilhéus sediará 12º Simpósio Internacional da Síndrome de Down (T21)

A cidade de Ilhéus sediará o 12º Simpósio Internacional de Síndrome de Down (T21), que acontecerá nos dias 17 e 18 de março de 2023.

O evento acontece com a organização Técnico-pedagógica e científica do CEPEC-SP, tendo à frente um das maiores referências sobre a T21, Dr. Zan Mustacchi, que também será um dos palestrantes. Do CEPEC estão confirmadas ainda as Dras. Roberta Mustacchi e Patrícia Salmona.

O simpósio começa no dia 17 às 8h, com encerramento marcado para as 21h. No dia 18/3, inicio às 8h e encerramento previsto para as 13h.

O evento contará com os principais nomes nacionais e internacionais em clínica e reabilitação de indivíduos com T21.

As inscrições já estão abertas e os leitores do Blog Viverdown tem direito a desconto de 50% na inscrição para a modalidade ONLINE, bastando para isso, na hora do preenchimento da inscrição utilizar o cupom VIVERDOWN.

Para se inscrever para participar ONLINE basta clicar no AQUI

Para participar do evento presencial a inscrição custa R$ 200,00 e pode ser feita por este link

Cardiopatias congênitas afetam metade dos recém-nascidos com síndrome de Down

Cerca de metade das crianças nascidas com síndrome de Down apresentam algum defeito no coração ao nascer. Essas má-formações estruturais ocorrem nos três primeiros meses de gravidez, e nem sempre são detectados pelo ultrassom. Somente o ecocardiograma fetal bimensional com Doppler acoresor (ECO) pode determinar com mais exatidão a existência de um problema cardíaco.

Na décima segunda semana de gestação, pode-se medir a translucência nucal através de um exame de ultrassom. Medidas maiores que 3 mm são características de alguns problemas congênitos e, nesses casos, normalmente é recomendado um cariótipo (exame genético) e a realização de ECO fetal. Leia mais

Existe limite para pessoas com Síndrome de Down?

Grupo de jovens com deficiência intelectual lança manual de acessibilidade

Pessoas com deficiência intelectual deparam-se frequentemente com a palavra não. A sociedade como um todo não está totalmente preparada para lidar com essa realidade. Mas isso está mudando.

O manual “Mude seu falar que eu mudo meu ouvir” foi escrito por esses jovens portadores de da Síndrome de Down. Eles fazem parte de uma associação que trabalha em prol de pessoas com deficiência intelectual.

A presidente voluntária da ONG Carpe Diem, Glória Moreira Salles, explica que o desejo de criar o manual partiu dos próprios portadores da síndrome. A atitude, pioneira no mundo todo, vai ajudar a entender como eles podem ter mais participação na sociedade.

O auxiliar administrativo Thiago Rodrigues, portador da Síndrome de Down, conta que gosta de participar de palestras. No entanto, tem dificuldade de entender o que os palestrantes dizem. Isso porque pacientes com deficiência intelectual precisam que as pessoas se comuniquem com eles falando mais devagar. Usar imagens e textos em apresentações também facilita a compreensão deles.

Carolina De Vecchio Maia, também portadora e auxiliar administrativa, ressalta que é importante que a sociedade abra o coração e os aceite sem preconceito. Ela destaca que eles têm capacidade para fazer tudo.

Eles precisam de mais tempo. Requerem acessibilidade à compreensão, ao trabalho e à escola, ao lazer, à sexualidade e à afetividade. Por isso, Beatriz Ananias Giordano, portadora da síndrome e atendente de mesa, manda uma mensagem para todos nós: “Ouvir também é uma forma de ler. Não leiam este livro apenas pelo prazer de ler. Leiam com o coração, porque muitas vezes um gesto de vocês vale mais do que mil palavras”.

Veja o vídeo:

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