Programa Especial – irmãs gêmeas com síndrome de Down Thayane e Thamyres

Conheça a cafeteria de Santa Catarina em que todos os funcionários têm a Síndrome de Down

Ao todo são seis funcionários, entre fixos e equipe de apoio, garantindo inclusão no mercado de trabalho, além da possibilidade de estágios e experiências de acordo com as habilidades de cada um

Cafeteria Especial
Giorgio Sinestri e Delfino Andrade com os funcionários da Cafeteria Especial (Foto: Divulgação)

A Cafeteria Especial, em Blumenau, inaugurada em dezembro, tem um diferencial que chama atenção. Além da decoração aconchegante do ambiente, o atendimento merece destaque. Os sorridentes funcionários são pessoas com a Síndrome de Down, que convidam para uma experiência de acolhimento e olhar afetivo às inevitáveis diferenças.

Instalada no bairro Ponta Aguda, em Blumenau, a cafeteria tem disponível cardápio em braille e está sendo preparada com os cuidados da acessibilidade (Foto: Divulgação)

Ao todo são seis funcionários, entre fixos e equipe de apoio, garantindo inclusão no mercado de trabalho, além da possibilidade de estágios e experiências de acordo com as habilidades de cada um. Para montar o quadro de funcionários, os fundadores da Educare Desenvolvimento Humano, Giorgio Sinestri e Delfino Andrade, também investiram em treinamentos específicos.

— Os treinamentos iniciaram em setembro de 2017, antes de abrir a cafeteria, e acontecem com dois encontros mensais desde então. São aulas de culinária, comunicação, relacionamento interpessoal e atendimento ao cliente. Em 2019, iniciam aulas de barista, matemática financeira, libras e manipulação de alimentos. Estes cursos são para ajudar no uso do salário, no aprimoramento profissional e no desenvolvimento pessoal. A UFSC é parceira nos cursos, e a Educare Desenvolvimento Humano dá o suporte para o desenvolvimento pessoal – afirma Giorgio Sinestri.

cafeteria especial
Foto: Divulgação

A inclusão também está presente em acessibilidade. O cardápio está disponível em braille, oferecendo os tradicionais salgados, bolos, doces e tortas da região, lanches especiais sem glúten, sem lactose, veganos e vegetarianos, além do café expresso e da opção de café coado. Para o primeiro trimestre de 2019, a meta é adaptar todo o espaço com acessibilidade.

— Já aconteceram eventos com grupos de deficientes físicos, pessoas surdas e cegos, pois a comunidade sente que a Cafeteria Especial é um local que acolhe a todos. Famílias de cidades vizinhas vêm para conhecer o projeto e grupos de amigos têm realizado encontros – comenta Giorgio.

Parte dos lucros obtidos mensalmente com a cafeteria é revertida para a Associação Sorrir Para Down e a Apae Blumenau, parceiras do projeto.

Fonte: Revista Versar

Natação e Síndrome de Down

Hoje, nosso Blog tem a alegria de trazer a entrevista com a Professora de Educação física especialista em Educação Inclusiva, Hegle de Assis Pereira, Professora da UniFTC, Professora substituta Uneb e professora de natação e hidroginástica para pessoas com necessidades especiais. O nosso assunto é a Natação para Crianças com Síndrome de Down.

Hegles de Assis. Foto (Arquivo Pessoal)

Qual a importância da natação para crianças com deficiência (por exemplo, síndrome de down)?

A natação é um esporte aeróbico que fortalece pulmões e coração. Além do condicionamento físico, também pode trazer resistência muscular, flexibilidade, força, entre outros; isso falando em questões fisiológicas. Nas questões culturais e ambientais, podemos observar a natação como um esporte de inclusão, apesar do ato de nadar propriamente dito seja individual, no entanto, nas turmas as crianças são vistas não por suas deficiências físicas ou de qualquer outra ordem, mas pelo que ela consegue executar no meio líquido. As atividades lúdicas são extremamente importantes, visão o trabalho em grupo, a cooperação, a competição, a musicalização, o desenvolvimento e habilidades motoras gerais e específicas.

A partir de que idade deve ser iniciada?

O quanto antes as atividades forem iniciadas, melhor! O estímulo precoce, sobretudo em crianças com algum tipo de deficiência, será de grande valia. Nas academias brasileiras e de acordo a Sociedade Brasileira de Pediatria, o ideal seria começar as atividades aos 06 meses de idade, isso porque a criança estará imune a uma série de vírus e bactérias, além disso nessa fase ela já vai ter tomado varias vacinas, aumentando sua resistência a lugares insalubres como a piscina, quente, úmido e fechado.

Que respostas pode se esperar de uma criança neste esporte?

A natação trará diversos benefícios para as crianças. A primeira infância é a fase onde a criança mais aprende, quanto mais estimulada, mais ela se desenvolverá, isso porque crianças com Síndrome de Down também tem dificuldades no desenvolvimento motor. A natação trará habilidades motoras que desenvolverá grandes músculos, trabalhando coordenação motora grossa, pequenos músculos, trabalhando coordenação motora fina, além de desenvolver habilidades globais e específicas, agilidade, lateralidade, noção temporo-espacial, entre outros.

Eles podem treinar para competição?

Qualquer pessoa estará apta a participar de competições se houver treinamento. As crianças com SD requerem um pouco mais de atenção, paciência, flexibilidade, mas pelo fato de alguns não terem atrasos cognitivos consideráveis severo, podemos exigir nos treinos, observando volume, intensidade e frequência de treino. Eles podem e devem ser estimulados à participarem de competições. Através das competições as crianças aprendem ganhar, perder, cooperar, superar limites, saber seu potencial, conviver em grupo e sempre se superar!

Entrevista concedida a Júnior Patente

Descoberta da Síndrome de Down após o nascimento

Programa Especial – Cíntia, mãe com síndrome de Down

Dia de mais uma vez falar sobre a pequena Alice

Há exatos 2037 dias, recebi o maior presente de minha vida. Nascia a minha primeira filha. Esperada, sonhada, planejada…, amada. Alice, como eu e minha esposa havíamos escolhido, seria o nome da princesa.

Mas ela veio com uma novidade, algo inesperado e desconhecido para nós. Alice chegou naquele 22 de agosto e trouxe junto consigo um algo a mais: a Síndrome de Down.

Confesso que, a nossa primeira reação, como acontece na maioria dos casos, foi de perplexidade. De mudança nos planos e sonhos preparados durante todas as semanas de gravidez. Vivemos a negação, o luto, a aceitação e a luta.

Ao chegarmos em casa, algumas perguntas se repetiam: e agora? Como faremos? Como conviver com essa nova situação? Mas depois de olhar para aquele ser lindo, amado ao extremo, totalmente dependente de nós, não poderia ser outra a decisão: Amar com todas as nossas forças e fazer tudo para que ela seja feliz.

O tempo foi passando e ela crescia. Descobrimos que não tinha nada de diferente em criar uma criança com SD. Ela sorria, brincava, dava e gostava de receber carinho e aprendia a cada instante. Por nossa vida passaram dezenas de pessoas mais que especiais. Profissionais das mais diversas áreas, que não só cuidavam de Alice, mas nos davam toda a atenção e carinho, deixando-nos cada vez mais certos de que toda a luta estava valendo a pena.

E assim tentamos a cada dia, tropeçando, errando, mas acima de tudo amando e aprendendo com a pequena Alice.

Ela aprendeu andar, ou melhor, a correr (risos). E como tem energia. Começou a falar várias palavras, ainda meio enrolada, mas tudo há um tempo. Veio a escola, e aí uma explosão de saber. Como avança essa pequena. Um carinho muito especial com todos os profissionais da escola que a acolheram e a fazem se sentir em casa. Cada coleguinha uma pessoa amada por Alice. Como cuidam dela. Cada familiar desses meninos e meninas pelo amor com nossa pequena.

Sei que tem muita novidade ainda por vir. As descobertas são diárias. Mas estamos nos preparando para acolhe-las.

Neste 21 de março, não posso deixar de manifestar um agradecimento enorme a Deus por me permitir sentir um amor tão incondicional que me transformou. Me fez pensar na vida de forma diferente. Me fez AMAR sem limites esta criança.

Também tenho certeza que os obstáculos continuarão vindo. Mas juntos vamos superar. Como diz Alice, a “CASA DE NÓS TRÊS” está pronta para encarar os desafios.

Pais e mães de crianças com Síndrome de Down, só posso dizer a mesma frase que uma amiga me disse: “Deus não mandaria ela para vocês se vocês não fossem fortes para recebê-la”. Como isso me fortaleceu. E a frase que recebi de uma pessoa, que mal nos conhecia e que foi uma das primeiras a perceber que Alice era Down: “Deus escolhe os melhores soldados para as maiores batalhas”. Nossa, como isso dá força.

Vamos juntos dar a esses meninos e meninas tudo o que eles merecem e tem direitos. As lutas são diárias, mas somente juntos superaremos.

Que o 21 de março seja de reflexão e luta para todos nós. Deus abençoe a todos!


Seu filho diferente – Pe. Zezinho

Texto do Padre Zezinho sobre Síndrome de Down.

Romário diz que filha com síndrome de down deu outro sentido em sua vida

(por Vera Garcia)

Foto: Site criança especial

Ela sempre foi a “queridinha” do papai. Ivy, hoje com 12 anos, filha de Isabella Bittencourt, emocionou muita gente ao surgir ainda bebê no colo do ex-jogador Romário em uma entrevista reveladora, em 2011.

Na época, o craque revelou o quanto a sua caçula havia mudado sua vida.

A menina, que nasceu com Síndrome de Down, foi um grande presente “Os primeiros 10 minutos da notícia que recebi quando a Ivy chegou foram duros, complicado. Logo eu, porque isso? Tive cinco filhos e porque essa veio especial?”, questionou na época. “A ficha foi caindo e cheguei a conclusão de que faltava algo em minha vida para que eu me tornasse uma pessoa feliz, alegre”.

A chegada da pequena acabou mudando o jogador em todos os aspectos de sua vida.

“Passei a ser um pai melhor, uma pessoa melhor, ser mais compreensivo, entender com mais calma algumas coisas com que não tinha paciência”, contou. “Papai do céu quando colocou a Ivy na minha vida, deu outro sentido a ela”.

A pequena também ajuda na divulgação da causa da síndrome de Down. Romário diz que Ivy foi uma forte motivação para que ele entrasse na política. O carro-chefe da campanha foi trabalhar por esta causa.

“Os pais que tem um dom de ter um filho com síndrome de Down podem se considerar pais especiais. Pessoas leigas, como eu era, as veem como anormais. Mas nós somos mais anormais que eles, porque no mundo deles só tem amor e carinho”, disse.

Em março de 2016, a pequena Ivy lançou seu primeiro livro chamado “O Mundo de Ivy – 11 anos de uma Downzinha Muito Feliz”, um projeto do pai, que inspirou o nome de seu canal no Youtube. Lá ela vai mostrar seu dia a dia, os desafios, o quarto, as atividades, as brincadeiras e tudo o que as crianças da idade dela gostam de fazer.

Fonte: http://criancaespecial.com.br/romario-diz-que-filha-com-sindrome-de-down-deu-outro-sentido-em-sua-vida/

Núcleo Saber Down desenvolve pesquisas multidisciplinares

Vitória da Conquista possui cerca de 400 mil habitantes, desses, aproximadamente 500 têm Síndrome de Down (SD). Na Bahia, esse número chega a 20 mil e, em todo Brasil, em média, 265 mil brasileiros vivem com SD, de acordo com o Núcleo de Pesquisas e Estudos em Síndrome de Down da Uesb, o Saber Down. A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que o número de pessoas com SD, em todo o planeta, é de 10%. Os números mostram a importância do desenvolvimento de pesquisas sobre essa condição humana geneticamente determinada.

Desde 2012, o Núcleo Saber Down desenvolve atividades de pesquisa multidisciplinares em busca de alternativas para promoção da qualidade de vida das pessoas que vivem com Down. Tendo em vista a diversidade das demandas da comunidade em questão, o projeto dialoga com profissionais das áreas de Linguística, Fonoaudiologia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Medicina, Psicologia, Pedagogia, entre outras. A partir da teoria, nascem outras frentes como palestras, minicursos e rodas de conversas, baseadas nas evidências observadas pela equipe no cotidiano.

Segundo a coordenadora do Núcleo, Marian Oliveira, professora do Departamento de Estudos Linguísticos e Literários (Dell), o projeto é um desdobramento de sua tese de doutorado, defendida em 2011. “Eu já idealizava um projeto que pudesse contribuir para a melhoria da qualidade de vida desse segmento da comunidade, através de atividades voltadas para questões educacionais (acesso à escola e aquisição de leitura e escrita), estimulação de fala e motora, desenvolvimento cognitivo, afetivo e social”, conta.

Pesquisas na área – Atualmente, várias pesquisas estão sendo desenvolvidas, tanto no Mestrado em Linguística, quanto na Iniciação Científica. Entre elas, estão a descrição e interpretação de fenômenos fonético-fonológicos, de percepção da fala; e a relação emoção, gesto e prosódia e aquisição de fala, leitura e escrita.

“Em linhas gerais, podemos dizer que, até o momento, contamos com um banco de dados com mais de cinco mil horas de vídeo dos atendimentos realizados; fizemos descrição de aspectos de produção do sistema fonológico do português (vogais, consoantes, acento) e verificamos uma correlação importante entre alterações do trato vocal de pessoas com Down. Verificamos também o impacto de dificuldade de fala, cognição e percepção na aquisição da escrita e leitura”, explica Oliveira.

Os profissionais das áreas citadas ou afins, que se interessarem em contribuir com as pesquisas do Núcleo Saber Down, podem entrar em contato com a equipe pelo telefone (77) 3424-8773 ou pelo e-mail nucleosaberdown@uesb.edu.br.

Fonte: ASCOM UESB

PEC que padroniza referência a pessoas com deficiência na Constituição é aprovada em primeira votação

O Plenário do Senado aprovou por unanimidade, em primeiro turno, na terça-feira (12), a Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 25/2017, que padroniza as referências a pessoas com deficiência na Constituição Federal.

Foram 70 votos favoráveis, nenhum contrário e nenhuma abstenção.

A proposta substitui, em dez artigos da Constituição, expressões como “pessoa portadora de deficiência” ou “portador de deficiência” por “pessoa com deficiência”.

Agora, a PEC, da ex-senadora Fátima Bezerra, será discutida por mais três sessões para que possa ser votada em segundo turno. Aprovada, será enviada para a Câmara dos Deputados.

A nomenclatura “pessoas com deficiência” é parte da Convenção Internacional sobre o Direito das Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas (ONU).

Pelo texto, serão alterados os art. 7º, 23, 24, 37, 40, 201, 203, 208, 227 e 244 da Constituição de 1988.

A PEC foi elogiada e apoiada por diversos senadores, entre eles Eliziane Gama (PPS-MA), Eduardo Braga (MDB-AM), Carlos Viana (PSD-MG), Telmário Mota (Pros-RR), Flávio Arns (Rede-PR).

O objetivo principal dessa iniciativa é fazer a garantia de direitos e, sobretudo, a valorização humanitária. Infelizmente há um nível de exclusão e de discriminação muito grande.

Quando se coloca portador de deficiência está embutido nisso uma forma muito discriminatória de portar, de levar, de transmitir, isso acaba denegrindo, acaba trazendo prejuízo a uma luta que é histórica no Brasil, que é o acesso a esses direitos e o acesso, na verdade, a essa proteção —disse Eliziane Gama.

Fonte: Agência Senado

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