Importância do exercício para pessoas com síndrome de Down

Desde os 9 meses, Manuella se exercita: trabalho e muita diversão na sessão de fisioterapia (foto: Minervino Junior/CB/D.A Press)

Seja para melhorar o condicionamento ou aliviar o estresse, seja para ficar mais saudável ou por pura diversão, exercitar-se é essencial para todos. Em alguns casos, a atividade física se torna mais do que apenas uma prática e vira uma maneira de se relacionar e entender o mundo em volta — caso das pessoas com Down.
Quem nasce com a síndrome corre mais risco de desenvolver obesidade, além de apresentar hipotonia e frouxidão ligamentar, condições que prejudicam o desenvolvimento neuropsicomotor. Por isso, é necessário fisioterapia especializada na infância e prática constante de exercício por toda a vida adulta.
“A fisioterapia deve ser trabalhada com o intuito de tornar o indivíduo independente e não como uma eterna reabilitação”, explica Nádja Quadros, fisioterapeuta especialista em fisioterapia neurológica. Ela faz parte da equipe do Crisdown, centro de tratamento especializado para pessoas com síndrome de Down, localizado no Hospital Regional da Asa Norte
Lá, crianças e adultos têm acesso a profissionais de diversas áreas, como psicólogos, cardiologistas, pediatras, fonoaudiólogos e, claro,  fisioterapeutas. “Hoje, temos uma nova geração de pessoas com síndrome de Down. Antes, quando a criança aprendia a andar, já era liberada da fisioterapia. Agora, não mais. Trabalhamos mais o equilíbrio, os movimentos, a coordenação motora”, completa Nádja.

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As mulheres com síndrome de Down e a gravidez

Gabriela, Fábio e a pequena Valentina. Foto: Arquivo pessoal

Se a sexualidade de pessoas com síndrome de Down ainda é um tabu na sociedade, a possibilidade de mulheres com a trissomia darem à luz ainda é uma novidade para muitos. Se não houver problemas graves de ovulação, elas podem engravidar normalmente.

Assim como ocorre com mulheres sem a trissomia, a gravidez só é considerada de risco se a gestante apresentar algum problema de saúde que justifique cuidados extras, como cardiopatia, pressão alta, diabetes ou obesidade. No entanto, a ocorrência dessas patologias associadas é maior nas pacientes com síndrome de Down. Além disso, é importante ter atenção aos cuidados do pré-natal – pela falta de informação da gestante e da família, pode ocorrer que mães nessas condições só se consultem com um médico quando a gestação já estiver adiantada.

Os cuidados durante a gravidez são os mesmos que todas as outras mulheres devem tomar, considerando em cada caso a ocorrência ou não das questões citadas acima.

O tipo de parto é definido de acordo com o estado geral da mulher e do bebê – caso a mãe tenha um problema de saúde para a qual não seja indicado o parto normal e/ou o bebê apresente alguma malformação, a cesárea será o método escolhido. A vontade da paciente também é levada em consideração: se ela e sua família se sentirem mais seguras com a cesárea, o médico provavelmente fará esta opção.

Brasileiras dão à luz bebês sem a trissomia

Ainda são poucas as mulheres com síndrome de Down que se tornaram mães. Segundo a literatura médica, existem pouco mais de 30 casos de mulheres com SD no mundo que tiveram filhos sem a trissomia. Duas delas estão no Brasil.

Cíntia Carvalho Bento, de 40 anos, já havia realizado um sonho ao se casar de véu e grinalda com Miguel Bento, quatro anos mais velho. O casal se conheceu na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Florianópolis (SC) – ela era aluna, ele funcionário.

Três anos após subirem ao altar, em 2009, veio a surpresa: uma gravidez não planejada. Cíntia, que sempre quis ter um filho, iria realizar mais um grande desejo em sua vida. Augusto nasceu sem a síndrome de Down, é um menino saudável e rechonchudo. Para cuidar dele, Cíntia conta com a ajuda da mãe, Jane Carvalho.

Maria Gabriela Andrade Demate e Fábio Marchete de Moraes, de Socorro (SP), namoravam há três anos e meio quando se deram conta da gravidez. Com medo da reação dos familiares, esconderam a notícia enquanto foi possível. Após a revelação, todos viveram momentos difíceis: a gestação, descoberta aos seis meses, era de risco.

Para surpresa geral, Valentina veio ao mundo três semanas antes do previsto e sem apresentar traços da síndrome de Down da mãe ou da deficiência intelectual de seu pai. Gabriela não teve maiores complicações.

Valentina, hoje com quatro anos, mora com Laurinda, sua avó materna. Gabriela faz questão de participar ativamente da vida da menina, com quem convive diariamente. “Ela me chama de mãe, a gente pula na cama elástica, assiste televisão. Ela é bem boazinha comigo”, afirmou, em entrevista ao site Eband.

Homens geralmente são inférteis

Já os homens com síndrome de Down dificilmente têm filhos. Embora não haja muitos estudos sobre o assunto, acredita-se que a infertilidade seja consequência de um menor número de espermatozoides e de uma maior lentidão em sua movimentação, o que dificulta a ocorrência da fecundação.

Fonte: Movimento Down

Dia Internacional da Síndrome de Down

Foto: Luciana Flores

Dentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia). A ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.

Mais interessante ainda que a origem da data, é a sua razão de existir. Afinal, por que comemorar uma síndrome?!

Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o “mito” que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o “diferente”.

A Síndrome de Down foi descoberta em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down (que bem podia chamar-se John Up, pra colaborar…!), e apesar de ainda estarmos em situação muito distante da ideal, nesse intervalo de 153 anos muitos foram os avanços no âmbito da ciência e da sociedade, de forma especial nas últimas três décadas. Basta você observar com os casos da síndrome aparentemente “aumentaram”. Mas não. É que antigamente as crianças ou adultos com a síndrome pouco saíam de casa, infelizmente….

Por falar nisso, essa participação social é uma das questões que a celebração dessa data, já em sua 10ª edição, visa destacar: a Síndrome de Down não é uma doença, e não impede, de maneira nenhuma, que o indivíduo tenha uma vida social normal (se é que esse termo ainda faz algum sentido). E, nessa questão, já se emenda uma outra, igualmente importante: a inclusão. Felizmente, hoje em dia, isso é lei, mas muitas pessoas ainda desconhecem: criança com Síndrome de Down (ou qualquer outra dificuldade de aprendizado) tem que ser matriculada em escola regular. Isso mesmo, junto com todas as outras crianças. Essa convivência é extremamente saudável para todos, e a conduta mais eficiente para o aprendizado pedagógico – que se torna um pouco mais demorado devido àquele terceiro cromossomo, mas acontece.

Essa data visa chamar a atenção especialmente das pessoas pouco informadas sobre as capacidades das pessoas com a Síndrome de Down. Elas possuem tantas outras características quanto os demais seres humanos, ou seja, a síndrome não as define. É muito importante que todos saibam (outra tarefa do 21/03) que cada pessoa com síndrome de Down também tem gostos específicos, personalidade própria e individual, habilidades e vocações distintas entre si. Portanto, devem ser evitados os “rótulos” provocados por expressões do tipo “Ah, como ‘os Downs” são carinhosos!” ou “Eles são todos tão teimosos, não?!”… Em respeito à individualidade de qualquer ser humano, esse tipo de generalização não deve ser aplicada a nenhum grupo, nem a este, por melhor que seja a intenção de quem o faz.

Obviamente o diagnóstico genético carrega consigo algumas especificidades, como, por exemplo, a cardiopatia (problemas no coração), presente em aproximadamente 50% dos casos; às vezes problemas de audição e/ou visão; atraso no desenvolvimento intelectual e da fala, dentre alguns outros. Mas são questões pontuais e de saúde, a serem detectadas e tratadas medica e terapeuticamente, de maneira que não definem qualquer prognóstico, ou seja, ninguém jamais pode prever até onde pode chegar o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down – assim como das demais pessoas. Elas devem ser estimuladas a terem sonhos e projetos, crescerem, estudarem e trabalharem como qualquer ser humano, e têm todo o direito de lutar pela sua total autonomia, sem que sua condição genética represente qualquer tipo de barreira. Ou existe alguém que não possui limitações?!

Na verdade, toda convivência saudável entre amigos e familiares, colegas e sociedade, de maneira atenta a todo tipo de diversidade, é sempre muito enriquecedora. O mesmo acontece quando você tem a oportunidade de conviver com uma pessoa com a Síndrome de Down. Olhe para ela, e não para a síndrome, e você vai descobrir um ser humano tão incrível quanto você.

Por Luciana Bettiol, Ativadora da Rede do Movimento Down

Escritor com síndrome de Down impactou o Congresso dos EUA com esta mensagem

WASHINGTON DC,  (ACI).- Frank Stephens conseguiu captar a atenção mundial sobre a dignidade da vida das pessoas com Síndrome de Down no Congresso dos Estados Unidos, quando afirmou que a ideia de abortar os filhos ao descobrir que eles nascerão com Síndrome de Down é “profundamente influenciada por um preconceito ultrapassado”.

A recente intervenção de Frank Stephens no Congresso dos Estados Unidos não deixou ninguém indiferente. Em apenas alguns dias, o seu discurso, cheio de razões e emoção, deu a volta ao mundo.

Frank Stephens é ator, escritor, porta-voz da Global Down Syndrome Foundation e membro da equipe administrativa de Special Olympics no estado da Virgínia.

Com um discurso de apenas 7 minutos clamou contra a “solução final” contra as pessoas com síndrome de Down.

O seu discurso na Câmara de Deputados dos Estados Unidos ocorreu durante uma comissão sobre investigação científica, questão que Stephens aproveitou para fazer uma introdução brilhante ao seu discurso. Leia mais

Religiosas com Síndrome de Down integram comunidade contemplativa na França

PARIS, (ACI).- Em Le Blanc, França, mulheres com Síndrome de Down e que ouvem o chamado de Deus a uma vida religiosa têm a oportunidade de dar seu ‘sim’ ao Senhor por meio das Irmãzinhas Discípulas do Cordeiro (Le petites soeurs disciples de l’Agneau).

Fundadas em 1985, com uma vocação contemplativa, estas religiosas se apoiam na Regra de São Bento e no caminho da Infância Espiritual de Santa Teresa do Menino Jesus.

Oferecem às jovens com síndrome de Down a possibilidade de realizar sua vocação religiosa, acompanhadas por outras irmãs da comunidade que não apresentam a mesma condição.

Conforme relata o site das Irmãzinhas, tudo começou com o encontro de duas mulheres: Madre Line, atual priora da comunidade, e Ir. Veronique, uma jovem com síndrome de Down, que hoje é religiosa.

Assim, assinalam no site, “ano após ano, a comunidade – reconhecida pela Igreja e guiada pelo Espírito Santo – adaptou-se à Síndrome de Down e à vida religiosa com esta condição”.

A comunidade foi reconhecida em 1990 pelo então Arcebispo de Tours, Dom Jean Honoré, como uma associação pública de fiéis leigos, o que foi confirmado em 1995 pelo então Bispo de Bourges, Dom Pierre Plateau.

Em dezembro de 2011, Dom Armand Maillard, Bispo de Bourges, aprovou definitivamente a Constituição do Instituto das Irmãzinhas Discípulas do Cordeiro.

Em sua vida cotidiana, estas religiosas participam da Missa, rezam e realizam trabalhos de costura, bordados, confeitaria, entre outros. A comunidade recebe assistência do mosteiro beneditino de Fontgombault.

Em declarações ao jorna espanhol ‘La Razón’, em 2009, Madre Line expressou que “no âmbito espiritual, os termos de ‘validez’ e de ‘incapacidade’ devem se relativizar”, pois “a incapacidade mais grave acaso não é aquela produzida pelo pecado, que obstaculiza a vida de Deus na alma?”, pergunta-se.

Para a religiosa, “uma pessoa que acolhe plenamente a graça se constrói e se abre também humanamente”. Leia mais

Síndrome de Down e sentimentos morais: o caso dos abortos na Europa e EUA

Por Marcelo de Araujo

Quando publicou o romance O Filho Eterno, há dez anos, o escritor Cristovão Tezza não podia prever a repercussão que o livro teria. A obra explora, através de uma narrativa ficcional, a experiência do autor como pai de uma criança com síndrome de Down. O choque com que recebeu a notícia, logo após o nascimento do filho, vai gradualmente dando lugar, no livro, a uma transformação radical na vida do pai, o narrador da história. O livro de Tezza recebeu vários prêmios e foi traduzido para diversas línguas. Mais tarde, a obra foi também levada aos palcos e, ano passado, adaptada para o cinema.

A descoberta, muitas vezes ainda no período de gestação, de que a criança esperada talvez não corresponda às expectativas que inicialmente nutriam pode ser devastadora na vida de muitos pais e mães. Com o tempo, porém, são muitas vezes as expectativas que pais e mães têm relativamente ao convívio com uma criança que tem síndrome de Down que se mostram infundadas.

Não deve ser por acaso, aliás, que nas últimas décadas tenham surgido várias obras literárias que exploram o sofrimento e a alegria, as angústias e recompensas, enfim, as contradições que muitas vezes marcam a relação de pais e mães com seus filhos portadores de algum tipo de limitação de ordem cognitiva. O escritor japonês Kenzaburō Ōe, por exemplo, prêmio Nobel de literatura em 1994, utiliza uma narrativa ficcional, no romance Uma Questão Pessoal (1964), para revisitar as diversas fases de sua relação com o filho, que nascera com uma anomalia no cérebro. O tema reaparece ainda em romances como Nascer Duas Vezes (2000), do escritor italiano Giuseppe Pontiggia, e O Guardião de Memórias, da americana Kim Edwards (2007). Recentemente, Sarah Kanake chegou mesmo a sugerir que já é possível falarmos de um gênero literário à parte: o “romance síndrome de Down” (Down Syndrome Novel). Leia mais

Isenção de IPVA na Bahia

Desde que entraram em vigor, em abril de 2015, as novas regras que ampliam a isenção do Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores (IPVA) para os contribuintes baianos portadores de deficiências física, visual e mental, além de autismo, já somam 1.809 benefícios concedidos. Com o decreto 16.032, de 2015, passou a ser possível que o portador de deficiência se torne isento sem que necessariamente seja o condutor do veículo, bastando indicar até três condutores.

O objetivo do decreto foi incluir pessoas que não podem dirigir, mas necessitam do automóvel para facilitar sua locomoção. Até o ano passado, a isenção era válida apenas para o condutor de veículo adaptado para portador de deficiência física. “Com o novo decreto, a isenção teve ampliado o seu papel social, passando a contemplar um universo mais amplo de pessoas que utilizam o carro para se locomover com maior facilidade”, ressalta o secretário da Fazenda, Manoel Vitório.

A dona de casa Cátia Macedo solicitou a isenção em nome da filha, que é portadora de deficiência física e autista. “Fiz a solicitação no SAC do Shopping Bela Vista e o atendimento foi rápido e prático. A isenção é muito importante, pois o dinheiro que seria gasto com o pagamento do IPVA pode ser empregado em outras coisas de que a pessoa com deficiência necessita”, afirmou. “Como o transporte público não é totalmente acessível, a isenção facilita na hora de adquirir um veículo para a locomoção dos portadores de deficiência”, completou.

Os portadores de deficiência também podem solicitar a isenção do ICMS para aquisição de automóveis, conforme prevê o convênio 38/2012 do ICMS. Para requerer o benefício, o contribuinte deve dirigir-se a um posto de atendimento da Sefaz-Ba. A documentação necessária é a mesma para solicitar tanto o IPVA quanto o ICMS.

Como solicitar

A isenção pode ser requerida nos postos de atendimento da Secretaria da Fazenda do Estado da Bahia (Sefaz-Ba) localizados na rede SAC, ou nos postos de atendimento da Sefaz no interior do estado. O interessado deve apresentar um laudo de avaliação emitido por unidade vinculada ao Sistema Único de Saúde (SUS), que possa atestar a condição de deficiência, além dos seguintes documentos: comprovação de disponibilidade financeira ou patrimonial do portador de deficiência ou de seu representante legal; cópia dos documentos pessoais: Carteira Nacional de Habilitação (se condutor ou dos condutores autorizados), RG, CPF e comprovante de residência.

Fonte: Detran BA

Síndrome de Down em sala de aula

Por  Marília Piazzi Seno

Foto: dseinternational.org

Reconhecer uma criança com Síndrome de Down é fácil, pois entre as características físicas comuns destacam-se hipotonia (diminuição do tônus muscular e da força), hiperextensão articular, fissura palpebral oblíqua e epicanto (prega de pele na pálpebra superior), língua proeminente e fasciculada, microcefalia, orelhas de implantação baixa, mãos largas com dedos curtos, prega palmar única, clinodactilia (desvio) do quinto dedo e baixa estatura. Mas como cada ser humano ainda é único, há outros comprometimentos que dependem de atenção e de trocas de informação com a família do aluno para serem observados em sala de aula, como perda auditiva, disfunção da tireoide, deficiência imunológica, problemas oftalmológicos, cardiopatias congênitas, risco aumentado para leucemias, más formações no trato gastrointestinal, manifestação precoce da doença de Alzheimer etc. Além de todos esses aspectos, de modo geral, a deficiência intelectual também está presente em 100% dos casos e, embora seu grau varie de leve à grave, desde que haja um trabalho conjunto entre escola, professores e pais, dá para estimular o desenvolvimento motor, cognitivo e intelectual dos portadores do cromossomo extra. Leia mais

Como trabalhar alfabetização com as crianças com Síndrome de Down?

Foto: Canal Síndrome de Down Vivências Educativas

O tema de sua questão é bastante amplo, mas espero auxiliar-lhe fazendo algumas considerações que julgo como importantes.
O primeiro passo ao pensar em alfabetização é compreender e respeitar as diferenças individuais. Assim como há diferenças entre as crianças consideradas “normais”, há, também, diferenças entre as crianças com S.D.
Mas, podemos partir do princípio que as crianças com SD, comumente, apresentam dificuldades na aquisição de linguagem, que é essencial no processo de alfabetização.
Outras habilidades psicomotoras, como o esquema e imagem Corporal, percepção, coordenação motora, orientação espacial e temporal, lateralidade e atenção, são, também, requisitos no processo pedagógico, e podem estar limitadas na criança com SD. Desta forma, a prontidão para a alfabetização se torna imprescindível, e para isto, se faz necessário ter o conhecimento real do aluno, não só em suas limitações, como principalmente, de suas habilidades, ou seja, o seu potencial para o aprendizado.
Como qualquer criança, o conhecimento acontece, efetivamente, quando é prazeroso e desperte o seu interesse e, para isto, a situação lúdica é essencial.
As informações apresentadas devem ser graduais, uma vez que a criança com SD apresenta dificuldades em reter muitas informações, assim, para favorecer esta retenção, elas devem ser contextualizadas, e não fornecidas de modo isolado.
Devemos considerar, também, que o professor deve estar atento, constantemente, às reações comportamentais do aluno, ou melhor, às suas reações afetivas, valorizando suas conquistas e incentivando-o às novas.
Ainda, em sala de aula, proporcionar dinâmicas grupais onde se estimule a cooperação e interação entre os alunos e aceitação social da criança.
Durante o processo educacional, a interação da escola com a família é extremamente importante, pois permite que esta participe das atividades que o filho vem desenvolvendo, permitindo maior compreensão da criança e maior colaboração no seu desenvolvimento, minimizando, ainda, as suas dúvidas e ansiedade sobre o processo de alfabetização da criança.
A interação da escola, com os profissionais envolvidos com a criança, vem, também, contribuir para o seu desempenho escolar e desenvolvimento global (terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psicopedagogo, psicomotricista, médicos, entre outros).

Dra. Vânia Aparecida B. Sanches
Psicopedagoga do CEPEC-SP

Programa Papo de Mãe – Síndrome de Down

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