Modelo brasileira com síndrome de down, Maria Júlia Araújo brilha na semana de moda de Milão: “Sonho”

Maria Júlia Araújo, Maju para os mais íntimos, representou o Brasil na Semana de Moda de Milão ao desfilar para duas marcas nesta temporada de moda internacional. Com síndrome de down, a jovem cruzou a passarela das grifes NCC e Libertees neste sábado (25.09) apresentando a nova coleção das marcas.

“Desde que comecei minha carreira como modelo, conhecer o mundo através do meu trabalho e também ser conhecida pelo mundo se tornou meu sonho!”, explicou Maju à Vogue. Ela, que é embaixadora da L’Oreal Paris, também contou como se sente ao levar mais diversidade à moda.

“Para mim é muito importante poder carregar a mensagem de que a diversidade é linda pelo mundo todo e poder inspirar outras pessoas a acreditarem em si mesmas e verem beleza em si mesmas é a minha missão!”, contou ela.

Na entrevista a seguir, Maju detalha ainda como é sua rotina de cuidados e fala sobre sua relação com a moda. Confira!

Vogue: Qual a sensação de desfilar na Semana de Moda de Milão?
Maria Júlia: O que mais amo fazer é estar nas passarelas! Desde que comecei minha carreira como modelo, conhecer o mundo através do meu trabalho e também ser conhecida pelo mundo se tornou meu sonho! Comecei a realizá-lo em casa, desfilando pela primeira vez na Brasil Eco Fashion Week. A sensação de poder realizar esse sonho é difícil de descrever em palavras. É um misto de sentimentos, alegria, empolgação, um pouquinho de nervoso, paixão… Meu coração transborda gratidão!

V: Você gosta de moda? O que mais gosta de consumir?
MJ: Eu amo! Amo me maquiar, montar looks, cuidar do cabelo e da pele… Sou viciada em skincare e tem produtos indispensáveis como meu Sérum Revitalift de L’Oréal Paris, UV Defender de L’Oréal Paris, minha Água Micelar Hialurônico de L’Oréal Paris… Como vivo me maquiando preciso investir bem no cuidado com a pele!

V: E como é a sua relação com a beleza? É vaidosa?
MJ: Sou muito! Amo me cuidar, não só por causa da aparência, mas por questão de saúde e de cuidado e amor comigo mesma.

V: Você sempre quis ser modelo?
MJ: Sim! Desde pequena sempre amava tudo relacionado à moda, amava desfilar, montar looks e me maquiar. Tinha muitas referências nesse meio que eu admirava e que me inspiravam, mas não imaginava que seria possível chegar tão longe. Foi depois de superar uma meningite que decidi que lutaria mesmo por esse sonho!

V: Como se preparou para o desfile?
MJ: Eu me preparo para o meu trabalho constantemente porque, mesmo fora da passarela, estamos sempre na ativa. O primeiro passo é cuidar da saúde e do corpo, com alimentação, suplementação e exercícios físicos. Treinei desfile também. Os cuidados com a saúde do cabelo e da pele também são indispensáveis e mais uma vez a L’Oréal Paris é minha maior aliada. Tenho uma rotina de autocuidado, tanto de cabelo, quanto de pele. Utilizo toda a linha Elseve Hidra Hialurônico de L’Oréal Paris para manter o cabelo hidratado e preparado para a semana de moda!

V: Quais os maiores desafios e alegrias de estar num evento tão importante como este?
MJ: Estar em um outro país, com cultura e língua diferentes já é um grande desafio! Eu fiquei um bom tempo longe das passarelas por conta da pandemia e senti tanta saudade! Acho que o maior desafio em si foi na verdade ter ficado tanto tempo longe da Fashion Week. Sinto um misto de ansiedade, alegria… Poder representar não só pessoas com deficiência, mas o meu país num evento importante como esse é um grande presente! Para mim é muito importante poder carregar a mensagem de que a diversidade é linda pelo mundo todo e poder inspirar outras pessoas a acreditarem em si mesmas e verem beleza em si mesmas, essa é a minha missão!

Matéria: REDAÇÃO VOGUE
https://vogue.globo.com/moda/noticia/2021/09/modelo-brasileira-com-sindrome-de-down-maria-julia-brilha-na-semana-de-moda-de-milao-sonho.html

Mitos e realidades sobre Síndrome de Down

1. Síndrome de Down é doença. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada como tal. É preciso olhar para as pessoas além da Síndrome de Down, pois as características individuais são inerentes a todos os seres humanos.

2. Síndrome de Down tem cura. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de intervenção cirúrgica, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.

3. Pessoas com Síndrome de Down falam. Mito ou Realidade ?

Realidade: A Síndrome de Down não apresenta nenhuma barreira para acessar o código da linguagem, portanto todas as crianças, se não apresentarem outro comprometimento, podem falar.

4. As pessoas com Síndrome de Down apresentam atraso no desenvolvimento da linguagem. Mito ou Realidade ?

Realidade: Há um atraso no desenvolvimento da linguagem que pode ser observado ao longo da infância com surgimento das primeiras palavras, frases e na dificuldade articulatória para emitir alguns sons. Entretanto, não há regra para saber quando e como a criança falará, pois depende das características de cada indivíduo.

5. Pessoas com Síndrome de Down andam. Mito ou Realidade ?

Realidade: As crianças com Síndrome de Down andam, porém seu desenvolvimento motor apresenta um atraso em relação à maioria das crianças.

6. Pessoas com Síndrome de Down são agressivos. Mito ou Realidade ?

Mito: Não podemos generalizar as pessoas com Síndrome de Down, determinando certos comportamentos, pois essa afirmação pressupõe preconceito. Cada indivíduo tem suas características de acordo com sua família e ambiente em que vive.

7. Pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Mito ou Realidade ?

Mito: Grande parte da população acredita que todas as pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Isto se deve ao fato de associá-las às crianças, infantilizando-as e as mantendo em uma “eterna infância”.

8. Pessoas com Síndrome de Down têm a sexualidade mais aflorada? Mito ou Realidade ?

Mito: A sexualidade das pessoas com Síndrome de Down é igual à de todas as outras. Este mito se deve ao fato de que grande parte da população não considera sua sexualidade; desta forma acabam sendo reprimidos e não recebem orientação sexual apropriada, ocasionando comportamentos inadequados.

9. Pessoas com Síndrome de Down adoecem mais? Mito ou Realidade ?

Realidade: Ocasionalmente, como conseqüência de baixa resistência imunológica, as crianças com Síndrome de Down, principalmente nos primeiros anos de vida, são mais susceptíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Esta propensão vai diminuindo com o crescimento.

10. Pessoas com Síndrome de Down podem trabalhar. Mito ou Realidade ?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down devem trabalhar, pois o trabalho é essencial para a construção de uma identidade adulta. O trabalho faz parte da sua realização pessoal. Atualmente, há muitas oportunidades de trabalho para as pessoas com deficiência devido às políticas públicas.

11. Pessoas com Síndrome de Down devem freqüentar escola especial. Mito ou Realidade ?

Mito: As pessoas com Síndrome de Down têm o direito de participação plena na sociedade como qualquer outra criança,desta forma devem estar incluídas na rede regular de ensino.

12. Existe uma idade adequada para uma criança com Síndrome de Down entrar na escola. Mito ou Realidade ?

Mito: A criança deve entrar na escola quando for conveniente para ela e para sua família.

13. Pessoas com Síndrome de Down podem praticar esporte. Mito ou Realidade ?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down não só podem como devem praticar atividade física para seu bem estar físico e emocional. A prática de atividade física deve ser realizada aonde for mais conveniente para a pessoa (academia, parques, praças…). Lembrando que para todas as pessoas a avaliação física é importante antes do início de qualquer atividade

14. Só podemos nos comunicar através da fala. Mito ou Realidade ?

Mito: A comunicação acontece de várias formas como gestos, expressões corporais e faciais, choro, fala e escrita. Para haver comunicação é necessário estar numa relação onde seu desejo é reconhecido e respeitado.

Fonte: Fundação Síndrome de Down

O seu filho senta W?

É muito comum ver crianças sentarem W. Não só na T-21 como em crianças comuns também. Eu como fisioterapeuta fico bem aflita ao ver alguém sentar assim e é óbvio que meu filho quis adotar a postura.

Sabe por que? Porque sentar em W é uma postura em que as crianças gostam pois dá mais liberdade para as brincadeiras e maior movimentação de eixo … mas você sabia que adotar por longo período pode trazer prejuízos para o desenvolvimento? Por ser uma posição mais estável a criança deixa de estimular o equilíbrio, deixando de favorecer grupos musculares importantes do tronco. Também interfere na função de sua mobilidade e coordenação das pernas e tronco.

Além disso pode sobrecarregar as articulações do quadril, joelho e tornozelo (isso piora bastante quando se fala da criança com a T21, devido a frouxidão ligamentar x hipotonia) e por isso é importante não deixar a criança adotar constantemente está postura incentive-a assentar de outras formas com as pernas cruzadas que chamamos de índio, com as pernas esticadas, de lados entre outras.

Texto: Dra Roberta Mustacchi

Dicas para estimular crianças com síndrome de Down a escrever

Muitas crianças com síndrome de Down têm dificuldade para escrever. A hipotonia, ligamentos mais frouxos e falta de força nas mãos contribuem para isso. Há diversas maneiras de preparar a criança para essa tarefa, e que também contribuirão para outras que a levarão à autonomia, como vestir-se sozinho, por exemplo. Veja abaixo algumas dicas, que servem tanto para a escrita em letra bastão ou cursiva, assim como para o desenho:

ANTES DE ESCREVER:
– Escrever com letras grandes na areia. Passar a mão por cima, caminhar por cima das letras.
– Desenhar e fazer linhas e círculos com esponjas e pincéis num papel grande, jornal, quadro ou cavalete.
– Colocar contas num fio – começar com contas maiores, e ir diminuindo o tamanho e a espessura do fio, conforme a criança for melhorando a habilidade.
– Colar adesivos em lugares definidos – também no começo maiores, e ir reduzindo com o tempo.
– Andar na posição carrinho de mão – com as mãos no chão e alguém segurando os pés, para desenvolver a força muscular dos ombros e braços.
– Fazer construções com Lego.
– Fazer castelos com areia molhada.

QUANDO A CRIANÇA JÁ ESTIVER COMEÇANDO A ESCREVER
– Desenhar linhas em labirintos impressos no papel.
– Escrever no ar.
– Dizer para a criança para escrever rápido e não se importar com a letra. Com o tempo e a repetição, a grafia vai melhorando.
– Tão logo possível, começar a ensinar a criança a escrever palavras, que despertam mais interesse do que simples letras.
– Permitir que a criança fique em uma posição confortável para ela, pelo menos de início. Algumas crianças procuram apoio da outra mão ou até do queixo ou da bochecha para firmar o lápis. Com o tempo ela vai encontrando seu próprio jeito.
– Usar canetas com tinta lavável pra ficar mais fácil de limpar a bagunça
– Sempre dizer para a criança escrever algo à mão livre também, não apenas exercícios e tracejado, porque é lá que queremos chegar.
– É importante elogiar o trabalho, mesmo quando ele não está muito bom.
– Tudo bem se o trabalho não ficar muito bom no começo, porque, com o tempo e a prática, as letras vão tomando uma forma mais consistente, tornando-se a escrita pessoal de quem escreve.
– Quadros brancos com pincéis atômicos são mais fáceis para escrever.

Lápis e canetas mais grossos são mais fáceis de usar. Foto: Paula Moreira Fotografia
Canetas mais grossas são mais fáceis de usar.
Foto: Paula Moreira Fotografia

– Lápis e canetas mais grossos são mais fáceis de usar.
– Usar pedaços bem pequenos de giz também é bom para desenvolver o movimento de pinça com os dedos.
– É importante o assento estar numa altura adequada em relação à mesa e que, para melhorar a estabilidade, os pés fiquem pousados no chão ou em um repouso para os pés (pode ser um banco, um pedaço de madeira ou alguns livros grossos envolvidos em papel).
– Procure bons motivos para a criança escrever, como por exemplo um cartão de aniversário, lista de supermercado, uma relação de seus brinquedos favoritos.
– A hipermobilidade, comum em crianças com síndrome de Down, é mais um fator complicador que dificulta a escrita.
– Uma carteira inclinada, daquelas de antigamente, é melhor para a escrita do que uma mesa plana.

APOIO
– Algumas crianças se beneficiam de adaptações no lápis ou que ajudem o punho ou braço a permanecerem na posição para escrever.
– Lápis triangulares são mais anatômicos .
– Enrolar um elástico de borracha, ou mesmo esparadrapo, no lápis, para que fique mais “gordinho”, pode ser favorável.
– Ajudar colocando a mão sobre a mão da criança. Fique por trás dela, para que entenda a posição correta para escrever.
– Segurar levemente a mão, cotovelo ou braço, até ela conseguir permanecer na posição sozinha.
– Dirigir o traçado corrigindo levemente a empunhadura da mão da criança.
– Dirigir oralmente o desenho ou a escrita da letra (faz um traço, um círculo, uma barriga…)
– Sentar-se ao lado dela, fazer a posição de segurar o lápis e dizer para ela fazer a mesma posição.
– Mostrar fotos de crianças empunhando o lápis corretamente.
– Interromper o desenho antes que ela comece a rabiscar muito o papel.
– Usar pincel atômico largo dá estabilidade e a criança fica feliz em conseguir tracejar mesmo sem ter força na mão.

MOVIMENTOS
Os movimentos são o mais importante para aprender a escrever – e não o resultado. Assim, uma criança não deve ser obrigada a copiar ou tracejar as letras (seguir pontinhos com o lápis). Escrever não é desenhar. Se a criança aprende o movimento para escrever, sua letra irá gradualmente desenvolvendo a fluência e legibilidade. Por isso é importante que, para cada letra, o professor comece a ajudar o aluno colocando sua mão sobre a mão dele e reduzindo gradualmente a orientação até que a criança ganhe mais confiança.

Exemplo de letra cursiva facilitada. Imagem: blog Educar para a Vida
Exemplo de letra cursiva facilitada.
Imagem: blog Educar para a Vida

FALTA DE COORDENAÇÃO
É importante lembrar que não ter coordenação adequada não impede a criança de começar a escrever.

OUTROS RECURSOS:
– Letras cortadas de revistas
– Carimbos de letras
– Letras de plástico
– Letras adesivas
– Decalque de letras (daqueles que passamos a caneta por cima e a letra aparece, ou os que são transferidos para o papel com água)
– Letras magnéticas
– Letras de massinha
– Letrinhas de macarrão de sopa de letrinhas
– Letras de gel
– Letras recortadas em lixa, que ajudam também a desenvolver a noção espacial da letra através do tato

EXEMPLOS DE EXERCÍCIOS

Exemplos de exercícios pra treinar letra cursiva. Fonte: Goodoc.net
Exemplos de exercícios para treinar letra cursiva.
Fonte: Goodoc.net

De olho nos dentes: veja quais são as questões dentárias associadas à T21

A dentição varia muito mais em crianças com síndrome de Down do que nas outras crianças. Isso quer dizer que os dentes nem sempre nascem quando previsto, ou na ordem prevista. É muito importante levar a criança ao dentista o mais cedo possível, de preferência ainda no primeiro ano de vida.

O profissional deve orientar os pais sobre o acompanhamento precoce que precisa ser feito com o bebê: avaliação da cavidade bucal, prevenção das principais doenças bucais, orientações sobre a dieta, limpeza da boca, hábitos (chupeta, dedo), uso de flúor, entre outros.

Além disso, é necessário monitorar o processo da erupção dentária, ou seja, do nascimento dos dentes. É bastante comum que o primeiro dente só apareça depois do primeiro, ou até do segundo aniversário. Quando nascem, os dentes podem parecer pequenos ou mais pontudos do que o normal. Mais tarde, é possível que alguns dentes de leite nasçam com atraso, ou nem nasçam. Até mesmo alguns dos dentes definitivos podem não nascer nunca.

Após a erupção dentária, a equipe multidisciplinar que acompanha a criança (dentista, fonoaudiólogo, fisioterapeutas e otorrinolaringologista) deve atuar em conjunto para evitar o aparecimento da má oclusão, ou seja, o desvio dos dentes de sua oclusão (mordida) normal. Para isso, é fundamental seguir orientações sobre a amamentação, o uso da mamadeira e de determinados tipos de alimentos, higiene bucal e respiração nasal.

O tratamento odontológico de um bebê ou criança com síndrome de Down é semelhante ao cuidado com os demais pacientes pediátricos. No entanto, deve-se ter atenção a possíveis problemas cardíacos, que ocorrem com maior frequência em pessoas com a trissomia. Nestas condições, é necessário administrar antibióticos antes de manipular a região para prevenir a endocardite bacteriana, inflamação nas válvulas cardíacas causada por infecções na boca.

Placa palatina

No caso de algumas crianças, pode ser indicado, em conjunto com o tratamento fonoaudiológico, utilizar uma placa palatina de memória, aparelho que estimula a língua e o lábio superior a posicionarem-se adequadamente. O tratamento com a placa deve ter início no primeiro ano de vida da criança, pois o desenvolvimento bucal e do sistema nervoso ocorre em grande parte durante este período.

Fonte: Movimento Down

Dr Zan Mustacchi alerta sobre atenção e cuidados na pandemia

O pediatra e geneticista Zan Mustacchi, em relato ao canal T21 – Síndrome de Down, no Youtube, fez um aletra sobre os cuidados que se deve ter com as pessoas que tem Síndrome de Down.

Ouça o alerta.

Breno Viola entrevistado em nosso PodCast

Foto: Arquivo pessoal

O jovem Breno Viola, atleta que tem Síndrome de Down é entrevistado na edição desta semana do PodCast Viver Down.

Confira e inspire-se. Vale a pena.

Coronavírus: as incertezas e os cuidados para pessoas com síndrome de Down (BBC BRASIL)

Diante de um vírus que trouxe consigo mais perguntas do que respostas, as famílias de milhares de pessoas com síndrome de Down no Brasil estão vivendo dias de angústia pelas incógnitas quanto aos efeitos da covid-19 nessa população, além de mudanças drásticas no dia a dia de terapias e ensino por conta do isolamento social.

Com isolamento social, famílias de pessoas com síndrome de Down devem buscar alternativas para estimulá-las em casa, mas também não devem sentir a pressão para atuarem como profissionais, recomenda o pediatra Fábio Watanabe

Ainda que em comunicados recentes do Ministério da Saúde a síndrome de Down não apareça explicitamente como um fator de risco, profissionais de saúde e famílias que lidam diariamente com a trissomia do cromossomo 21 (outro nome dado à síndrome, de natureza genética e causada pela existência de um cromossomo a mais) estão considerando que este é, sim, um grupo de risco.

Isso porque é significativa a parcela de pessoas com síndrome de Down que nascem com comprometimentos no coração, pulmão e sistema imunológico, e também que desenvolvem diabetes e obesidade — todas essas condições consideradas fatores de risco para a covid-19, explica o pediatra Fábio Watanabe, dos Hospital Sírio-Libanês, em São Paulo, um dos organizadores de um site informativo recém-lançado sobre covid-19 e síndrome de Down.PROPAGANDA

“Independentemente do número em si, todos os estudos concordam que (essas condições) são mais frequentes na síndrome de Down. Aproximadamente metade das crianças com a síndrome têm cardiopatias congênitas. A obesidade, diabetes e alterações no sistema imunológico também são muito mais frequentes nesta população.”

“Mas já que estamos falando de fatores risco, é importante falar do outro lado disso: se a pessoa não tem essas comorbidades, possivelmente o risco dela seja semelhante ou pouco maior do que a pessoa que não tem síndrome de Down. É preciso olhar caso a caso. As famílias tendem a estar muito estressadas neste momento.”Talvez também te interesse

Para ajudar, o site — criado em uma parceria da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, do Instituto Alana e do Projeto Serendipidade, e com contribuição técnica, além de Watanabe, do geriatra Marcelo Altona, do hospital Albert Einstein (SP) — traz perguntas e respostas e material de apoio sobre a covid-19 e a síndrome de Down.

O site explica, por exemplo, que a transmissão do coronavírus acontece da mesma maneira para pessoas com ou sem síndrome de Down — por isso, para todos, as medidas preventivas mais importantes continuam sendo a higienização e isolamento social.

Menina com síndrome de Down em cima da balança em consultório, observada por um médico; ambos sorriem
Image captionÉ comum que pessoas com síndrome de Down tenham cardiopatias e desenvolvam diabetes e obesidade, por isso atenção com a covid-19 deve ser redobrada

Para bebês e crianças, tudo indica até agora que os sintomas daqueles com a trissomia 21 são similares a quadros respiratórios na infância em geral, como tosse, coriza, febre, e a possivelmente dor de garganta, vômito e diarreia.

Mas o que pode mudar para aqueles com a síndrome é sua percepção e verbalização sobre alterações no corpo, por isso as famílias devem estar ainda mais atentas a sintomas graves, como desconforto respiratório, gemência, movimentos respiratórios mais frequentes e intensos, ou até rebaixamento do nível de consciência. Procedimentos de higiene pessoal, como lavar as mãos, talvez exijam também a atenção e participação de uma outra pessoa.

Ainda não há estudos publicados sobre a evolução clínica de pessoas com síndrome de Down infectadas com o coronavírus. No Brasil, também não há registros oficiais e específicos da covid-19 nessa população, mas já há relatos de vítimas pelo país.

Fábio Watanabe aponta que, não existindo ainda estudos mais direcionados, especialistas estão recorrendo hoje ao conhecimento que já existe — como sobre outras doenças respiratórias, como a influenza e a bronquiolite.

Ele explica que uma das características “mais definidoras da síndrome de Down”, observada praticamente na totalidade de crianças que nascem com ela, é a hipotonia, um menor tônus da musculatura — incluindo aí os músculos envolvidos na respiração. São comumente observadas também vias aéreas mais estreitas, características fisiológicas que em outras doenças respiratórias conhecidas podem agravar o quadro.

“Em uma situação de esforço respiratório maior, o músculo do diafragma, por exemplo, passa por maior cansaço por conta da hipotonia”, detalha.

Outro fato sobre a síndrome de Down que coincide com um dos principais grupos de risco para a covid-19 – os idosos – é que o envelhecimento imunológico acontece mais cedo para essas pessoas do que para a população em geral. Estima-se que aos 45 anos uma pessoa com a trissomia do 21 tem condições de saúde comparáveis às de um idoso de 60 sem a síndrome.

“Porém, não seria um exagero dizer que a partir dos 30 anos as pessoas com síndrome de Down já comecem a experimentar mudanças relevantes no organismo que a aproximam de um idoso”, alerta o portal Covid 19 e síndrome de Down, reforçando a importância da prevenção e atenção aos sintomas nesse grupo.

Rotinas viradas de cabeça para baixo

Já para crianças e bebês, Fábio Watanabe lembra que o “padrão ouro” nos primeiros meses e anos de vida é uma rotina de terapias de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

“Apesar de os conselhos profissionais terem autorizado o atendimento à distância durante a pandemia, nem todos têm recursos para continuar com terapias através da telemedicina.”

“Um dos pontos que mais geram aflição nas famílias é essa adaptação aos estímulos da criança: elas tendem a pensar que o desenvolvimento será comprometido (com a interrupção de atendimentos presenciais).”

“É importante que as famílias, dentro do seu alcance, encontrem cenários para manter os estímulos, através de brincadeiras mas também momento para que ela brinque livremente. Não é interessante deixá-la com uma agenda lotada. Ao mesmo tempo, as famílias não deveriam se sentir terapeutas dos filhos, é um peso muito grande e que gera grande frustração.”

Pais de Pedro Zylberstajn e seus dois irmãos posam sorrindo para foto dentro de sala
Image captionHenri Zylberstajn conta que o filho, Pedro, se beneficiou da convivência mais próxima dos irmãos durante a pandemia

Para a família do pequeno Pedro, de 2 anos de idade, o início da pandemia logo trouxe a preocupação com a interrupção das terapias, conta seu pai, o empresário Henri Zylberstajn. Mas, mantido o atendimento online com profissionais da rede privada e com a presença de toda a família em casa, na capital paulista — Henri trabalhando de casa, sua esposa e outros dois filhos, de 4 e 7 anos —, o empresário conta que o caçula deu um “salto impensável” durante a quarentena.

“Foi um salto no desenvolvimento global, na questão motora por exemplo — ele começou a quarentena sem andar, agora já anda com o apoio do andador. Antes, ele não falava, agora está falando sílabas”, conta Zylberstajn, fundador do Projeto Serendipidade, focado em ações pela inclusão e que participa do lançamento do site sobre covid-19 e Down.

“Ele começou a responder muito bem ao estímulo à distância com o nosso acompanhamento. Com o convívio mais próximo, os irmãos passaram a se envolver mais nas terapias. Nunca vamos substituir as técnicas de profissionais, mas a participação da família gera estímulos diferentes”, diz o empresário, acrescentando que Pedro tem comorbidades leves, mas se preocupa que o filho, tendo hipotonia e vias aéreas estreitas como muitas outras crianças com Down, possa ser contagiado com o novo coronavírus.

Henri Zylberstajn reconhece que sua família é privilegiada e isso facilita na continuidade dos cuidados com Pedro na pandemia. Mas, à frente do Serendipidade, ele diz receber relatos de outras famílias que estão tendo experiências bastante diversas — “cada criança reage de uma maneira”, destaca — e que muitas reclamam também da falta de material didático remoto acessível por parte das escolas.

Restrições de atendimento na rede pública e um histórico de saúde mais delicado tornam “desesperador” o cenário atual para Érica Alves, conforme ela descreve a situação na pandemia do filho Pietro, 4 anos. Nesses poucos anos de vida, o pequeno já teve 21 pneumonias e 20 internações, tendo hoje “todos os sintomas respiratórios que uma criança pode ter”, segundo a mãe, que mora em Itapecerica da Serra (SP).

O menino tem imunodeficiência, crises de asma recorrentes e precisa de aparelhos e traqueostomia em casa para respirar. Mas as visitas domiciliares de fisioterapeutas e as consultas rotineiras com diversos especialistas foram suspensas por conta da pandemia, ainda sem previsão de retorno. E no caso dele, esses atendimentos necessitam ser presenciais.

Érica e Pietro posam para selfie, mandando beijinhos
Image caption’Não sei se é pior ficar com ele dentro de casa ou se eu precisar sair’, conta Érica Alves sobre condição de saúde do filho na pandemia

“Meu filho regrediu muito. Antes do coronavírus, ele estava com parâmetros muito baixos, não tinha mais crises, já estava em uma situação perto de desmamar dos aparelhos. Mas tudo que ganhei em um ano perdi em 30 dias (desde a pandemia)”, conta Érica por telefone à BBC News Brasil.

Remédios de alto custo que eram retirados por ela em uma farmácia da rede pública seriam agora entregues em domicílio, mas segundo Érica, eles ainda não chegaram na sua casa. Ela conta já não ter medicamentos suficientes para lidar com uma eventual crise convulsiva.

Para complicar, o marido é vigilante e continua saindo para trabalhar fora de casa, por exercer uma atividade essencial. Ela há algum tempo não pode assumir um emprego fora de casa para se dedicar integralmente ao filho, fazendo de vez em quando bicos como secretária virtual.

“Tomamos todos os cuidados quando meu marido chega (do trabalho), ele tira tudo para entrar em casa, toma banho imediatamente. Ele não pode parar de trabalhar, porque as contas não esperam.”

“Se meu filho tem alguma crise, algum problema dentro de casa, eu não sei a quem recorrer, a unidade de saúde está fechada… E se eu precisar sair, a chance dele pegar covid é 90, 99%, por conta da imunidade dele”, afirma.

“Não sei se é pior ficar com ele dentro de casa ou se eu precisar sair. Já não consigo assimilar: quando ele está cansado, já não sei se é por conta do intestino, se é uma crise de asma ou é de tanto brincar. Está muito difícil mesmo.”

Mariana Alvim – @marianaalvim

Da BBC News Brasil em São Paulo

O esporte e a Síndrome de Down

Está no ar mais uma edição do nosso podcast Viverdown. Hoje tratado da importância do Esporte para as pessoas com a T21.

Confira todos os episódios em nosso PodCast. Clique no banner ao lado.

Apraxia: informações importantes para os pais de crianças com T21

O nosso Blog entrevistou a Fonoaudióloga Fabíola Dias Pereira sobre Apraxia. A nossa entrevistada atendeu a nossa filha Alice, no início do ano no CEPEC, em São Paulo, diagnosticando a pequena Alice com Apraxia. Pela forma serena como nos atendeu e explicou como seria passo a passo o caminho a ser percorrido com nossa filha, achei importante, trazer para voce, leitor do blog Viver Down uma entrevista com esta profissional.

Fabíola é formada em fonoaudiologia pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo há 28 anos, tem várias especializações: em neurolinguística, em linguagem, em disfagia (que são dificuldades para engolir e se alimentar), em motricidade oral, em fonoaudiologia hospitalar, em gerontologia, em gestão de saúde e em síndrome de Down. Atualmente trabalha na cidade de são Paulo com Dr. Zan Mustacchi e na sua cidade natal Sorocaba que fica a 1 hora da capital. Há 28 anos atua com crianças que têm diagnóstico da T21, outras síndromes, raras, crianças com paralisia cerebral e idosos com a T21.

Vamos à entrevista:

O que é apraxia?

É um distúrbio neurológico que afeta a capacidade de planejamento motor da fala, caracterizado pela dificuldade de programação das sequências dos movimentos motores que envolvem habilidades de realizar os movimentos da boca, lábios, mandíbula, bochechas e pregas vocais utilizados na produção e sequencialização dos sons da fala. É diferente de atraso motor de fala que a criança com T21 também pode apresentar. Existem diferentes terminologias para apraxia como: apraxia de desenvolvimento da fala, apraxia articulatória, dispraxia verbal, dispraxia articulatória desenvolvimental, apraxia verbal da infância, apraxia verbal desenvolvimental, síndrome do déficit de programação fonológica, mas a Associação Americana de Fonoaudiologia recomenda o uso de Apraxia de Fala na Infância (AFI).

Qual o percentual de pessoas com a T21 que é afetado pela apraxia?

O distúrbio afeta 1% da população em geral e 60% das pessoas com a síndrome de Down.

Quando os pais podem perceber esta dificuldade?

Existem dificuldades que são específicas do quadro, mas podem variar de criança para criança e até na mesma criança, com o avanço da idade. Então oriento à ficarem atentos em alguns sinais que vou relatar e qualquer dúvida procure seu fonoaudiólogo, porque o diagnóstico da apraxia de fala na infância é fonoaudiológico. As manifestações clínicas que podem sugerir o quadro de apraxia são: bebês considerados “quietos”, vocalizam e balbuciam pouco: crianças com repertório limitado de vogais e consoantes, estas crianças tem dificuldade para produzir as vogais; variabilidade de erros podendo apresentar diferentes trocas na fala, é uma fala de difícil compreensão; apresentam um maior número de erros quanto maior for a complexidade silábica ou discursiva, ou seja quanto mais extensa a palavra, maior será a dificuldade; instabilidade na produção da fala tendo dias em que a fala está pior e em outros melhor; alterações na prosódia que é a melodia ao falar, é uma melodia estranha, pode apresentar uma fala monótona; déficits no tempo de duração dos fonemas, pausas podendo apresentar prolongamentos, hesitações, lentidão ao falar, confundindo-se com uma gagueira; a criança pode ficar procurando o ponto articulatório como por exemplo : ao falar “pato”, sai “bato”, “cato”, “ato” até chegar no “pato”; podem apresentar pobre inventário fonêmico com pobre domínio dos sons da fala, nessa situação os pais têm a impressão que a criança não sabe o que fazer com a boca, parece que desconhecem o movimento necessário pra falar , como se a língua não se movimentasse adequadamente; na apraxia existe um atraso no aparecimento das primeiras palavras, os pais relatam que demorou a começar a falar e o grande erro é achar que a criança com T21 irá falar no seu tempo, se ela apresentar apraxia só atrasaremos o desenvolvimento de fala dela. Outras dificuldades podem ser observadas além da dificuldade motora de fala como dificuldades na coordenação motora fina, dificuldades em se alimentar, mastigar, se vestir, andar de bicicleta, os pais percebem uma inabilidade motora geral. Por isso o diagnóstico diferencial é imprescindível.

Atraso na fala já pode ser sinal de apraxia?

O atraso na fala da criança com T21 depende de inúmeros fatores como hipotonia, dificuldade auditiva, sono, e vários canais sensoriais que são importantes para o desenvolvimento da fala. Porém na T21 é possível distinguir entre disartria, atraso motor de fala e apraxia de fala na infância, um fonoaudiólogo bem preparado deve estar atento aos sinais e orientar os pais, poque a terapia é diferente para as diferentes manifestações. Ficar trabalhando somente motricidade oral é um equívoco muito grande.

A pessoa com apraxia pode vencer essa dificuldade e ter uma vida comunicativa normal?

Qualquer criança com apraxia de fala na infância pode ser bem estimulada, a comunicação pode ser estabelecida desde que se perceba sua dificuldade precocemente. Classificamos as apraxias como leve, moderada e severa. Toda criança poderá se comunicar, tenho pacientes que ficaram afásicos, perderam a linguagem por um acidente no cérebro e restabelecemos a comunicação deles usando várias estratégias, a criança está em pleno desenvolvimento, não podemos limitá-la. Atualmente trabalho com adolescentes com T21 que precisam melhorar a fala para estarem inseridos no ambiente de trabalho e infelizmente só se comunicam com os pais, e mesmo com esse grupo observo boas evoluções.

Que mensagem você deixaria para os pais de crianças com a T21?

Amem seus filhos que vieram com um cromossomo a mais, que chamamos de cromossomo do amor, mas não os impeçam de criarem autonomia e independência, eles precisam crescer e desenvolver habilidades para que o mundo os ame também. Eu acho que essa é a mensagem mais importante, pois hoje as pessoas com T21 estão conquistando vários espaços e sufocá-los de amor que os impeça de crescer irá frustrá-los e estressá-los com inúmeras técnicas terapêuticas os impedirá de serem felizes, a grande sacada é o equilíbrio.

Entrevista concedida a Júnior Patente

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