Uuganaa Ramsay com seus pais
Origem
Enquanto trabalhava no Royal Earlswood Asylum em 1860, John Langdon Down começou a classificar os pacientes conhecidos como “idiotas”, e percebeu que o grupo tinha uma aparência similar. Citando um arredondamento do rosto, formato dos olhos e outras características físicas, escreveu: “Um grande número de idiotas congênitos são típicos mongóis”.
Julie Coleman, professor de Inglês na Universidade de Leicester, diz que Down acreditava que “essas pessoas voltaram a um estado anterior da humanidade, que é ser mongol”, é importante observar também que esta conclusão de Down veio cerca de sete anos depois de Darwin começar a falar sobre evolução.
O nome mongol permaneceu, mesmo que alguns dos contemporâneos de Down duvidassem de suas teorias raciais que ele documentou nas ´´Observações da classificação étnica de idiotas´´.
Até que em 1965 a República Popular da Mongólia se queixou à Organização Mundial da Saúde que o termo era depreciativo em relação a eles, e foi substituído por Síndrome de Down. A palavra ainda foi comumente utilizada no Reino Unido na década de 1980.
Da própria carne
Mas ainda que eu seja mongol, o motivo pelo qual me emociono é porque perdemos nosso filho de três meses de idade, Billy, nascido em 2009, com a condição. Billy tinha um buraco no coração e morreu depois de fazer uma cirurgia, com uma infecção. Por isso que os dois significados de mongol me causam dor, angústia e raiva.
Quando Billy nasceu foi dito que poderia ter síndrome de Down, mas antes de ser confirmado por um exame de sangue, o médico disse que o diagnóstico original poderia ter sido confundido por causa de sua etnia. Assim, a ligação permanece nas mentes das pessoas.
Voltei para a Mongólia depois de um hiato de oito anos, para um documentário para a BBC. Eu amo o país.
Mongóis têm uma tradição nômade. Eu cresci em uma tenda nas planícies, arrebanhando ovinos e caprinos, e viajando a cavalo. Nós somos bons em se adaptar a diferentes situações, temos boas habilidades de sobrevivência.
John Langdon Down estigmatizou os mongóis vinculando-os à deficiência e 100 anos mais tarde, depois de ter sido amplamente reconhecido que a palavra mongol não deve ser utilizada no contexto da síndrome de Down, as pessoas se rejeitam a por fim na sua vinculação com a doença genética.
Ignorância
Eu comecei a escrever uma lista de países em que o termo tem sido usado de forma pejorativa ou como sinônimo de síndrome de Down. Atualmente tenho mais de 20 países na minha lista.
Eu precisava falar sobre isso e o que fiz foi escrever um livro. Algumas pessoas me disseram para ser mais resistente e continuar o que eles fizeram em sua cultura e aceitá-lo. Alguns me consolaram dizendo que as línguas mudam com o tempo. Mas a questão que me incomoda era quem muda a linguagem, porque a confusão sobre o termo ainda é forte.
Uma pessoa de origem mexicana mongol entrou em contato comigo para dizer que na comunidade latina as palavras “mongolóide” e “mongol” ainda têm significados feios. “Apresentar-se como uma pessoa de origem mongol para a metade para meus conhecidos hispânicos foi algo muito vergonhoso durante toda a minha adolescência”, disse ele.
E alguém do Marrocos me disse que tem um filho com síndrome de Down e os vizinhos o chamam de mongol e atiram pedras. Uma vez outra pessoa da África do Sul me escreveu para dizer que estava “surpreso ao saber que os mongóis se referem a si mesmos como ´´mongóis´´ quando foi para a Mongólia”.
Nos EUA, alguns dos meus amigos da Mongólia foram abordados na rua por uma senhora que insistia que eles deveriam levar o filho deles a um médico, porque ela suspeitava tinha síndrome de Down. E, durante um curso em Londres, os meus colegas chineses e franceses me disseram: “Nós não sabíamos que alguém da Mongólia poderia ser normal e inteligente como você.”
Eu quero que as pessoas saibam que podem usar o termo mongol da mesma forma como fariam em referência a um escocês, turco ou polaco. Tudo certo. Podemos deixar de usar conotações negativas porque aprendemos. Você pode me chamar de mongol porque eu sou uma Mongol.
Fonte: BBC traduzido e adaptado por Psiconlinews
