Como a educação possibilita a conquista da cidadania para os portadores de Síndrome de Down
Educar não é, nem nunca foi uma tarefa simples. É um ato que requer atenção, paciência, dedicação e, principalmente, afeto. Assim é para toda e qualquer criança e adolescente, não importa a origem, condição social ou intelectual. Sem cuidado, nossos filhos e filhas dificilmente alcançarão a plenitude de suas capacidades. Sem amor, a tarefa torna-se ainda mais difícil. Principalmente quando aquele que aprende requer dedicação ou atenções especiais, como bem sabem os pais de filhos com Síndrome de Down.
O direito à educação, para todas as crianças e adolescentes com deficiência intelectual, ou não, é garantido por diversas leis, documentos internacionais e, inclusive, pela Constituição Federal de 1988, que prevê o “atendimento educacional especializado gratuito aos educandos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, transversal a todos os níveis, etapas e modalidades, preferencialmente na rede regular de ensino” e o “acesso aos níveis mais elevados do ensino, da pesquisa e da criação artística, segundo a capacidade de cada um”.
Acontece que, apesar das leis serem avanços e conquistas importantes, na realidade ainda há muito o que se melhorar e o sistema de ensino vai lentamente se adaptando. Mais de meio milhão de portadores de necessidades especiais estão matriculados no ensino fundamental, segundo dados do último Censo Escolar divulgado este ano pelo Ministério da Educação. O MEC é a favor da inclusão na escola regular, independente do grau de deficiência intelectual, de todas as crianças entre quatro e 17 anos. “Avançamos bastante, tendo em vista que a inclusão tem pouco tempo. É uma questão muito nova, nosso marco legal é a Constituição de 1988. As coisas caminharam muito, as crianças deixaram de estar somente no ensino especial e estão cada vez mais entrando no ensino regular. A escola pública, principalmente, cada vez mais recebe essas crianças e temos visto experiências muito boas”, afirma a psicopedagoga Débora Mascarenhas, coordenadora de articulação institucional do Movimento Down (www.movimentodown.org.br).
Mesmo com os avanços, há muitas situações que ainda necessitam adequações. Por exemplo, é comum instituições particulares colocarem metas individuais para a aceitação de alunos com deficiências intelectuais, gerando uma grande preocupação em vários pais. Para muitas escolas esse ainda é um assunto delicado, pois a instituição tem que se deparar com diversos pontos e se adequar inclusive estruturalmente. Pensando na facilitação desse processo, várias organizações no Brasil buscam estratégias para a inclusão dessas crianças e adolescentes nas escolas regulares.
Repensando o aprendizado
Alunos durante aula prática da oficina fotográfica no Piscinão de Ramos (Fred Pacífico)
Uma das necessidades defendidas pelo Movimento Down é a criação de planos de atendimento individual, fortalecendo o processo de aprendizagem com a tríade profissionais específicos, profissionais da escola e a família. Segundo Débora, é importante o entrosamento entre todos os envolvidos no desenvolvimento da criança. “As instituições e os profissionais especializados estão aí para auxiliar todas as partes nesse processo. Temos que buscar soluções que atendam às características da turma, que sempre será heterogênea, e pensar no repertório dos instrumentos de aprendizado possíveis”, diz.
O próprio Ministério da Educação recomenda a adaptação do conteúdo, a busca por novas ferramentas pedagógicas e o uso de brinquedos no processo de aprendizagem. “A acessibilidade para deficiências intelectuais mexe com toda a escola e há muitas escolas querendo, mas não sabendo como começar. É necessário instrumentalizar melhor os professores e as instituições. Esse é um dos pontos trabalhados no Movimento Down. Assim como temos o Braile (grafia para deficientes visuais) e a Libras (Língua Brasileira de Sinais), temos criado cartilhas pensando sobre o processo de aprendizado de pessoas com deficiências intelectuais para auxiliar os profissionais. Não estamos dizendo que deva haver currículos diferentes, mas formas diferentes de abordar aquele conteúdo”, explica Débora.
Para a coordenadora da Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais do Rio de Janeiro (Apae-Rio / www.apaerio.org.br), Denize Lima, a escola regular ainda não tem estrutura, apesar das boas práticas e iniciativas que vêm surgindo. A Apae-Rio foi a primeira do país a ser fundada, em 1954. Muitas gerações de famílias, empresas e profissionais já receberam, e continuam recebendo da instituição apoio, orientação e treinamento sobre como lidar com deficiências intelectuais e múltiplas.
O dilema da formação
Alunos durante aula prática da oficina fotográfica no Piscinão de Ramos (Fred Pacífico)
As crianças portadoras de Síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o seu nascimento, quanto mais cedo for realizado o diagnóstico e iniciado o acompanhamento, com estímulos específicos para cada fase do desenvolvimento, melhor para a criança. A principal característica das pessoas com Down é o comprometimento intelectual, que pode variar de um para outro de acordo com as condições genéticas e, principalmente, ambientais. Por isso o acompanhamento precoce é tão importante.
“Toda discussão em torno da educação inclusiva esbarra sempre na questão da formação dos profissionais. Como aceitar uma criança numa classe inclusiva, se não há a especialização do profissional? Os professores são donos de uma responsabilidade que não é deles e sim do governo, que deve preparar melhor os profissionais para lidar com essas crianças, em comunhão com as famílias e profissionais que podem dar suporte”, diz Denize. As Apaes compõem uma rede nacional de assistência denominada Movimento Apaeano, que é constituída por pais, amigos, pessoas com deficiência, voluntários, profissionais e instituições parceiras – públicas e privadas – em prol da promoção e defesa dos direitos de cidadania da pessoa com deficiência e da sua inclusão social.
A professora Elisângela, que acredita na oficina como exercício para desenvolver a percepção do mundo e do próprio aluno (Ana Cristina/Divulgação)
Dentro de instituições de apoio especializado como a Apae, crianças portadoras de diferentes síndromes intelectuais recebem acompanhamento adequado a cada necessidade. Dentre as diversas atividades e ações que desenvolve, a instituição auxilia escolas, profissionais, empresas e famílias que a procuram, no processo de inclusão tanto educacional, quanto para o mercado de trabalho. Segundo a Apae, este é o maior movimento social do Brasil e do mundo, na sua área de atuação.
Atualmente o movimento congrega a Fenapaes – Federação Nacional das Apaes, 23 Federações das Apaes nos Estados e mais de 2000 Apaes distribuídas em todo o País, que propiciam atenção integral a cerca de 250.000 pessoas com deficiência. Há 31 anos trabalhando na Apae como terapeuta, Denize acredita que as leis existentes são muito favoráveis à inclusão tanto na educação quanto para o mercado de trabalho, mas ainda há muito mais o que se melhorar. “A lei favorece, mas poderia ser melhor, como tantas outras leis existentes no nosso país. O importante é que se cumpra a lei, e para isso deve haver adequação e formação apropriada, esse é o desafio”, explica.
Somando forças
(Shirley Medeiros/Divulgação)
A discussão é ampla e os caminhos futuros ainda estão sendo traçados pelas propostas e experiências que surgem, assim como pelos novos paradigmas que se impõem. Diversas pesquisas têm sido realizadas nessa direção, discutindo as proposições políticas e práticas que possam favorecer a inclusão. Para a pesquisadora e professora doutora em educação Lilian Menenguci, ainda existe um hiato entre o que se adota como perspectiva na lei e o que se vive na prática. Autora do livro “Educação, Educação Especial, Inclusão e Arte: para além do chão e dos muros da escola comum”, lançado este ano pela Editora Appris, a professora afirma que a perspectiva inclusiva coloca em xeque a própria política educacional brasileira, deixando a escola e o professor de saia justa.
“A escola sabe ensinar só de um jeito, dentro de um modelo padronizado, e a perspectiva inclusiva coloca que o modelo de ensino deve ser o de que todos os sujeitos aprendem, mas aprendem de formas diferentes. É a perspectiva de uma educação que seja para todos no âmbito da escola comum, inclusive para pessoas com deficiência. Não acredito que a escola, nem a educação sozinhas dão conta de atender a essa demanda, é preciso que todas as áreas sociais estejam dialogando. O dever de casa não é só da escola e da educação. Ele é de toda a sociedade”, pontua a professora.
(Shirley Medeiros/Divulgação)
De acordo com Lilian, a perspectiva inclusiva está posta por direito, mas ela ainda precisa se dar de fato. “Do ponto de vista da legislação brasileira, os direitos das pessoas com deficiência está mais do que assegurado. O Brasil é uma referência mundial nesse campo. Os estudos e pesquisas na área se agigantaram desde a década de 1990 e, sem dúvida, corroboram para a cena inclusiva. Contudo, a dívida social que se tem com as minorias brasileiras é do tamanho do país, quiçá maior que ele. É preciso considerar que as crianças crescem. Tornam-se adolescentes, jovens e adultos. São cidadãos de direito, que devem ter seus direitos assegurados. Logo, é necessário que ações enredadas se dêem. É preciso estabelecer políticas públicas e práticas sociais que respondam às necessidades de todos os cidadãos, inclusive os cidadãos que são pessoas com deficiência. Não podemos desistir de ensiná-los, devemos sempre aprender a pensar por uma outra lógica, pois existem outras lógicas”, diz.
Limites no processo
Essas lógicas ainda estão em processo de transformação dentro das instituições de ensino regular. O programador Manoel Cunha sabe bem a dificuldade que pode haver na busca de uma escola para uma criança com Síndrome de Down. Pai de Gabriela, de seis anos, ele conta que encontrou diversas portas fechadas e ouviu muita justificativa furada até conseguir uma instituição que aceitasse sua filha. “A desculpa é sempre a mesma, que não poderiam aceitar pois já tinham ocupado a cota por classe ou que a escola não tinha estrutura. De onde tiram que há cota para aceitarem alunos com necessidades especiais? Como assim não há estrutura nos dias de hoje? Isso é crime, pois vai contra um direito garantido por lei, pela constituição. É como se dissessem que sua filha não pode aprender, ou pior, que ela não tem o direito a aprender. O que é desumano”, desabafa.
Cunha reconhece que muitos pais, preocupados com as próprias questões relacionadas aos seus filhos, não buscam fazer valer esse direito pelas vias legais. Mesmo assim, acredita que falta fiscalização para se fazer valer o direito assegurado por lei. “Quando descobrimos que Gabriela era especial, ficamos desnorteados. É um novo mundo que se descortina, no qual somos completamente ignorantes sobre tudo que envolve esse universo. É difícil para a família e esses ‘nãos’ só embaralham ainda mais a cabeça dos pais, que só conseguem se reequilibrar com apoio e muita informação. Nesses primeiros anos, a última coisa que você quer é entrar em brigas e desgastes jurídicos. Queremos é encontrar quem, como a gente, aceite e tenha condição de auxiliar e nos auxiliar no desenvolvimento de nossa filha”, diz.
(Stela/Divulgação)
Infelizmente esse não é um caso isolado, sendo uma situação que se repete por todos os cantos da cidade e do país. Apesar das boas práticas, discussões e iniciativas, a desinformação e o despreparo ainda assola profissionais de diversas áreas. A aposentada Maria de Lurdes M. Rodrigues, mãe de Shirley, que está atualmente com 25 anos, felizmente não passou por essa situação quando procurou uma escola para sua filha, mas suas questões foram outras.
Natural do interior do Ceará, Dona Lurdes, como é conhecida, mudou para o Rio de Janeiro com a filha já quase completando cinco anos de vida. Só aqui descobriu que Shirley é portadora da Síndrome de Down. “Nunca me disseram nada, nenhum dos médicos que atenderam minha filha. Na verdade, venho do interior e confesso que nem sabia que existia isso. Quando precisei ir ao médico aqui, perceberam que ela era diferente das outras crianças e me encaminharam para o Hospital do Fundão, onde foi feito o diagnóstico. Desde então procuramos a Apae, o que foi muito bom para seu desenvolvimento. Depois consegui matriculá-la em uma escola municipal, além de programas de arte, dança e capoeira, que ela ama”, conta.
Inclusão e autonomia
(Joana Nascimento/Divulgação)
A consultora de metodologia de melhoria empresarial, Flávia Amaral Cortinovis, também passou por uma experiência difícil quando buscou uma creche para seu filho Rafael, de dois anos. “A partir do parto se descortinou um universo de referências até então desconhecidas. Ainda bem que existem muitas fontes de informação para quem procura. Tivemos que aprender estudando, convivendo com o Rafa e com os profissionais que tivemos contato. Para mim, até agora, a maior dificuldade foi colocar na escola regular. Limite maior quem dá é a sociedade e as escolas não estão abertas, não querem se envolver. A inclusão é a grande dificuldade. As escolas colocam várias restrições para recebê-los e não sinto que boa parte esteja preparada ou mesmo interessada em se preparar”, opina.
Flávia comenta que não foi um processo fácil. “Recusar o atendimento de uma criança, é como jogar o diploma de educador no lixo. É como dizer que a criança não pode aprender. Tive que bater em muitas portas e todas se fecharam, por toda Zona Sul e Oeste da cidade, com exceção da que estou hoje, o Centro Educacional Criarte (www.criarterj.com.br)”, conta. Ter encontrado essa instituição a fez voltar a acreditar que existam escolas e pessoas que pensam diferente. “Não existe um modelo, o que há são instituições que estão afim de jogar junto com os pais para preparar os profissionais e se adaptar às crianças. A professora e as auxiliares estão se desenvolvendo e têm enorme interesse. Procuraram os profissionais que acompanham meu filho para se informar e vamos juntos construindo sua educação e seu desenvolvimento”.
O contato com o universo das deficiências intelectuais foi tão transformador para a família, que incentivou Flávia e seu marido a pensarem e investirem no universo da inclusão. Neste caso, focado na preparação de mão de obra através do projeto “Beleza em todas as suas formas” (www.belezaprojeto.org), desenvolvido através da multinacional de cosméticos Alfaparf, em parceria com o Instituto Meta Social (www.metasocial.org.br), uma entidade sem fins lucrativos com quase vinte anos de experiência no desenvolvimento de práticas de inclusão social. O projeto possui uma equipe multidisciplinar de profissionais e foi lançado este ano, simultaneamente no Rio e em São Paulo, com a abertura de duas turmas para a capacitação e o encaminhamento para o mercado da beleza de profissionais capacitados portadores de Síndrome de Down.
O olho e o belo
(Joana Nascimento/Divulgação)
Se um novo olhar sobre a inclusão é necessário e vem aos poucos sendo construído, uma oficina de fotografia veio exatamente trabalhar esse sentido. Uma parceria do Movimento Down com programa Imagens do Povo (www.imagensdopovo.org.br) e o Ateliê Espaço Terapêutico (atelieespacoterapeutico.com), com patrocínio dos Correios, ofereceu este ano a Oficina de Fotografia Movimento Down, que teve a duração de 10 meses. No total 26 alunos participaram das aulas, divididos em duas turmas, sob a coordenação dos professores Elisângela Leite e Adriano Rodrigues, ambos fotógrafos formados pela Escola de Fotógrafos Populares, projeto inserido nas ações da ONG Observatório de Favelas do Rio de Janeiro, na qual é alocada.
Montagem sobre fotos de Shirley Medeiros / Divulgação
A primeira turma foi formada por alunos do próprio Complexo de Favelas da Maré, onde foi diagnosticado, pelo Censo realizado pelo Movimento Down em parceria com a ONG Redes de Desenvolvimento da Maré, um número expressivo de portadores da Síndrome de Down com pouco e até nenhum apoio terapêutico. Esse diagnóstico, assim como o mapeamento de instituições de atendimento que podem dar suportes às famílias da região, possibilitou o encaminhamento de diversos indivíduos à atividades de apoio. Já a segunda turma foi formada em parceria com a Escola Especial Favo de Mel, unidade da Fundação de Apoio à Escola Técnica (Faetec), localizada em Quintino. Segundo a coordenadora do Imagens do Povo, Joana Mazza, todos aprenderam juntos ao longo da oficina, que resultou em uma exposição fotográfica que ocupou o saguão do prédio central dos Correios, no Centro, durante o mês de setembro. “Todo o processo foi um desafio e um exercício de adaptação. O programa e a adequação do conteúdo, assim como a coordenação das oficinas, ficaram a cargo do fotógrafo João Roberto Ripper, fundador do Imagens do Povo. Foi interessante ver como a fotografia pode ser usada para aprimorar a percepção do mundo e do outro, como um instrumento de sensibilização das relações”, comenta.
Para Jorge Geraldo dos Santos Pinto, pai da aluna da oficina Joana Pinto, de 26 anos, o curso foi muito positivo para sua filha. “Foi excelente e gostamos de ver o comprometimento dela. Em casa agora está sempre tirando foto e nos apontando situações que chamam a sua atenção. Passamos a perceber a beleza do que ela vê”, diz. A fotógrafa e professora Elisângela concorda que a oficina trouxe uma nova visão aos envolvidos. “Aprendemos muito mais do que ensinamos, isso é certo. Através do olhar exercitamos não só a percepção do mundo, como a percepção do próprio aluno dentro deste mundo. Isso foi muito enriquecedor para todos. Barreiras que surgiram no começo, como a de se auto fotografar ou deixar o outro fazer o seu registro foram aos poucos sendo quebradas. Percepções e julgamentos sobre o belo, foram aos pouco sendo refeitos, em um processo de construção da própria auto imagem dos envolvidos. Terminamos a oficina com vários alunos se enxergando de outra forma, assim como percebendo a luz ou detalhes do cotidiano que não eram percebidos antes. Isso é enriquecedor”, diz.
(Lucielma Rodrigues/Divulgação)
As boas iniciativas e experiências trazem e enriquecem a construção de um novo olhar sobre a inclusão de portadores de Síndrome de Down às oportunidades educacionais, culturais e profissionais existentes em nossa sociedade. Uma nova lógica é possível, assim como uma novo prisma pode ser construído. Só depende de cada um de nós, que com nossas diferenças, que são tantas, compomos a sociedade em que vivemos e na qual todos devem ter condições de buscar sua felicidade. Em homenagem a esses guerreiros e guerreiras que tanto nos ensinam e nos incentivam a sermos melhores, ilustramos essa matéria com as imagens dos alunos da oficina de fotografia. Um convite para que todos parem, pensem e procurem olhar o mundo com outros olhos.
* As fotos que ilustram esta matéria foram produzidas pelos alunos da Oficina de Fotografia Movimento Down – uma parceria com o programa Imagens do Povo, Ateliê Espaço Terapêutico e Faetec –, exceto as creditadas a Fred Pacífico.
Texto e Fotos*_Fred Pacífico – Folha Carioca