O PodCast Viverdown T21 trás mais um episódio preparado com muito carinho. Desta vez, entrevistamos Simone Lozano, idealizadora do Chefs Especiais Café, o primeiro café “hardcore” inclusivo do Brasil atendido por pessoas com Síndrome de Down.
Confira a entrevista completa no nosso PodCast.
Durante a concepção, a formação do cromossomo 21 pode sofrer alteração. Isso gera crianças com Síndrome de Down. Não é uma doença, mas ocorre entre 3 e 5 mil nascimentos todos os anos. Essa Conversa Ampla é com a terapeuta ocupacional Sandra Mesquita. Pós-graduada em neuropedagogia e psicomotricidade, ela fala dos avanços na inclusão e das necessidades que ainda precisam ser atendidas. Frisa que a pandemia torna os portadores mais vulneráveis e lembra que hoje, a expectativa de vida deles aumentou significativamente.
Aquele olhinho meio puxado não engana. Indica logo que se trata de alguém com Síndrome de Down. De fato, essa característica tão marcante é usada pelos médicos para o diagnóstico clínico do bebê com Down.
O erro, entretanto, está em ver naquela pessoa uma falta de capacidade inata, como se a Síndrome significasse o destino a uma vida improdutiva e sem autonomia. É o que afirma o presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo, Zan Mustacchi.
“Porque ele é um Down, porque eu vi o rosto dele, eu não dou oportunidades que ele merece ter. Então, eu acabo limitando-o sem, entretanto, saber o potencial de capacitação. Eu costumo dizer o seguinte: os limites quem tem de colocar somos nós mesmos. (…) Se um outro indivíduo me limitar e disser que eu não vou aprender francês, é porque ele não vai me permitir nem sequer ter aula de francês.”
A falta de informação sobre as potencialidades da pessoa com Síndrome de Down causa preconceito até por parte de quem é responsável por seus cuidados, como professores, médicos e pais.
Érika Iarópoli ouviu de uma professora que sua filha nunca conseguiria se alfabetizar. Na maternidade, ela conta, os médicos e enfermeiros fizeram um clima de velório ao lhe dar a notícia de que a filha tinha nascido com a Síndrome.
Roxanna Campos, por sua vez, admite a própria reação negativa ao receber a mesma notícia, mas encontrou um médico mais bem preparado.
“Para mim, que nunca tinha convivido com Down, foi terrível, sofri muito, foi desesperador, sofri uma morte, um enterro. Por quê? Porque eu não sabia. Eu era tão preconceituosa, tão inexperiente, que, quando eu fui a um pediatra, eu disse assim: doutor, ela vai me amar? Eu vou ter que largar minha vida, vou ter que parar de trabalhar? O médico falou: vai se arrumar, cuidar da sua vida, porque a pior coisa que tem é uma mãe dentro de casa, neurótica, em cima de filho. Ela vai ter que ter as experiências dela, ser feliz e sofrer.”
Surpreso, o deputado Eduardo Barbosa, do PSDB mineiro, ficou quando descobriu que seu funcionário, Rodrigo Marinho, sofria com o preconceito de uma pessoa com deficiência física.
“Era interessante que essa outra pessoa com deficiência encontrava com o Rodrigo nos corredores e punha apelido, zombava dele. Às vezes o preconceito, você acha que é só de pessoas não deficientes para pessoa deficiente, mas era uma pessoa deficiente que transpunha para o Rodrigo, por ser uma deficiência às vezes maior, vamos dizer, entre aspas mais comprometida, o outro se achava no direito de gozá-lo, colocar apelidos.”
Uma pesquisa realizada em 2009 pela Fipe revelou que 99,3% dos alunos, pais, mães, diretores, professores e funcionários de 501 escolas públicas de todo o País têm algum tipo de preconceito. Seja contra cor, gênero, idade, condição social, orientação sexual, local de moradia ou deficiência.
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O terceiro artigo da pesquisa da T21 RS foi publicado em pre-print, abordando a segurança e eficácia das vacinas contra COVID-19 nas pessoas com síndrome de Down.
O resumo foi elaborado pela Dra. Ana Claudia Brandão, coordenadora do estudo Covid-19 e síndrome de Down no Brasil e membro do Comitê Técnico Científico da Federação. Foram analisados dados de 1.708 indivíduos com síndrome de Down que foram vacinados contra COVID-19. A conclusão foi que as vacinas contra covid-19 são seguras e eficazes para as pessoas com síndrome de Down e particularmente importante para este grupo, que já que é uma população bastante vulnerável à infecção pelo Sars-Cov-2.
Confira alguns dados:
Em conformidade com os dados da população geral, nossa pesquisa com 1.708 indivíduos vacinados com síndrome de Down mostrou que a vacinação contra COVID-19 é segura e eficaz para indivíduos com síndrome de Down:
•A maioria das pessoas não tiveram reações ou tiveram reações muito leves após a vacinação.
•Menos de 1% dos indivíduos vacinados com síndrome de Down contraíram COVID-19 após a vacinação.
•Todos os indivíduos com síndrome de Down que tiveram COVID-19 após a vacinação se recuperaram totalmente.
1895 participantescom mais de 12 anos
•1708 (90,1%) receberam pelo menos uma dose
•1482 (86,7%) receberam a segunda dose
•187 (9,8%) nãoreceberam a vacina
•36 (20%) porque a vacina ainda não estava disponível
•15 (9%) por razões médicas
•129 (70%) por outras razões
Confira os infográficos em português estão aqui: https://www.t21rs.org/wp-content/uploads/2020/02/Infographic_vaccination_final-Potuguese.pdf
Fonte: Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down
Quantas vezes você já ouviu essa frase?
Quanta revolta me causa quando ouço isso.
Claro que essa resposta vem, na maioria das vezes, sem qualquer conhecimento, aprofundamento a respeito do assunto e entendimento real do fato.
Pois é. Fique sabendo que seu filho não precisa passar uma vida com secreção excessiva no nariz, idas e vindas do hospital, barriga distendida, diarreias frequentes, rolando a noite inteira enquanto dorme, lançando tudo que coloca a mão, com dificuldades motoras, com dificuldades pra desfraldar, com comportamento opositor na maior parte do dia, sem qualquer vontade de aprender e brincar, grandes dificuldades na fala e comunicação, etc etc…
Antes de qualquer julgamento precisamos entender os porquês.
Do que está se alimentando? Com que frequência vai ao banheiro? Quem está se relacionando com ele? Como está a interação com o mediador/cuidador? Quais desafios familiares o incomodam e que não foram externalizados? Tem vivido muitas cobranças e limitações externas? Está tendo oportunidade de apenas SER HUMANO? Está sendo respeitado como indivíduo único que ele é?
Essas e várias perguntas podem e devem ser feitas sempre que necessário.
Não tenha medo de rever a rota. E estabelecer novas rotinas. E buscar informações tão acessíveis atualmente.
Afinal, “Na Síndrome de Down não é assim mesmo”.
Vamos juntos!
Fonte: Instagram @21conecta
Maria Júlia Araújo, Maju para os mais íntimos, representou o Brasil na Semana de Moda de Milão ao desfilar para duas marcas nesta temporada de moda internacional. Com síndrome de down, a jovem cruzou a passarela das grifes NCC e Libertees neste sábado (25.09) apresentando a nova coleção das marcas.
“Desde que comecei minha carreira como modelo, conhecer o mundo através do meu trabalho e também ser conhecida pelo mundo se tornou meu sonho!”, explicou Maju à Vogue. Ela, que é embaixadora da L’Oreal Paris, também contou como se sente ao levar mais diversidade à moda.
“Para mim é muito importante poder carregar a mensagem de que a diversidade é linda pelo mundo todo e poder inspirar outras pessoas a acreditarem em si mesmas e verem beleza em si mesmas é a minha missão!”, contou ela.
Na entrevista a seguir, Maju detalha ainda como é sua rotina de cuidados e fala sobre sua relação com a moda. Confira!
Vogue: Qual a sensação de desfilar na Semana de Moda de Milão?
Maria Júlia: O que mais amo fazer é estar nas passarelas! Desde que comecei minha carreira como modelo, conhecer o mundo através do meu trabalho e também ser conhecida pelo mundo se tornou meu sonho! Comecei a realizá-lo em casa, desfilando pela primeira vez na Brasil Eco Fashion Week. A sensação de poder realizar esse sonho é difícil de descrever em palavras. É um misto de sentimentos, alegria, empolgação, um pouquinho de nervoso, paixão… Meu coração transborda gratidão!
V: Você gosta de moda? O que mais gosta de consumir?
MJ: Eu amo! Amo me maquiar, montar looks, cuidar do cabelo e da pele… Sou viciada em skincare e tem produtos indispensáveis como meu Sérum Revitalift de L’Oréal Paris, UV Defender de L’Oréal Paris, minha Água Micelar Hialurônico de L’Oréal Paris… Como vivo me maquiando preciso investir bem no cuidado com a pele!
V: E como é a sua relação com a beleza? É vaidosa?
MJ: Sou muito! Amo me cuidar, não só por causa da aparência, mas por questão de saúde e de cuidado e amor comigo mesma.
V: Você sempre quis ser modelo?
MJ: Sim! Desde pequena sempre amava tudo relacionado à moda, amava desfilar, montar looks e me maquiar. Tinha muitas referências nesse meio que eu admirava e que me inspiravam, mas não imaginava que seria possível chegar tão longe. Foi depois de superar uma meningite que decidi que lutaria mesmo por esse sonho!
V: Como se preparou para o desfile?
MJ: Eu me preparo para o meu trabalho constantemente porque, mesmo fora da passarela, estamos sempre na ativa. O primeiro passo é cuidar da saúde e do corpo, com alimentação, suplementação e exercícios físicos. Treinei desfile também. Os cuidados com a saúde do cabelo e da pele também são indispensáveis e mais uma vez a L’Oréal Paris é minha maior aliada. Tenho uma rotina de autocuidado, tanto de cabelo, quanto de pele. Utilizo toda a linha Elseve Hidra Hialurônico de L’Oréal Paris para manter o cabelo hidratado e preparado para a semana de moda!
V: Quais os maiores desafios e alegrias de estar num evento tão importante como este?
MJ: Estar em um outro país, com cultura e língua diferentes já é um grande desafio! Eu fiquei um bom tempo longe das passarelas por conta da pandemia e senti tanta saudade! Acho que o maior desafio em si foi na verdade ter ficado tanto tempo longe da Fashion Week. Sinto um misto de ansiedade, alegria… Poder representar não só pessoas com deficiência, mas o meu país num evento importante como esse é um grande presente! Para mim é muito importante poder carregar a mensagem de que a diversidade é linda pelo mundo todo e poder inspirar outras pessoas a acreditarem em si mesmas e verem beleza em si mesmas, essa é a minha missão!
Matéria: REDAÇÃO VOGUE
https://vogue.globo.com/moda/noticia/2021/09/modelo-brasileira-com-sindrome-de-down-maria-julia-brilha-na-semana-de-moda-de-milao-sonho.html
Mito: A Síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada como tal. É preciso olhar para as pessoas além da Síndrome de Down, pois as características individuais são inerentes a todos os seres humanos.
Mito: A Síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de intervenção cirúrgica, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.
Realidade: A Síndrome de Down não apresenta nenhuma barreira para acessar o código da linguagem, portanto todas as crianças, se não apresentarem outro comprometimento, podem falar.
Realidade: Há um atraso no desenvolvimento da linguagem que pode ser observado ao longo da infância com surgimento das primeiras palavras, frases e na dificuldade articulatória para emitir alguns sons. Entretanto, não há regra para saber quando e como a criança falará, pois depende das características de cada indivíduo.
Realidade: As crianças com Síndrome de Down andam, porém seu desenvolvimento motor apresenta um atraso em relação à maioria das crianças.
Mito: Não podemos generalizar as pessoas com Síndrome de Down, determinando certos comportamentos, pois essa afirmação pressupõe preconceito. Cada indivíduo tem suas características de acordo com sua família e ambiente em que vive.
Mito: Grande parte da população acredita que todas as pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Isto se deve ao fato de associá-las às crianças, infantilizando-as e as mantendo em uma “eterna infância”.
Mito: A sexualidade das pessoas com Síndrome de Down é igual à de todas as outras. Este mito se deve ao fato de que grande parte da população não considera sua sexualidade; desta forma acabam sendo reprimidos e não recebem orientação sexual apropriada, ocasionando comportamentos inadequados.
Realidade: Ocasionalmente, como conseqüência de baixa resistência imunológica, as crianças com Síndrome de Down, principalmente nos primeiros anos de vida, são mais susceptíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Esta propensão vai diminuindo com o crescimento.
Realidade: As pessoas com Síndrome de Down devem trabalhar, pois o trabalho é essencial para a construção de uma identidade adulta. O trabalho faz parte da sua realização pessoal. Atualmente, há muitas oportunidades de trabalho para as pessoas com deficiência devido às políticas públicas.
Mito: As pessoas com Síndrome de Down têm o direito de participação plena na sociedade como qualquer outra criança,desta forma devem estar incluídas na rede regular de ensino.
Mito: A criança deve entrar na escola quando for conveniente para ela e para sua família.
Realidade: As pessoas com Síndrome de Down não só podem como devem praticar atividade física para seu bem estar físico e emocional. A prática de atividade física deve ser realizada aonde for mais conveniente para a pessoa (academia, parques, praças…). Lembrando que para todas as pessoas a avaliação física é importante antes do início de qualquer atividade
Mito: A comunicação acontece de várias formas como gestos, expressões corporais e faciais, choro, fala e escrita. Para haver comunicação é necessário estar numa relação onde seu desejo é reconhecido e respeitado.
Fonte: Fundação Síndrome de Down
É muito comum ver crianças sentarem W. Não só na T-21 como em crianças comuns também. Eu como fisioterapeuta fico bem aflita ao ver alguém sentar assim e é óbvio que meu filho quis adotar a postura.
Sabe por que? Porque sentar em W é uma postura em que as crianças gostam pois dá mais liberdade para as brincadeiras e maior movimentação de eixo … mas você sabia que adotar por longo período pode trazer prejuízos para o desenvolvimento? Por ser uma posição mais estável a criança deixa de estimular o equilíbrio, deixando de favorecer grupos musculares importantes do tronco. Também interfere na função de sua mobilidade e coordenação das pernas e tronco.
Além disso pode sobrecarregar as articulações do quadril, joelho e tornozelo (isso piora bastante quando se fala da criança com a T21, devido a frouxidão ligamentar x hipotonia) e por isso é importante não deixar a criança adotar constantemente está postura incentive-a assentar de outras formas com as pernas cruzadas que chamamos de índio, com as pernas esticadas, de lados entre outras.
Texto: Dra Roberta Mustacchi
Muitas crianças com síndrome de Down têm dificuldade para escrever. A hipotonia, ligamentos mais frouxos e falta de força nas mãos contribuem para isso. Há diversas maneiras de preparar a criança para essa tarefa, e que também contribuirão para outras que a levarão à autonomia, como vestir-se sozinho, por exemplo. Veja abaixo algumas dicas, que servem tanto para a escrita em letra bastão ou cursiva, assim como para o desenho:
ANTES DE ESCREVER:
– Escrever com letras grandes na areia. Passar a mão por cima, caminhar por cima das letras.
– Desenhar e fazer linhas e círculos com esponjas e pincéis num papel grande, jornal, quadro ou cavalete.
– Colocar contas num fio – começar com contas maiores, e ir diminuindo o tamanho e a espessura do fio, conforme a criança for melhorando a habilidade.
– Colar adesivos em lugares definidos – também no começo maiores, e ir reduzindo com o tempo.
– Andar na posição carrinho de mão – com as mãos no chão e alguém segurando os pés, para desenvolver a força muscular dos ombros e braços.
– Fazer construções com Lego.
– Fazer castelos com areia molhada.
QUANDO A CRIANÇA JÁ ESTIVER COMEÇANDO A ESCREVER
– Desenhar linhas em labirintos impressos no papel.
– Escrever no ar.
– Dizer para a criança para escrever rápido e não se importar com a letra. Com o tempo e a repetição, a grafia vai melhorando.
– Tão logo possível, começar a ensinar a criança a escrever palavras, que despertam mais interesse do que simples letras.
– Permitir que a criança fique em uma posição confortável para ela, pelo menos de início. Algumas crianças procuram apoio da outra mão ou até do queixo ou da bochecha para firmar o lápis. Com o tempo ela vai encontrando seu próprio jeito.
– Usar canetas com tinta lavável pra ficar mais fácil de limpar a bagunça
– Sempre dizer para a criança escrever algo à mão livre também, não apenas exercícios e tracejado, porque é lá que queremos chegar.
– É importante elogiar o trabalho, mesmo quando ele não está muito bom.
– Tudo bem se o trabalho não ficar muito bom no começo, porque, com o tempo e a prática, as letras vão tomando uma forma mais consistente, tornando-se a escrita pessoal de quem escreve.
– Quadros brancos com pincéis atômicos são mais fáceis para escrever.
– Lápis e canetas mais grossos são mais fáceis de usar.
– Usar pedaços bem pequenos de giz também é bom para desenvolver o movimento de pinça com os dedos.
– É importante o assento estar numa altura adequada em relação à mesa e que, para melhorar a estabilidade, os pés fiquem pousados no chão ou em um repouso para os pés (pode ser um banco, um pedaço de madeira ou alguns livros grossos envolvidos em papel).
– Procure bons motivos para a criança escrever, como por exemplo um cartão de aniversário, lista de supermercado, uma relação de seus brinquedos favoritos.
– A hipermobilidade, comum em crianças com síndrome de Down, é mais um fator complicador que dificulta a escrita.
– Uma carteira inclinada, daquelas de antigamente, é melhor para a escrita do que uma mesa plana.
APOIO
– Algumas crianças se beneficiam de adaptações no lápis ou que ajudem o punho ou braço a permanecerem na posição para escrever.
– Lápis triangulares são mais anatômicos .
– Enrolar um elástico de borracha, ou mesmo esparadrapo, no lápis, para que fique mais “gordinho”, pode ser favorável.
– Ajudar colocando a mão sobre a mão da criança. Fique por trás dela, para que entenda a posição correta para escrever.
– Segurar levemente a mão, cotovelo ou braço, até ela conseguir permanecer na posição sozinha.
– Dirigir o traçado corrigindo levemente a empunhadura da mão da criança.
– Dirigir oralmente o desenho ou a escrita da letra (faz um traço, um círculo, uma barriga…)
– Sentar-se ao lado dela, fazer a posição de segurar o lápis e dizer para ela fazer a mesma posição.
– Mostrar fotos de crianças empunhando o lápis corretamente.
– Interromper o desenho antes que ela comece a rabiscar muito o papel.
– Usar pincel atômico largo dá estabilidade e a criança fica feliz em conseguir tracejar mesmo sem ter força na mão.
MOVIMENTOS
Os movimentos são o mais importante para aprender a escrever – e não o resultado. Assim, uma criança não deve ser obrigada a copiar ou tracejar as letras (seguir pontinhos com o lápis). Escrever não é desenhar. Se a criança aprende o movimento para escrever, sua letra irá gradualmente desenvolvendo a fluência e legibilidade. Por isso é importante que, para cada letra, o professor comece a ajudar o aluno colocando sua mão sobre a mão dele e reduzindo gradualmente a orientação até que a criança ganhe mais confiança.
FALTA DE COORDENAÇÃO
É importante lembrar que não ter coordenação adequada não impede a criança de começar a escrever.
OUTROS RECURSOS:
– Letras cortadas de revistas
– Carimbos de letras
– Letras de plástico
– Letras adesivas
– Decalque de letras (daqueles que passamos a caneta por cima e a letra aparece, ou os que são transferidos para o papel com água)
– Letras magnéticas
– Letras de massinha
– Letrinhas de macarrão de sopa de letrinhas
– Letras de gel
– Letras recortadas em lixa, que ajudam também a desenvolver a noção espacial da letra através do tato
EXEMPLOS DE EXERCÍCIOS
A dentição varia muito mais em crianças com síndrome de Down do que nas outras crianças. Isso quer dizer que os dentes nem sempre nascem quando previsto, ou na ordem prevista. É muito importante levar a criança ao dentista o mais cedo possível, de preferência ainda no primeiro ano de vida.
O profissional deve orientar os pais sobre o acompanhamento precoce que precisa ser feito com o bebê: avaliação da cavidade bucal, prevenção das principais doenças bucais, orientações sobre a dieta, limpeza da boca, hábitos (chupeta, dedo), uso de flúor, entre outros.
Além disso, é necessário monitorar o processo da erupção dentária, ou seja, do nascimento dos dentes. É bastante comum que o primeiro dente só apareça depois do primeiro, ou até do segundo aniversário. Quando nascem, os dentes podem parecer pequenos ou mais pontudos do que o normal. Mais tarde, é possível que alguns dentes de leite nasçam com atraso, ou nem nasçam. Até mesmo alguns dos dentes definitivos podem não nascer nunca.
Após a erupção dentária, a equipe multidisciplinar que acompanha a criança (dentista, fonoaudiólogo, fisioterapeutas e otorrinolaringologista) deve atuar em conjunto para evitar o aparecimento da má oclusão, ou seja, o desvio dos dentes de sua oclusão (mordida) normal. Para isso, é fundamental seguir orientações sobre a amamentação, o uso da mamadeira e de determinados tipos de alimentos, higiene bucal e respiração nasal.
O tratamento odontológico de um bebê ou criança com síndrome de Down é semelhante ao cuidado com os demais pacientes pediátricos. No entanto, deve-se ter atenção a possíveis problemas cardíacos, que ocorrem com maior frequência em pessoas com a trissomia. Nestas condições, é necessário administrar antibióticos antes de manipular a região para prevenir a endocardite bacteriana, inflamação nas válvulas cardíacas causada por infecções na boca.
Placa palatina
No caso de algumas crianças, pode ser indicado, em conjunto com o tratamento fonoaudiológico, utilizar uma placa palatina de memória, aparelho que estimula a língua e o lábio superior a posicionarem-se adequadamente. O tratamento com a placa deve ter início no primeiro ano de vida da criança, pois o desenvolvimento bucal e do sistema nervoso ocorre em grande parte durante este período.
Fonte: Movimento Down
