Mikayla Holmgren, de 22 anos de idade, de Stillwater, Minnesota, deu um exemplo de superação no último domingo e fez história tornando-se a primeira pessoa com Síndrome de Down a competir em um concurso Miss nos Estados Unidos.
Além de ter tido a chance de participar da competição do estado onde mora, a modelo também voltou para casa com dois prêmios: o Spirit of Miss USA Award e o Award do Diretor! “Eu fiquei muito chocada e emocionada, pois fui de concursos para pessoas com necessidades especiais para o maior concurso do mundo”, afirmou.
Mikayla não é estranha a se apresentar na frente das multidões, tendo feito dança desde os seis anos de idade, mas o desfile do concurso foi, de longe, o seu maior desafio.
Quando não está roubando a cena em concursos de beleza, a modelo é embaixadora da Best Buddies, uma organização sem fins lucrativos que visa melhorar a vida de pessoas com deficiências intelectuais e de desenvolvimento.
“Quero poder mostrar aos outros o que é a inclusão e que alguém com necessidades especiais pode seguir seus sonhos” – disse a jovem.
A Trissomia entrou nas nossas vidas ainda na fase final da gravidez e, desde então, nem tudo tem sido cor-de-rosa, mas asseguro que a nossa filha deixou o nosso pequeno mundo muito mais colorido.
Receber a notícia de que a nossa menina era portadora de um cromossomo extra foi avassalador, duvido que alguém consiga passar por isso com a serenidade que o momento exige. Tê-la foi, sem dúvida, a melhor decisão. Vivemos um sufoco muito grande até a ter nos braços, mas quando a vi, tive a certeza de que seríamos felizes. Hoje arrependo-me tanto das lágrimas que desperdicei! Mas chorar faz parte do processo de aceitação. Somos mães e pais e a perspectiva de que as coisas podem não correr tão bem quanto tínhamos idealizado dói e assusta. Afinal, só queremos o melhor para os nossos filhos.
A nossa filha cresceu, já fez nove meses, tem os olhos mais doces que alguma vez vi, é tranquila, muito curiosa e observadora, é persistente e já vai fazendo algumas malandrices. Com o nascimento dela aprendemos a viver um dia de cada vez, aprendemos a celebrar cada pequeno passinho como se fosse a maior das vitórias e, sobretudo, passámos a usar melhor o nosso tempo, investindo-o nela o mais possível. Por outro lado, criou em nós uma ansiedade inconsciente, pois começamos a aperceber-nos que as metas nem sempre são fáceis de alcançar. O respeito pelo ritmo de uma criança com Trissomia é uma aprendizagem muito grande, pois se vivermos obcecados com comparações, entramos em desespero. Já aconteceu acharmos que ela não vai conseguir e, de repente, somos surpreendidos. O importante é nunca desistir! Leia mais
A importância dos Pais na vida e crescimento de uma pessoa diferente: a importância de fazermos escolhas e aprendermos desde o momento do nascimento:
Não vou aqui focar o que sentimos quando soubemos que o nosso filho temT21, uns pais souberam antes do bebé nascer e tomaram a opção de o trazer ao mundo, muitos outros apenas souberam após o nascimento. Mas sem dúvida todos passamos por uma série de fases, mais ou menos dolorosas, mas todas difíceis até chegarmos à aceitação plena do nosso bebé.
O que fazemos com este nosso filho diferente é que vai fazer toda a diferença na vida dele e na nossa.As escolhas são muitas, diárias, mas a nossa postura resume se basicamente a uma de duas opções:
1. Termos um comportamento passivo perante a diferença, aceitamos e adoramos este nosso filho com todas as suas limitações, aceitamos que nos digam que o nosso filho tem limitações e que há limites até onde chegar, ajudamos da melhor maneira a criança a funcionar no mundo, tendo sempre presente que ele não é igual aos outros,estamos determinados a proteger os nossos filhos de tudo, de serem vitimizados por um mundo que explora a fraqueza individual. Esta abordagem é fatalista e condescendente.
2. Termos um comportamento ativo perante este nosso filho diferente. Esta abordagem é mais otimista sobre as capacidades da criança, diferente das crenças que a sociedade tem sobre as suas limitações e o seu papel no mundo. Esta abordagem acredita em não estabelecer limites prévios, acredita na modificabilidade do cérebro da criança e que com investimento emtrabalho, esforço, paciência, consistência e uma enorme capacidade de amor, não há limites para que os nossos filhos podem fazer, e a nossa crença nesse caminho dá-nos a força para continuarmos sempre, por muitos espinhos que encontremos pelo meio.
Por vezes é muito difícil mantermos esta atitude ativa, é nos dito vezes sem conta por profissionais para não esperarmos mais, que há limites definidos por determinados parâmetros e que o nosso filho daí não evolui. Ou seja, que há um “teto” inultrapassável, e que, quando não concordamos somos apelidados de loucos, ou que ainda não aceitamos que temos um filho deficiente.
A atitude passiva, de muitos pais e técnicos, acredita que os nossos filhos são treináveis, após fazerem vezes sem conta a mesma coisa, esta fica “gravada” no cérebro. A atitude ativa acredita que é possível ensinar os nossos filhos a pensar, a raciocinar, sim raciocinar. A aprenderem técnicas para avaliarem informação, a processar, a questionar, a verificarem resultados, em suma araciocinar! Será essa capacidade que lhes vai dar ferramentas para fazerem escolhas, escolhas essas que lhes vão permitir tomar opções, escolher caminhos, realizarem sonhos, terem uma vida autônoma e realizada. Eles utilizaram essas técnicas dentro da sala de aula, em exemplos do dia a dia, em situações criticas diferentes das para que foram treinados, e onde têm de pensar.
Para os nossos filhos terem uma vida autônoma temos de os ensinar a pensar, e isso faz se desde que nascem. Desengane se quem pense que o processo de autonomia se faz aos 10, ou na adolescência, todas as sementes têm de ser plantas até então.
Este maneira de ver a aprendizagem pode ser utilizada com as diferentes abordagens teóricas ou técnicas a que eles são sujeitos no dia a dia, terapias da fala, desenvolvimento cognitivo, terapia ocupacional ou fisioterapia, não tem a ver com a formação em si, mas em como se passa o conhecimento aos nossos filhos, em como criamos novas sinapses no seu cérebro, no fundo em como pomos a plasticidade do cérebro em ação!
O nosso papel como pais funciona como MEDIADORES — o que faz a diferença não é apenas como se passa a informação, mas omodo como ela é passada. Podemos ver através de vários exemplos a diferença entre uma atitude passiva e uma atitude ativa.
INTERVENÇÃO PRECOCE #PASSIVA
Pais que poem brinquedos pelo chão para o bebé brincar.
Sabem que o filho apenas diz palavras soltas aos 3 anos, os pais colocam-no no infantário com crianças mais novas, que não falam, para a criança não se sentir frustrada
Sabem que o filho com 3 anos ainda usa fraldas, os pais continuam a utilizá-las e colocam-nos numa sala onde as crianças utilizem fraldas e não sejam ensinadas a larga-las.
“nós percebemos o que o nosso filho diz, já é uma maravilha ele falar”
#ATIVA
Pai que leva o brinquedo ao alcance do bebé, que faz um som e que ajuda a criança a mexer no brinquedo
Sabem que o filho com 3 anos não sabe construir frases, inserem-no numa sala com crianças que saibam falar, sabendo que ela irá beneficiar a interação com modelos.
Sabem que o filho ainda usa fraldas e fazem questão de os inserir numa sala de aula onde se promova o treino das esfinges.
“toda a gente tem de perceber o que o nosso filho diz, não basta sermos os únicos a compreendê-lo”
ESCOLA PRIMÁRIA #PASSIVA
Pais escolhem escolas onde hajam salas multideficiência e permitem que os seus filhos passem o dia lá inseridos, acreditando que aprendem mais que numa sala de aula e não sofrem de bullying.
Professor dá ênfase apenas a tarefas de aprendizagem concretas.
Professor escolhe ensinar de um modo lento – para toda a turma.
Professor evita ensinar novas matérias, porque é frustrante trabalhar com uma criança diferente.
#ATIVA
Pais escolhem para o seu filho uma escola de ensino regular, onde lhe sejam garantidos os seus direitos a uma total inclusão. Serão feitos esforços no sentido da criança participar no maior numero de atividades comuns.
Professor introduz tarefas concretas e abstratas.
Professor ensina toda a turma à mesma velocidade, tendo especial atenção se a criança com diferenças consegue seguir o que está a ser ensinado – estes precisam de estímulos para evoluírem.
Professor introduz nova matéria de modo à criança com diferença não se sentir frustrada e motivada a trabalhar.
LICEU #PASSIVA
Professor considera que alunos diferentes devem ser afastados das disciplinas que requeiram treino acadêmico, ser inseridos em salas multideficência, e preparados para executar tarefas meramente vocacionais.
Treinadores envolvem os alunos diferentes em treinos especiais, como para a olimpíadas para-olímpicas.
#ATIVA
Professor não retira o aluno da sala de aula de um programa acadêmico enquanto o aluno estiver motivado e a fazer progressos, ajudando-o a compreender as novas matérias. Na escola vão sendo introduzidas matérias pé vocacionais, que ajudem o jovem a fazer escolhas futuras, não descurando o aprender teórico.
Treinadores envolvem alunos diferentes em todas as atividades desportivas, com os demais alunos.
PERÍODO VOCACIONAL #PASSIVA
Não pode trabalhar com máquinas – apesar de gostar e querer – porque é muito perigoso.
Tem de fazer tarefas apenas mecânicas, que exijam treino.
Não pode andar de transportes públicos, porque se pode perder, ou ser mal tratado.
#ATIVA
Pode trabalhar com máquinas, se tiver sido ensinado todos os perigos inerentes a esse tipo de trabalho, e se efetivamente se verificar que compreendeu todos os perigos inerentes à tarefa.
Tem de ser ensinado a fazer tarefas intelectuais, aliás se o enfoque na educação prévia tiver tido esse não há razão para que esse caminho lhe seja cortado.
Tem de ser ensinado desde muito novo a pensar, em como reagir a situações novas e imprevistas, de modo a não ser perigoso andar sozinho na rua.
VIDA INDEPENDENTE #PASSIVA
Não pode andar de autocarro ou transportes públicosporque não sabe contar dinheiro.
É colocado numa instituição a tempo inteiro, ou durante o dia onde executa pequenas tarefas.
#ATIVA
O investimento em se ensinar esse tipo de comportamentos é essencial. A utilização da leitura ou da matemática tem de ser ensinada num contexto prático, não apenas teórico. E o caminho para a autonomia começa desde muito cedo.
É colocado num apartamento com supervisão, onde vai aprender a viver independente – tanto o quanto as suas capacidades o permitam.
Como vai ser o seu papel de Pai?
Está nas nossas mãos fazer esta escolha desde o momento em que os nossos filhos nascem, a legislação portuguesa permite muitas das opções referidas. O caminho não é fácil, surgem muitas dúvidas, mas cada vez mais temos oportunidades de aprender, de fazer diferente, de sermos um veiculo para os nossos filhos sonharem e voarem!
Em próximos temas falarei de como podemos ser MEDIADORES,de como podemos ajudar, através de exemplos concretos os nossos filhos no dia a dia, desde o momento em que nascem, e com essas ferramentas, o que podemos exigir dos técnicos que os acompanham.
Não podemos esquecer nunca que quem melhor conhece o nosso filho somos, nós e que com as ferramentas e o nosso investimento o céu é o limite!
Teresa Duarte Ferreira, Pais21 Baseado na metedologia de Reuven Feuerstein, “If you love me don´t accept me as I am”
O programa Geração 21 encerrou sua série com a repórter Fernanda Honorato, que hoje ocupa um espaço importante no jornalismo da TV Brasil, além de ser destaque na Escola de Samba da Portela. O recado da carioca que coleciona prêmios é direto: “a superproteção não é a nossa praia. Aliás, eu sou a cara da independência”.
Collette Divitto é uma garota de 26 anos que vive em Boston, nos Estados Unidos. Como adora cozinhar desde os 15 anos e faz cookies deliciosos, aos 22 ela resolveu procurar um emprego na área e distribuiu dezenas de currículos em diversas empresas. Nas entrevistas de emprego, ela não deixava de levar os saborosos cookies. Porém, ninguém a contratou.
O Collettey’s Cookies recebeu sua primeira encomenda de um mercado de Boston interessado em revender os deliciosos cookies de chocolate com canela da garota. A princípio, Collette fazia 100 biscoitos por semana para o mercado. Porém, depois de aparecer em uma matéria na rede de televisão CBS, esse número subiu e ela já recebeu mais de 10 mil pedidos.
Com isso, Collette já precisa da ajuda de funcionários. E ela diz que a preferência será por pessoas que também possuam alguma deficiência, permitindo que ingressem no mercado de trabalho mais facilmente e sem preconceitos. A garota se orgulha que o seu negócio esteja se tornando um modelo para pessoas com deficiência.
“Acho que toda a rejeição que ela sentiu fez com que ela pensasse: ‘Vou mostrar para eles’”, diz sua mão, Rosemary Alfredo. “Eu nunca a eduquei olhando para ela como se ela tivesse qualquer limitação. Eu só dizia: ‘Todos temos limitações. Todos temos coisas em que somos bons e coisas em que não somos bons’”, conta.
Matéria: POR SOLANGE AZEVEDO. FOTOS JOÃO BERTHOLINI E MARCO AURÉLIO – Revista Marye Claire
Uma youtuber com 173 mil inscritos em seu canal, um campeão brasileiro de polo aquático, uma modelo de uma das maiores empresas de maquiagem do mundo, um chef de cozinha formado por uma renomada faculdade do país. Criada com estimulação e incentivo, uma nova geração de jovens com síndrome de Down rompe as barreiras do mercado de trabalho e derruba o maior obstáculo para seu desenvolvimento: o preconceito
Ela quer se tornar estrela de cinema e TV. Mas, como boa jovem da geração Y, faz sucesso mesmo é na internet. Cacai Bauer é a primeira youtuber brasileira com síndrome de Down e não tem a menor vergonha de expor sua condição na rede social. Irreverente e bem-humorada, a baiana de 22 anos, que se inspira em celebridades digitais como Kéfera e Isaac do Vine, posta vídeos semanalmente. Neles, promove sessões de perguntas e respostas aos espectadores, divide sua história e faz dublagens com paródias divertidas de funks. “Sou Diva”, a versão sem malícia do hit “Bumbum Granada”, dos MCs Zaac e Jerry, por exemplo, já soma mais de 600 mil visualizações. “So-sou diva sim e daí / Beleza é o meu lema / O sol nasceu para mim / Ser Down não é um problema”, canta. “Eu sou diva, diva, diva, diva, diva, diva, sim / Eu sou gata, gata, gata, gata, gata, gata-ta.” Em todas as postagens, a mensagem é clara: a missão da baiana é combater o preconceito.
Como muitos bebês de sua geração, Cacai recebeu uma sentença de desengano dos médicos no momento em que nasceu. “Logo após o parto, mostraram que era uma menina e que estava tudo bem. Senti alegria e alívio. Aí levaram Cacai para uma sala e não me falaram nada sobre sua condição”, conta a mãe, a dona de casa Janaina Bauer, 43 anos. “Mais tarde, quando já estava no quarto, meu pai entrou chorando. Depois, meu marido e minha mãe. A princípio, achei que fosse de emoção. Mas a neonatologista que estava com eles disse que minha filha tinha síndrome de Down. Na sequência, despejou que ela precisaria de muitos tratamentos, teria uma vida limitada e que eu teria de viver para ela. Foi um choque. A maneira com que a médica falou tudo isso foi cruel, não consegui entender nada. Tanto que, quando levaram a bebê para o quarto, olhei para o berço e voltei a assistir à TV. Só fui chorar em casa. A ficha demorou uns três meses para cair.”
Cacai, no entanto, contrariou as expectativas sombrias. “O momento mais emocionante das nossas vidas foi quando ela conseguiu segurar um objeto pela primeira vez. Estávamos brincando e dei uma escova de cabelo em suas mãos. Chorei de alegria”, conta Janaina. Na época, Cacai tinha 6 meses e os manuais de desenvolvimento dos bebês preveem que possam fazer isso aos 4. Logo que começou a andar e falar, ao longo do primeiro ano de vida, a menina se mostrou desenvolta. Desde pequena gosta de dançar e diz que vai ser famosa. Fez aulas de teatro e, no ano passado, afirma que realizou o grande sonho de sua vida: lançou um canal de vídeos no YouTube. Em dezembro, já tinha 173 mil inscritos. “Não tem nada que deixe a Cacai mais feliz do que ser reconhecida na rua e, agora, sempre que a gente sai, alguém pede para tirar uma foto com ela”, conta a mãe.
Com a audiência, o espaço tornou-se uma referência para famílias que convivem com a síndrome ou com outros tipos de deficiência. Janaina diz que recebe mensagens de todo o país com dúvidas e palavras de apoio. “Sempre falo: nunca tratamos Cacai como coitadinha. Ela sabe que tem Down, mas nem por isso se sente diferente dos irmãos Luiza, 18, e Caio, 14.”
Embora a maior parte dos comentários deixados pelos seguidores seja encorajadora, a youtuber não está livre dos haters. Para protegê-la, a família faz um filtro e edita as mensagens. “Apagamos as muito agressivas”, afirma a mãe. Uma delas dizia que pessoas com síndrome de Down deveriam morrer. “Os próprios fãs são os defensores”, lembra. Um deles chegou a procurar os pais de um adolescente que postou mensagens agressivas, que o obrigaram a se retratar publicamente. “Ela nunca sofreu bullying, nem na escola regular. Essas mensagens da internet são novidade”, diz Janaina. “Outro dia leu que alguém a chamou de feia e a reação foi bem a cara dela: disse que ia ignorar. A única coisa que deixa Cacai realmente triste é ver eu e meu marido discutindo”, garante a mãe.
O sucesso na internet elevou não apenas a autoestima de Cacai como ajudou em seu desenvolvimento. “Ela não tem muita noção temporal, é algo que precisamos trabalhar. Mas já aprendeu que segunda-feira é dia de postar vídeo novo”, pontua Janaina. Vaidosa, Cacai também começou a fazer dieta para se sentir mais bonita nos vídeos. O cotidiano ainda inclui uma escola especial para jovens e adultos – ela estudou em colégios regulares até o fim do Ensino Fundamental. Foi lá que conheceu Tino, que tem paralisia cerebral e uma leve deficiência intelectual, com quem namora há um ano. “Eles só pegam na mão um do outro, a relação é superinocente”, afirma Janaina.
Mudança de paradigma
Vários jovens, como Cacai, estão rompendo com os prognósticos que receberam no nascimento e que ainda fazem parte do imaginário que se tem sobre a síndrome de Down. Ela é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular. Em vez de dois cromossomos 21, os Downs possuem três. Isso resulta em olhos amendoados, baixo tônus muscular e deficiência intelectual – além de maior probabilidade de complicações como cardiopatia, problemas auditivos e hipotireoidismo. Com o avanço no conhecimento, as intervenções passaram a ser feitas cada vez mais cedo e a expectativa de vida cresceu de 25 anos (até os anos 70) para mais de 60 nas últimas três décadas.
Cozinho de tudo, mas massas e risotos são a minha especialidade”
Pedro Brandão Carrera, 21 anos
A geração de Cacai teve a sorte de vir ao mundo num momento em que os benefícios de estimulação precoce já eram comprovados pela ciência e que celebridades e novelas passaram a tratar do assunto publicamente. No Brasil, o marco da revolução aconteceu em 2006, quando a TV Globo exibiu a novela “Páginas da Vida”, que trazia Clarinha, uma menina com Down. Quase ao mesmo tempo, o então jogador de futebol Romário, hoje senador pelo PSB do Rio de Janeiro, fez diversas aparições na mídia com a filha, Ivy, que também tem Down, e passou a militar pela causa. “Foi aí que a sociedade percebeu que a síndrome não é o fim do mundo”, diz Estefânia Lima, membro do Grupo de Trabalho de Inclusão do Instituto Alana. No mesmo ano, a ONU organizou a primeira Convenção sobre os Direitos de Pessoas com Deficiência em Nova York. O evento ratificou a importância de mudar a abordagem. “O tratamento passou de médico para social”, diz Estefânia. “Antes, a ideia era a de que havia um ‘defeito’ a ser corrigido. Hoje, não mais. Focamos nas barreiras que precisam ser quebradas e nas adequações pelas quais a sociedade precisa passar.”
Geração Millennial
O paulistano Pedro Brandão Carrera, 21 anos, também descobriu nas redes sociais uma forma de divulgar o que aprendeu na faculdade de gastronomia. Começou mostrando no Facebook o passo a passo de alguns pratos e, recentemente, criou o canal Comidinhas do Pepê no YouTube. “Gosto de cozinhar de tudo, mas massas e risotos são minha especialidade”, diz o chef. Mas isso se tornou apenas um passatempo. Pedro acabou de ser contratado por um dos bares mais tradicionais da Zona Oeste de São Paulo, como assistente de cozinha. Ele já havia feito estágio em dois restaurantes quando soube por um amigo que o Pirajá inauguraria uma unidade e mandou um currículo. Deu certo. Ficou tão feliz que, às voltas com a abertura da primeira conta bancária, passou a dizer onde vai empregar o salário. “Quero casar, ter dois filhos e pagar as contas da casa”, afirma.
Nascido em uma família que batalhou por sua inserção, cresceu rodeado de crianças que não tinham Down. Estudou na Escola da Vila, conhecida pela postura progressista e pelo trabalho de inclusão. Pedro rendia bem e tinha uma porção de amigos. Os problemas surgiram na adolescência, quando ele começou a se interessar pelas meninas da classe. “Ele só ficava com uma delas, que também tinha Down, mas não se conformava com isso. Virou uma questão”, afirma a mãe, a pediatra Ana Claudia Brandão, de 51 anos . Por isso, engajou-se em um grupo com viés terapêutico, focado na síndrome, onde eram discutidos temas como empoderamento, formas de estimular a independência, sexualidade e uso das redes sociais. “Falavam que Pedro seria meu eterno companheiro, mas nunca aceitei essa ideia. Lutei para que ele tivesse autonomia e vida própria”, diz Ana Claudia. “Sempre desejei que fosse querido e tivesse grandes amizades. Por isso, fazia questão de ser ‘arroz de festa’ e o levava todas as vezes que convidavam.”
Fiquei muito feliz em ser modelo de uma campanha”
Samanta Quadrado, 28 anos
A surpresa aconteceu quando a escola alegou que o Ensino Médio seria complexo demais e Pedro – além de outros dois jovens Down – não poderia continuar. Apesar da insistência das famílias, a questão só foi pacificada com a interferência do Ministério Público, que entendeu que negar matrícula seria ilegal. “Houve muita conversa. Mas o mais difícil foi ter de lidar como se fosse uma briga”, lembra a diretora da escola, Vania Marincek. “No primeiro momento, não conseguimos pensar em como viabilizar a continuidade e propusemos que frequentassem a escola, mas não todos os dias, nem que ficassem o tempo todo em sala de aula.” Vania explica que o impasse aconteceu porque os três foram os primeiros com deficiência intelectual a concluírem o Ensino Fundamental no local. Pedro teve dificuldades no novo ciclo, mas com abordagens diferenciadas não desistiu e se esforçou até concluir os estudos. Acabou abrindo as portas para outros jovens seguirem o mesmo caminho. No meio do ano passado, formou-se em gastronomia no Senac. Concluiu o curso de dois anos em dois anos e meio, com a ajuda de uma tutora, fazendo provas orais e com conteúdo adaptado à sua capacidade de compreensão. “Foi mais difícil do que imaginávamos”, diz a mãe.
A importância da educação
A bandeira da inclusão, empunhada pelas famílias a partir do final da década de 1980, abriu espaço para que crianças, jovens e adultos deixassem de ficar confinados em casa. Mas foi só a partir de 2006, com a Convenção da ONU, que foi pacificado no meio jurídico o entendimento de que a matrícula em escolas comuns no Brasil se tornou obrigatória, e não apenas preferencial, conforme se costumava interpretar da Constituição. “A legislação brasileira está entre as mais modernas do mundo”, diz a procuradora da República Eugênia Augusta Gonzaga, autora do livro Direito das Pessoas com Deficiência – Garantia de Igualdade na Diversidade. Ela lembra que, além de ser compulsório qualquer escola acolher alunos com deficiência intelectual, o Supremo Tribunal Federal decidiu, em 2015, que as particulares não podem cobrar taxas extras. Ainda assim, os entraves são grandes. “É praxe colégios não recusarem a matrícula, mas dizerem: ‘Se fosse você, não colocaria seu filho aqui. Não estamos preparados para recebê-lo’”, alerta Eugênia.
Os pais de Bruno Lowenthal Kignel, de 23 anos, também desbravaram caminhos. “Optamos por olhar para o mundo de possibilidades e não para o carimbo no rosto”, lembra a mãe, a dentista Rosane Lowenthal, 50. Entre as oportunidades, Bruno encontrou-se no esporte. Foi o primeiro a aprender a bater as perninhas na natação e entrou para o time de polo aquático do Clube Hebraica, em São Paulo. Primeiro como jogador, depois como assessor do técnico. “Como o polo é um jogo agressivo, ele entrava nas partidas mais fáceis. Começou a assessorar o técnico porque ficava no banco”, afirma Rosane. Bruno não se incomodou com a função. “Meu ponto forte é a educação física”, diz o rapaz. “Fui campeão paulista e brasileiro com o treinador. Também viajei para competições em Israel, Espanha e Uruguai.” São-paulino de coração, acompanha o time pela internet. Entre as biografias que leu, estão a do técnico de vôlei Bernardinho, a do ex-jogador de futebol Casagrande e a do ex-tenista Gustavo Kuerten.
Meu ponto forte é o esporte. Fui até campeão brasileiro”
Bruno Kignel, 23 anos
A inclinação para o esporte o levou a estudar educação física na Universidade Paulista (Unip). Deve concluir o curso, que dura quatro anos, em seis. Conta com o apoio de uma tutora e de provas adaptadas. Foi contratado pela Hebraica como estagiário. “Ele tem muitos amigos”, diz Rosane. Se vive alguma situação de exclusão ou preconceito, sai dela sozinho. Na adolescência, começou a frequentar baladas onde passou a se interessar por meninas que não tinham síndrome de Down. “Bruno sempre gostou de dançar, de música. Um dia não quis mais sair à noite. Mais tarde entendi que era porque as meninas não queriam ficar com ele”. Hoje, Bruno encontra os amigos nos esquentas das baladas e volta para casa sozinho. Está namorando Amanda, que também tem Down.
Assim como os pais de Bruno, os de Samanta Quadrado, 28 anos, preferiram não pensar nas limitações quando ela nasceu. “Foi como se abrissem um buraco e fôssemos até o fundo. Foi doído, comparações eram inevitáveis”, recorda a mãe, a dona de casa Denise Pacífico, de 52 anos, de São Paulo. “Mas conseguimos nos reerguer. Corremos atrás de estimulação precoce, escolinha, nutricionista.” A infância não foi fácil. “Ela não teve amigos e brincava basicamente com adultos e familiares”, diz a mãe. Com todas as dificuldades, Samanta aprendeu a ler e a fazer dança do ventre. Trabalhou em escritório, loja e editora. No ano passado, realizou um sonho: foi modelo da campanha #DonaDessaBeleza, da Avon, que valoriza a diversidade. “Fiquei tão feliz em participar!”, conta.
Ela teve a primeira experiência na mídia como integrante do filme “Colegas”, que conta as aventuras de três jovens com Down, e se apaixonou por um deles, o judoca Breno Viola, que também tem a síndrome. No set, fez amizade com a equipe e deu um jeito de ser convidada para um jantar onde ficou cara a cara com Breno. Deram o primeiro beijo. O namoro dura quatro anos. Os planos? “Esse é um assunto sério”, diz Samanta. “Estamos pensando em casar e morar sozinhos no Rio”, onde vive a família do namorado. Um sonho de muitos jovens, mas que, para ela, tem sabor especial de vitória.
Beleza: Carlos Rosa (capa mgt) / Produção-executiva: Vandeca Zimmermann
O programa Giro de Notícias, da UESB FM, destacou na manhã de hoje a Inclusão de crianças com Síndrome de Down no ensino regular. Confira o áudio dos dois blocos do programa.
Rory Feek perdeu muito cedo a sua esposa Joey, mas não permitiu que a dor o impedisse de continuar vivendo. Afinal, ele conta na vida com um presente de valor incalculável: sua filha Indiana, repleta de todo o carinho e alegria típicos das crianças que têm a Síndrome de Down.
Seis meses após o falecimento da esposa, Rory fez à filha e à mulher que tanto amara uma comovente homenagem, por meio de uma carta aberta. Eis o que ele conta ao mundo:
Deus não comete erros.
Indiana não é inferior a qualquer outra criança. Diferente, mas não inferior. Ter a Síndrome de Down não torna a vida dela menos significativa do que a de qualquer outra pessoa, nem os sonhos e sentimentos dela menos importantes – nem agora, que ela é criança, e imagino que nem nos anos futuros, quando ela ficar adulta.
A Joey e eu conhecemos muitas crianças e bebês com a síndrome e com outras necessidades especiais. Eu tive a bênção de ver muitos deles na mesma escola da Indiana nos últimos meses e eles não são inferiores. Nenhum deles. Assim como todas as outras crianças, eles nascem com todas as formas e tamanhos. Alguns aprendem mais rápido, outros mais devagar. Alguns são silenciosos e outros falam mais. Alguns aprendem a caminhar mais cedo que os outros, e alguns, como a Indy, levam um pouco mais de tempo; no seu tempo.
Mas todos eles são lindos. Todos eles são presentes do céu.
Nos últimos anos, a Joey e eu vimos estatísticas que partiram o nosso coração. Elas ainda me doem. Entre 70% e 90% das mães grávidas decidem abortar quando ficam sabendo sobre a condição do seu bebê. O mundo nos diz que eles são menos. É um erro. Eu não acredito que eles sejam menos. Pelo menos eu sei que a Indiana não é. Quando ela nasceu, a Joey disse: “Esta é a criança que Deus quer que nós tenhamos”. E nós acreditamos.
E nós estávamos certos!
Eu não consigo mais imaginar a Joey sem ter sido a mãe dessa criança durante dois anos e sem ter experimentado a felicidade que a Indy trouxe para ela. Deus sabia. Foi Ele que fez assim. Foi o presente dele para ela. Assim como a Indy é o meu presente agora. Ela é o sorriso no rosto do pai que deveria estar chorando. Ela é a alegria na vida de uma família que poderia estar devastada pela tristeza.
Se você também tiver um bebê recém-nascido e descobrir que ele não era bem o que você esperava, saiba que, assim como nós, você vai perceber que ele não é inferior. Ele é mais. Mais maravilhoso e mais precioso e ainda mais importante para a nossa vida e para a nossa história do que esperávamos.
Mikayla Holmgren, de 22 anos de idade, de Stillwater, Minnesota, deu um exemplo de superação no último domingo e fez história tornando-se a primeira pessoa com Síndrome de Down a competir em um concurso Miss nos Estados Unidos.
A importância dos Pais na vida e crescimento de uma pessoa diferente: a importância de fazermos escolhas e aprendermos desde o momento do nascimento:
Collette Divitto é uma garota de 26 anos que vive em Boston, nos Estados Unidos. Como adora cozinhar desde os 15 anos e faz cookies deliciosos, aos 22 ela resolveu procurar um emprego na área e distribuiu dezenas de currículos em diversas empresas. Nas entrevistas de emprego, ela não deixava de levar os saborosos cookies. Porém, ninguém a contratou.
