Religiosas com Síndrome de Down integram comunidade contemplativa na França

PARIS, (ACI).- Em Le Blanc, França, mulheres com Síndrome de Down e que ouvem o chamado de Deus a uma vida religiosa têm a oportunidade de dar seu ‘sim’ ao Senhor por meio das Irmãzinhas Discípulas do Cordeiro (Le petites soeurs disciples de l’Agneau).

Fundadas em 1985, com uma vocação contemplativa, estas religiosas se apoiam na Regra de São Bento e no caminho da Infância Espiritual de Santa Teresa do Menino Jesus.

Oferecem às jovens com síndrome de Down a possibilidade de realizar sua vocação religiosa, acompanhadas por outras irmãs da comunidade que não apresentam a mesma condição.

Conforme relata o site das Irmãzinhas, tudo começou com o encontro de duas mulheres: Madre Line, atual priora da comunidade, e Ir. Veronique, uma jovem com síndrome de Down, que hoje é religiosa.

Assim, assinalam no site, “ano após ano, a comunidade – reconhecida pela Igreja e guiada pelo Espírito Santo – adaptou-se à Síndrome de Down e à vida religiosa com esta condição”.

A comunidade foi reconhecida em 1990 pelo então Arcebispo de Tours, Dom Jean Honoré, como uma associação pública de fiéis leigos, o que foi confirmado em 1995 pelo então Bispo de Bourges, Dom Pierre Plateau.

Em dezembro de 2011, Dom Armand Maillard, Bispo de Bourges, aprovou definitivamente a Constituição do Instituto das Irmãzinhas Discípulas do Cordeiro.

Em sua vida cotidiana, estas religiosas participam da Missa, rezam e realizam trabalhos de costura, bordados, confeitaria, entre outros. A comunidade recebe assistência do mosteiro beneditino de Fontgombault.

Em declarações ao jorna espanhol ‘La Razón’, em 2009, Madre Line expressou que “no âmbito espiritual, os termos de ‘validez’ e de ‘incapacidade’ devem se relativizar”, pois “a incapacidade mais grave acaso não é aquela produzida pelo pecado, que obstaculiza a vida de Deus na alma?”, pergunta-se.

Para a religiosa, “uma pessoa que acolhe plenamente a graça se constrói e se abre também humanamente”. Leia mais

Síndrome de Down e sentimentos morais: o caso dos abortos na Europa e EUA

Por Marcelo de Araujo

Quando publicou o romance O Filho Eterno, há dez anos, o escritor Cristovão Tezza não podia prever a repercussão que o livro teria. A obra explora, através de uma narrativa ficcional, a experiência do autor como pai de uma criança com síndrome de Down. O choque com que recebeu a notícia, logo após o nascimento do filho, vai gradualmente dando lugar, no livro, a uma transformação radical na vida do pai, o narrador da história. O livro de Tezza recebeu vários prêmios e foi traduzido para diversas línguas. Mais tarde, a obra foi também levada aos palcos e, ano passado, adaptada para o cinema.

A descoberta, muitas vezes ainda no período de gestação, de que a criança esperada talvez não corresponda às expectativas que inicialmente nutriam pode ser devastadora na vida de muitos pais e mães. Com o tempo, porém, são muitas vezes as expectativas que pais e mães têm relativamente ao convívio com uma criança que tem síndrome de Down que se mostram infundadas.

Não deve ser por acaso, aliás, que nas últimas décadas tenham surgido várias obras literárias que exploram o sofrimento e a alegria, as angústias e recompensas, enfim, as contradições que muitas vezes marcam a relação de pais e mães com seus filhos portadores de algum tipo de limitação de ordem cognitiva. O escritor japonês Kenzaburō Ōe, por exemplo, prêmio Nobel de literatura em 1994, utiliza uma narrativa ficcional, no romance Uma Questão Pessoal (1964), para revisitar as diversas fases de sua relação com o filho, que nascera com uma anomalia no cérebro. O tema reaparece ainda em romances como Nascer Duas Vezes (2000), do escritor italiano Giuseppe Pontiggia, e O Guardião de Memórias, da americana Kim Edwards (2007). Recentemente, Sarah Kanake chegou mesmo a sugerir que já é possível falarmos de um gênero literário à parte: o “romance síndrome de Down” (Down Syndrome Novel). Leia mais

Isenção de IPVA na Bahia

Desde que entraram em vigor, em abril de 2015, as novas regras que ampliam a isenção do Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores (IPVA) para os contribuintes baianos portadores de deficiências física, visual e mental, além de autismo, já somam 1.809 benefícios concedidos. Com o decreto 16.032, de 2015, passou a ser possível que o portador de deficiência se torne isento sem que necessariamente seja o condutor do veículo, bastando indicar até três condutores.

O objetivo do decreto foi incluir pessoas que não podem dirigir, mas necessitam do automóvel para facilitar sua locomoção. Até o ano passado, a isenção era válida apenas para o condutor de veículo adaptado para portador de deficiência física. “Com o novo decreto, a isenção teve ampliado o seu papel social, passando a contemplar um universo mais amplo de pessoas que utilizam o carro para se locomover com maior facilidade”, ressalta o secretário da Fazenda, Manoel Vitório.

A dona de casa Cátia Macedo solicitou a isenção em nome da filha, que é portadora de deficiência física e autista. “Fiz a solicitação no SAC do Shopping Bela Vista e o atendimento foi rápido e prático. A isenção é muito importante, pois o dinheiro que seria gasto com o pagamento do IPVA pode ser empregado em outras coisas de que a pessoa com deficiência necessita”, afirmou. “Como o transporte público não é totalmente acessível, a isenção facilita na hora de adquirir um veículo para a locomoção dos portadores de deficiência”, completou.

Os portadores de deficiência também podem solicitar a isenção do ICMS para aquisição de automóveis, conforme prevê o convênio 38/2012 do ICMS. Para requerer o benefício, o contribuinte deve dirigir-se a um posto de atendimento da Sefaz-Ba. A documentação necessária é a mesma para solicitar tanto o IPVA quanto o ICMS.

Como solicitar

A isenção pode ser requerida nos postos de atendimento da Secretaria da Fazenda do Estado da Bahia (Sefaz-Ba) localizados na rede SAC, ou nos postos de atendimento da Sefaz no interior do estado. O interessado deve apresentar um laudo de avaliação emitido por unidade vinculada ao Sistema Único de Saúde (SUS), que possa atestar a condição de deficiência, além dos seguintes documentos: comprovação de disponibilidade financeira ou patrimonial do portador de deficiência ou de seu representante legal; cópia dos documentos pessoais: Carteira Nacional de Habilitação (se condutor ou dos condutores autorizados), RG, CPF e comprovante de residência.

Fonte: Detran BA

Síndrome de Down em sala de aula

Por  Marília Piazzi Seno

Foto: dseinternational.org

Reconhecer uma criança com Síndrome de Down é fácil, pois entre as características físicas comuns destacam-se hipotonia (diminuição do tônus muscular e da força), hiperextensão articular, fissura palpebral oblíqua e epicanto (prega de pele na pálpebra superior), língua proeminente e fasciculada, microcefalia, orelhas de implantação baixa, mãos largas com dedos curtos, prega palmar única, clinodactilia (desvio) do quinto dedo e baixa estatura. Mas como cada ser humano ainda é único, há outros comprometimentos que dependem de atenção e de trocas de informação com a família do aluno para serem observados em sala de aula, como perda auditiva, disfunção da tireoide, deficiência imunológica, problemas oftalmológicos, cardiopatias congênitas, risco aumentado para leucemias, más formações no trato gastrointestinal, manifestação precoce da doença de Alzheimer etc. Além de todos esses aspectos, de modo geral, a deficiência intelectual também está presente em 100% dos casos e, embora seu grau varie de leve à grave, desde que haja um trabalho conjunto entre escola, professores e pais, dá para estimular o desenvolvimento motor, cognitivo e intelectual dos portadores do cromossomo extra. Leia mais

Programa Papo de Mãe – Síndrome de Down

O Aplicativo Elo 21 – uma ferramenta empoderadora

Se há uma constatação de fácil comprovação por qualquer pessoa que conviva com famílias de pessoas com síndrome de Down no Brasil, é a de que as Diretrizes de Atenção à Pessoa com síndrome de Down do Ministério da Saúde são desconhecidas pela absoluta maioria dos profissionais da saúde que nos atendem. Esses profissionais, por desconhecimento e (infelizmente em alguns casos, por desinteresse), não seguem o protocolo mínimo de atenção ali relacionado.

Infelizmente essa é a realidade quando falamos de protocolos e diretrizes de saúde para as pessoas com a Trissomia do 21, não apenas no Brasil, como também em outros países, como comprova pesquisa recentemente publicada sobre o tema:

http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0009922816685817

Na pesquisa acima referida e linkada, é possível constatar que, mesmo quando os profissionais da área da saúde conhecem as diretrizes e protocolos locais, não os usam por julgarem baixa a expectativa de efetividade. É mais ou menos como estabelecer a seguinte máxima: diagnosticar e tratar a apneia do sono, por exemplo, vai “resolver” a síndrome de Down? Não. Então pra quê tratar?

É mais ou menos isso. Como se a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down não importasse, já que elas têm síndrome de Down mesmo. Revoltante!

Em um quadro como este, o empoderamento da família e da própria pessoa com síndrome de Down através de informações sobre os seus direitos na atenção à saúde é crucial, pois, de posse de tais informações, a família ou a própria pessoa pode exigir do sistema público de saúde todos os exames e procedimentos previstos na citada Diretriz.

Assim, se está lá escrito que tem que avaliar a função tireoidiana ao nascimento, então o SUS deve garantir os exames laboratoriais. Os Planos de Saúde também. Os médicos, mesmo os particulares, devem requerê-los. Leia mais

Modelo com Síndrome de Down compete em concurso de Miss nos EUA

Mikayla Holmgren, de 22 anos de idade, de Stillwater, Minnesota, deu um exemplo de superação no último domingo e fez história tornando-se a primeira pessoa com Síndrome de Down a competir em um concurso Miss nos Estados Unidos.

Além de ter tido a chance de participar da competição do estado onde mora, a modelo também voltou para casa com dois prêmios: o Spirit of Miss USA Award e o Award do Diretor! “Eu fiquei muito chocada e emocionada, pois fui de concursos para pessoas com necessidades especiais para o maior concurso do mundo”, afirmou.

Mikayla não é estranha a se apresentar na frente das multidões, tendo feito dança desde os seis anos de idade, mas o desfile do concurso foi, de longe, o seu maior desafio.

Quando não está roubando a cena em concursos de beleza, a modelo é embaixadora da Best Buddies, uma organização sem fins lucrativos que visa melhorar a vida de pessoas com deficiências intelectuais e de desenvolvimento.

“Quero poder mostrar aos outros o que é a inclusão e que alguém com necessidades especiais pode seguir seus sonhos” – disse a jovem.

Fonte: Isto É

Um filho com T21: não é simples, mas pode ser perfeito

A Trissomia entrou nas nossas vidas ainda na fase final da gravidez e, desde então, nem tudo tem sido cor-de-rosa, mas asseguro que a nossa filha deixou o nosso pequeno mundo muito mais colorido.

Receber a notícia de que a nossa menina era portadora de um cromossomo extra foi avassalador, duvido que alguém consiga passar por isso com a serenidade que o momento exige. Tê-la foi, sem dúvida, a melhor decisão. Vivemos um sufoco muito grande até a ter nos braços, mas quando a vi, tive a certeza de que seríamos felizes. Hoje arrependo-me tanto das lágrimas que desperdicei! Mas chorar faz parte do processo de aceitação. Somos mães e pais e a perspectiva de que as coisas podem não correr tão bem quanto tínhamos idealizado dói e assusta. Afinal, só queremos o melhor para os nossos filhos.

A nossa filha cresceu, já fez nove meses, tem os olhos mais doces que alguma vez vi, é tranquila, muito curiosa e observadora, é persistente e já vai fazendo algumas malandrices. Com o nascimento dela aprendemos a viver um dia de cada vez, aprendemos a celebrar cada pequeno passinho como se fosse a maior das vitórias e, sobretudo, passámos a usar melhor o nosso tempo, investindo-o nela o mais possível. Por outro lado, criou em nós uma ansiedade inconsciente, pois começamos a aperceber-nos que as metas nem sempre são fáceis de alcançar. O respeito pelo ritmo de uma criança com Trissomia é uma aprendizagem muito grande, pois se vivermos obcecados com comparações, entramos em desespero. Já aconteceu acharmos que ela não vai conseguir e, de repente, somos surpreendidos. O importante é nunca desistir! Leia mais

Síndrome de Down – Turminha da Graça 2017

Pais ativos ou passivos? A escolha é nossa

A importância dos Pais na vida e crescimento de uma pessoa  diferente: a importância de fazermos escolhas e aprendermos desde o momento do nascimento:

Não vou aqui focar o que sentimos quando soubemos que o nosso filho tem  T21, uns pais souberam antes do bebé nascer e tomaram a opção de o trazer ao mundo, muitos outros apenas souberam após o nascimento. Mas sem dúvida todos passamos por uma série de fases, mais ou menos dolorosas, mas todas difíceis até chegarmos à aceitação plena do nosso bebé.

O que fazemos com este nosso filho diferente é que vai fazer toda a diferença na vida dele e na nossa.  As escolhas são muitas, diárias, mas a nossa postura resume se basicamente a uma de duas opções:

  • 1. Termos um comportamento passivo perante a diferença, aceitamos e adoramos este nosso filho com todas as suas limitações, aceitamos que nos digam que o nosso filho tem limitações e que há limites até onde chegar, ajudamos da melhor maneira a criança a funcionar no mundo, tendo sempre presente que ele não é igual aos outros,  estamos determinados a proteger os nossos filhos de tudo, de serem vitimizados por um mundo que explora a fraqueza individual. Esta abordagem é fatalista e condescendente.
  • 2. Termos um comportamento ativo perante este nosso filho diferente. Esta abordagem é mais otimista sobre as capacidades da criança, diferente das crenças que a sociedade tem sobre as suas limitações e o seu papel no mundo. Esta abordagem acredita em não estabelecer limites prévios, acredita na modificabilidade do cérebro da criança e que com investimento em  trabalho, esforço, paciência, consistência e uma enorme capacidade de amor, não há limites para que os nossos filhos podem fazer, e a nossa crença nesse caminho dá-nos a força para continuarmos sempre, por muitos espinhos que encontremos pelo meio.

Por vezes é muito difícil mantermos esta atitude ativa, é nos dito vezes sem conta por profissionais para não esperarmos mais, que há limites definidos por determinados parâmetros e que o nosso filho daí não evolui. Ou seja, que há um “teto” inultrapassável, e que, quando não concordamos somos apelidados de loucos, ou que ainda não aceitamos que temos um filho deficiente.

A atitude passiva, de muitos pais e técnicos, acredita que os nossos filhos são treináveis, após fazerem vezes sem conta a mesma coisa, esta fica “gravada” no cérebro. A atitude ativa acredita que é possível ensinar os nossos filhos a pensar, a raciocinar, sim raciocinar. A aprenderem técnicas para avaliarem informação, a processar, a questionar, a verificarem resultados, em suma a  raciocinar! Será essa capacidade que lhes vai dar ferramentas para fazerem escolhas, escolhas essas que lhes vão permitir tomar opções, escolher caminhos, realizarem sonhos, terem uma vida autônoma e realizada. Eles utilizaram essas técnicas dentro da sala de aula, em exemplos do dia a dia, em situações criticas diferentes das para que foram treinados, e onde têm de pensar.

Para os nossos filhos terem uma vida autônoma temos de os ensinar a pensar, e isso faz se desde que nascem. Desengane se quem pense que o processo de autonomia se faz aos 10, ou na adolescência, todas as sementes têm de ser plantas até então.

Este maneira de ver a aprendizagem pode ser utilizada com as diferentes abordagens teóricas ou técnicas a que eles são sujeitos no dia a dia, terapias da fala, desenvolvimento cognitivo, terapia ocupacional ou fisioterapia, não tem a ver com a formação em si, mas em como se passa o conhecimento aos nossos filhos, em como criamos novas sinapses no seu cérebro, no fundo em como pomos a plasticidade do cérebro em ação!

O nosso papel como pais funciona como MEDIADORES — o que faz a diferença não é apenas como se passa a informação, mas o  modo como ela é passada. Podemos ver através de vários exemplos a diferença entre uma atitude passiva e uma atitude ativa.

INTERVENÇÃO PRECOCE
#PASSIVA
Pais que poem brinquedos pelo chão para o bebé brincar.
Sabem que o filho apenas diz palavras soltas aos 3 anos, os pais colocam-no no infantário com crianças mais novas, que não falam, para a criança não se sentir frustrada
Sabem que o filho com 3 anos ainda usa fraldas, os pais continuam a utilizá-las e colocam-nos numa sala onde as crianças utilizem fraldas e não sejam ensinadas a larga-las.
“nós percebemos o que o nosso filho diz, já é uma maravilha ele falar”

#ATIVA
Pai que leva o brinquedo ao alcance do bebé, que faz um som e que ajuda a criança a mexer no brinquedo
Sabem que o filho com 3 anos não sabe construir frases, inserem-no numa sala com crianças que saibam falar, sabendo que ela irá beneficiar a interação com modelos.
Sabem que o filho ainda usa fraldas e fazem questão de os inserir numa sala de aula onde se promova o treino das esfinges.
“toda a gente tem de perceber o que o nosso filho diz, não basta sermos os únicos a compreendê-lo”

ESCOLA PRIMÁRIA
#PASSIVA
Pais escolhem escolas onde hajam salas multideficiência e permitem que os seus filhos passem o dia lá inseridos, acreditando que aprendem mais que numa sala de aula e não sofrem de bullying.
Professor dá ênfase apenas a tarefas de aprendizagem concretas.
Professor escolhe ensinar de um modo lento – para toda a turma.
Professor evita ensinar novas matérias, porque é frustrante trabalhar com uma criança diferente.

#ATIVA
Pais escolhem para o seu filho uma escola de ensino regular, onde lhe sejam garantidos os seus direitos a uma total inclusão. Serão feitos esforços no sentido da criança participar no maior numero de atividades comuns.
Professor introduz tarefas concretas e abstratas.
Professor ensina toda a turma à mesma velocidade, tendo especial atenção se a criança com diferenças consegue seguir o que está a ser ensinado – estes precisam de estímulos para evoluírem.
Professor introduz nova matéria de modo à criança com diferença não se sentir frustrada e motivada a trabalhar.

LICEU
#PASSIVA
Professor considera que alunos diferentes devem ser afastados das disciplinas que requeiram treino acadêmico, ser inseridos em salas multideficência, e preparados para executar tarefas meramente vocacionais.
Treinadores envolvem os alunos diferentes em treinos especiais, como para a olimpíadas para-olímpicas.

#ATIVA
Professor não retira o aluno da sala de aula de um programa acadêmico enquanto o aluno estiver motivado e a fazer progressos, ajudando-o a compreender as novas matérias. Na escola vão sendo introduzidas matérias pé vocacionais, que ajudem o jovem a fazer escolhas futuras, não descurando o aprender teórico.
Treinadores envolvem alunos diferentes em todas as atividades desportivas, com os demais alunos.

PERÍODO VOCACIONAL
#PASSIVA
Não pode trabalhar com máquinas – apesar de gostar e querer – porque é muito perigoso.
Tem de fazer tarefas apenas mecânicas, que exijam treino.
Não pode andar de transportes públicos, porque se pode perder, ou ser mal tratado.

#ATIVA
Pode trabalhar com máquinas, se tiver sido ensinado todos os perigos inerentes a esse tipo de trabalho, e se efetivamente se verificar que compreendeu todos os perigos inerentes à tarefa.
Tem de ser ensinado a fazer tarefas intelectuais, aliás se o enfoque na educação prévia tiver tido esse não há razão para que esse caminho lhe seja cortado.
Tem de ser ensinado desde muito novo a pensar, em como reagir a situações novas e imprevistas, de modo a não ser perigoso andar sozinho na rua.

VIDA INDEPENDENTE
#PASSIVA
Não pode andar de autocarro ou transportes públicos  porque não sabe contar dinheiro.
É colocado numa instituição a tempo inteiro, ou durante o dia onde executa pequenas tarefas.

#ATIVA
O investimento em se ensinar esse tipo de comportamentos é essencial. A utilização da leitura ou da matemática tem de ser ensinada num contexto prático, não apenas teórico. E o caminho para a autonomia começa desde muito cedo.
É colocado num apartamento com supervisão, onde vai aprender a viver independente – tanto o quanto as suas capacidades o permitam.

Como vai ser o seu papel de Pai?
Está nas nossas mãos fazer esta escolha desde o momento em que os nossos filhos nascem, a legislação portuguesa permite muitas das opções referidas. O caminho não é fácil, surgem muitas dúvidas, mas cada vez mais temos oportunidades de aprender, de fazer diferente, de sermos um veiculo para os nossos filhos sonharem e voarem!

Em próximos temas falarei de como podemos ser MEDIADORES,  de como podemos ajudar, através de exemplos concretos os nossos filhos no dia a dia, desde o momento em que nascem, e com essas ferramentas, o que podemos exigir dos técnicos que os acompanham.

Não podemos esquecer nunca que quem melhor conhece o nosso filho somos, nós e que com as ferramentas e o nosso investimento o céu é o limite!

Teresa Duarte Ferreira, Pais21
Baseado na metedologia de Reuven Feuerstein, “If you love me don´t accept me as I am”

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