Dia de mais uma vez falar sobre a pequena Alice

Há exatos 2037 dias, recebi o maior presente de minha vida. Nascia a minha primeira filha. Esperada, sonhada, planejada…, amada. Alice, como eu e minha esposa havíamos escolhido, seria o nome da princesa.

Mas ela veio com uma novidade, algo inesperado e desconhecido para nós. Alice chegou naquele 22 de agosto e trouxe junto consigo um algo a mais: a Síndrome de Down.

Confesso que, a nossa primeira reação, como acontece na maioria dos casos, foi de perplexidade. De mudança nos planos e sonhos preparados durante todas as semanas de gravidez. Vivemos a negação, o luto, a aceitação e a luta.

Ao chegarmos em casa, algumas perguntas se repetiam: e agora? Como faremos? Como conviver com essa nova situação? Mas depois de olhar para aquele ser lindo, amado ao extremo, totalmente dependente de nós, não poderia ser outra a decisão: Amar com todas as nossas forças e fazer tudo para que ela seja feliz.

O tempo foi passando e ela crescia. Descobrimos que não tinha nada de diferente em criar uma criança com SD. Ela sorria, brincava, dava e gostava de receber carinho e aprendia a cada instante. Por nossa vida passaram dezenas de pessoas mais que especiais. Profissionais das mais diversas áreas, que não só cuidavam de Alice, mas nos davam toda a atenção e carinho, deixando-nos cada vez mais certos de que toda a luta estava valendo a pena.

E assim tentamos a cada dia, tropeçando, errando, mas acima de tudo amando e aprendendo com a pequena Alice.

Ela aprendeu andar, ou melhor, a correr (risos). E como tem energia. Começou a falar várias palavras, ainda meio enrolada, mas tudo há um tempo. Veio a escola, e aí uma explosão de saber. Como avança essa pequena. Um carinho muito especial com todos os profissionais da escola que a acolheram e a fazem se sentir em casa. Cada coleguinha uma pessoa amada por Alice. Como cuidam dela. Cada familiar desses meninos e meninas pelo amor com nossa pequena.

Sei que tem muita novidade ainda por vir. As descobertas são diárias. Mas estamos nos preparando para acolhe-las.

Neste 21 de março, não posso deixar de manifestar um agradecimento enorme a Deus por me permitir sentir um amor tão incondicional que me transformou. Me fez pensar na vida de forma diferente. Me fez AMAR sem limites esta criança.

Também tenho certeza que os obstáculos continuarão vindo. Mas juntos vamos superar. Como diz Alice, a “CASA DE NÓS TRÊS” está pronta para encarar os desafios.

Pais e mães de crianças com Síndrome de Down, só posso dizer a mesma frase que uma amiga me disse: “Deus não mandaria ela para vocês se vocês não fossem fortes para recebê-la”. Como isso me fortaleceu. E a frase que recebi de uma pessoa, que mal nos conhecia e que foi uma das primeiras a perceber que Alice era Down: “Deus escolhe os melhores soldados para as maiores batalhas”. Nossa, como isso dá força.

Vamos juntos dar a esses meninos e meninas tudo o que eles merecem e tem direitos. As lutas são diárias, mas somente juntos superaremos.

Que o 21 de março seja de reflexão e luta para todos nós. Deus abençoe a todos!


Seu filho diferente – Pe. Zezinho

Texto do Padre Zezinho sobre Síndrome de Down.

Romário diz que filha com síndrome de down deu outro sentido em sua vida

(por Vera Garcia)

Foto: Site criança especial

Ela sempre foi a “queridinha” do papai. Ivy, hoje com 12 anos, filha de Isabella Bittencourt, emocionou muita gente ao surgir ainda bebê no colo do ex-jogador Romário em uma entrevista reveladora, em 2011.

Na época, o craque revelou o quanto a sua caçula havia mudado sua vida.

A menina, que nasceu com Síndrome de Down, foi um grande presente “Os primeiros 10 minutos da notícia que recebi quando a Ivy chegou foram duros, complicado. Logo eu, porque isso? Tive cinco filhos e porque essa veio especial?”, questionou na época. “A ficha foi caindo e cheguei a conclusão de que faltava algo em minha vida para que eu me tornasse uma pessoa feliz, alegre”.

A chegada da pequena acabou mudando o jogador em todos os aspectos de sua vida.

“Passei a ser um pai melhor, uma pessoa melhor, ser mais compreensivo, entender com mais calma algumas coisas com que não tinha paciência”, contou. “Papai do céu quando colocou a Ivy na minha vida, deu outro sentido a ela”.

A pequena também ajuda na divulgação da causa da síndrome de Down. Romário diz que Ivy foi uma forte motivação para que ele entrasse na política. O carro-chefe da campanha foi trabalhar por esta causa.

“Os pais que tem um dom de ter um filho com síndrome de Down podem se considerar pais especiais. Pessoas leigas, como eu era, as veem como anormais. Mas nós somos mais anormais que eles, porque no mundo deles só tem amor e carinho”, disse.

Em março de 2016, a pequena Ivy lançou seu primeiro livro chamado “O Mundo de Ivy – 11 anos de uma Downzinha Muito Feliz”, um projeto do pai, que inspirou o nome de seu canal no Youtube. Lá ela vai mostrar seu dia a dia, os desafios, o quarto, as atividades, as brincadeiras e tudo o que as crianças da idade dela gostam de fazer.

Fonte: http://criancaespecial.com.br/romario-diz-que-filha-com-sindrome-de-down-deu-outro-sentido-em-sua-vida/

Núcleo Saber Down desenvolve pesquisas multidisciplinares

Vitória da Conquista possui cerca de 400 mil habitantes, desses, aproximadamente 500 têm Síndrome de Down (SD). Na Bahia, esse número chega a 20 mil e, em todo Brasil, em média, 265 mil brasileiros vivem com SD, de acordo com o Núcleo de Pesquisas e Estudos em Síndrome de Down da Uesb, o Saber Down. A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que o número de pessoas com SD, em todo o planeta, é de 10%. Os números mostram a importância do desenvolvimento de pesquisas sobre essa condição humana geneticamente determinada.

Desde 2012, o Núcleo Saber Down desenvolve atividades de pesquisa multidisciplinares em busca de alternativas para promoção da qualidade de vida das pessoas que vivem com Down. Tendo em vista a diversidade das demandas da comunidade em questão, o projeto dialoga com profissionais das áreas de Linguística, Fonoaudiologia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Medicina, Psicologia, Pedagogia, entre outras. A partir da teoria, nascem outras frentes como palestras, minicursos e rodas de conversas, baseadas nas evidências observadas pela equipe no cotidiano.

Segundo a coordenadora do Núcleo, Marian Oliveira, professora do Departamento de Estudos Linguísticos e Literários (Dell), o projeto é um desdobramento de sua tese de doutorado, defendida em 2011. “Eu já idealizava um projeto que pudesse contribuir para a melhoria da qualidade de vida desse segmento da comunidade, através de atividades voltadas para questões educacionais (acesso à escola e aquisição de leitura e escrita), estimulação de fala e motora, desenvolvimento cognitivo, afetivo e social”, conta.

Pesquisas na área – Atualmente, várias pesquisas estão sendo desenvolvidas, tanto no Mestrado em Linguística, quanto na Iniciação Científica. Entre elas, estão a descrição e interpretação de fenômenos fonético-fonológicos, de percepção da fala; e a relação emoção, gesto e prosódia e aquisição de fala, leitura e escrita.

“Em linhas gerais, podemos dizer que, até o momento, contamos com um banco de dados com mais de cinco mil horas de vídeo dos atendimentos realizados; fizemos descrição de aspectos de produção do sistema fonológico do português (vogais, consoantes, acento) e verificamos uma correlação importante entre alterações do trato vocal de pessoas com Down. Verificamos também o impacto de dificuldade de fala, cognição e percepção na aquisição da escrita e leitura”, explica Oliveira.

Os profissionais das áreas citadas ou afins, que se interessarem em contribuir com as pesquisas do Núcleo Saber Down, podem entrar em contato com a equipe pelo telefone (77) 3424-8773 ou pelo e-mail [email protected]

Fonte: ASCOM UESB

PEC que padroniza referência a pessoas com deficiência na Constituição é aprovada em primeira votação

O Plenário do Senado aprovou por unanimidade, em primeiro turno, na terça-feira (12), a Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 25/2017, que padroniza as referências a pessoas com deficiência na Constituição Federal.

Foram 70 votos favoráveis, nenhum contrário e nenhuma abstenção.

A proposta substitui, em dez artigos da Constituição, expressões como “pessoa portadora de deficiência” ou “portador de deficiência” por “pessoa com deficiência”.

Agora, a PEC, da ex-senadora Fátima Bezerra, será discutida por mais três sessões para que possa ser votada em segundo turno. Aprovada, será enviada para a Câmara dos Deputados.

A nomenclatura “pessoas com deficiência” é parte da Convenção Internacional sobre o Direito das Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas (ONU).

Pelo texto, serão alterados os art. 7º, 23, 24, 37, 40, 201, 203, 208, 227 e 244 da Constituição de 1988.

A PEC foi elogiada e apoiada por diversos senadores, entre eles Eliziane Gama (PPS-MA), Eduardo Braga (MDB-AM), Carlos Viana (PSD-MG), Telmário Mota (Pros-RR), Flávio Arns (Rede-PR).

O objetivo principal dessa iniciativa é fazer a garantia de direitos e, sobretudo, a valorização humanitária. Infelizmente há um nível de exclusão e de discriminação muito grande.

Quando se coloca portador de deficiência está embutido nisso uma forma muito discriminatória de portar, de levar, de transmitir, isso acaba denegrindo, acaba trazendo prejuízo a uma luta que é histórica no Brasil, que é o acesso a esses direitos e o acesso, na verdade, a essa proteção —disse Eliziane Gama.

Fonte: Agência Senado

Fonoaudiologia e Síndrome de Down

Vocês conhecem a importância da fonoaudiologia na vida das pessoas com síndrome de Down?

O trabalho do fonoaudiólogo na SD é muito amplo e não se restringe apenas ao aspecto da fala, como muitas pessoas pensam. Ele vai muito além, abrangendo também a audição, a linguagem e a motricidade oral. Esta última irá trabalhar com as funções do sistema estomatognático, como a sucção, mastigação, deglutição e respiração.

Crianças com síndrome de Down em geral apresentam uma hipotonia muscular, o que acaba interferindo no desenvolvimento das funções acima, sendo assim, necessário trabalhar também os aspectos de mobilidade e tonicidade dos OFAs (órgãos fonoarticulatórios). .

O foco da terapia fonoaudiológica irá depender da fase em que cada criança se encontra e das necessidades específicas de cada um.

É importante que o acompanhamento fonoaudiológico seja feito desde os primeiros meses de vida até o período em que as dificuldades de comunicação sejam superadas.

Texto de Mayra Cristina – Fonoaudiologa

Síndrome de Down não tem grau

Qual mãe trissômica nunca ouviu assim;
.
-Nossa, mas o grau dele(a) é bem leve né?

A pessoa que pergunta, enxerga um mundo desconhecido como todos antes de fazer parte dele.

Mas esses momentos, são os mais propícios para semear o universo Down real eliminando crenças falsas. Ao contrário do que muitas pessoas pensam, síndrome de Down não tem grau, nem 1, nem 2, nem 3, nem nada. Existem atualmente 3 tipos de comprometimentos genéticos da T21;

1- Trissomia Livre, é quando a “trinca” do cromossomo 21 está presente em todas as células do organismo. Ocorre em 94% dos casos, sendo considerada a mais frequente.

2- Translocação, geralmente herdada da mãe ou do pai, é quando um pedaço do braço longo do Cr. 21, fica perdido ali na região, até que se transloca e funde em um cromossomo mais próximo, geralmente o Cr.14. Por ser 97% herdado, é necessário que os pais façam um cariótipo comprovando assim de qual dos dois ou nenhum dos dois, o bebê carregou a T21.
Uma observação bastante interessante é que por ser grudadinho em outro cromossomo, o cariótipo faz uma leitura tipica de 46 cromossomos, mas continua sendo trissomia 21. Ocorre em 3% dos casos.

3- Mosaico, é quando uma parte das células do organismo possuem o material genético Cr 21em excesso, e outra parte não, como uma mistura.
Possuem 46 e 47 cromossomos. Ocorre na minoria dos casos, cerca de 1,5%.

Nenhum dos tipos determinam “graus” da SD, e todas essas pessoas devem ser estimuladas da mesma forma, sem pôr nem tirar, como regra.

A pessoa com síndrome de Down, que tem os olhos mais oblíquos, as orelhas mais abertas, estatura menor, cardiopatia, não significa ser grau alto da T21.

Importante lembrarmos que todo indivíduo, com ou sem comprometimento genético, é composto por vários cromossomos, e cada um deles, tem uma carga genética imensa trazida dos genitores, assim determinando também características físicas e intelectuais.

Ou seja, um único cromossomo não é responsável por determinar o que aquele indivíduo será, todos os cromossomos trabalham juntos.

Fonte: Instagram.com/maternidadedown

Com Down, competidor do Rali Dakar venceu burocracia e resistência da mãe

No último dia 23, o Congresso Nacional do Peru homenageou os pilotos peruanos que participaram do Rali Dakar 2019, disputado inteiramento no país andino. Entre os laureados, um deles chamava bastante a atenção: Lucas Barrón, 25, que tem Síndrome de Down.

Copiloto de seu pai Jacques na categoria UTV (sigla em inglês para veículo utilitário multitarefas), Lucas se tornou a primeira pessoa com a deficiência a participar da mais tradicional prova off-road do mundo.

Jacques Barrón já é um veterano no evento, tendo participado de cinco edições na categoria de motos. Criado nesse ambiente de competição, Lucas, que também pratica futebol e natação, viu no pai uma referência.

“Meu pai faz muitos esportes. E eu quero ser como ele. Sempre sonhei em ir [correr] com o meu pai. Eu o ajudo a empurrar o carro”, conta Lucas, por telefone, à reportagem.

O trâmite para permitir que Lucas participasse do Rali Dakar não foi simples.

Aprovado em uma série de avaliações médicas, a Federação Peruana de Automobilismo concedeu a ele uma licença de acompanhante, que apenas o impedia de pilotar. A licença era suficiente para que participassem juntos de competições locais de rali, como a Baja Inka, no Peru.

Para o Rali Dakar, porém, a lista de exigências era um pouco mais complicada.

“Parecia que nosso projeto ia dar errado, quando de repente um representante da FIA (Federação Internacional do Automóvel) nos disse que havia a possibilidade de que ela abrisse uma exceção, com a condição de que Lucas não dirigisse. Fiz um trâmite com a FIA, apoiado pela Federação Peruana, com uma carta compromisso minha na qual dizia que Lucas não dirigiria nunca em toda a corrida. Com isso nos deram a licença para que ele participasse”, afirma Jacques.

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Entrevista com o Neurocientista Dr. Alberto Costa, que desenvolve pesquisas sobre a SD

Crédito da imagem: Youtube/Reprodução

O Dr. Alberto Costa, que reside nos EUA e atualmente trabalha na Universidade Case Western Reserve, conversou com o Movimento Down sobre a sua pesquisa atual, que foca no tratamento farmacológico para prevenir o surgimento precoce da doença de Alzheimer em pessoas com síndrome de Down. O trabalho, que se utiliza da substância memantina e busca avanços cognitivos em jovens e adultos com síndrome de Down, teve bons resultados e será ampliado, contando agora com uma equipe também no Brasil, além do grupo de pesquisadores americanos. Segundo o neurocientista, pai de Thyce, de 18 anos, que tem síndrome de Down, a melhoria da qualidade de vida de pessoas com a trissomia é o que move seu trabalho.

Como foi a sua trajetória profissional e o seu envolvimento com pesquisa relacionada à síndrome de Down?
Como médico, durante a graduação e pós-graduação, a minha ideia sempre foi me especializar em neurologia. Depois, quando eu terminei o doutorado em Biofísica no Instituto Carlos Chagas Filho (UFRJ), eu tinha resolvido seguir uma trajetória de cientista, tinha desistido da prática de medicina. Eu trabalhava com neurotransmissão e estava fazendo entrevista para trabalhar na Unicamp ou na USP de Ribeirão Preto. Era esse caminho que eu tinha pela frente. Foi nesse contexto que a minha filha Tyche, que agora tem 18 anos, nasceu com síndrome de Down. Aí obviamente tudo mudou.

Como exatamente o nascimento da sua filha mudou seus planos profissionais?
Há 18 anos, a ideia de trazer uma criança que nasceu com síndrome de Down de volta para o Brasil parecia retrógrada. Hoje em dia, acho que teria agido diferente porque, se voltássemos para o Brasil, teríamos suporte familiar e ela cresceria imersa na cultura de seus pais, o que teria sido mais fácil. Se tivéssemos ido para Campinas, por exemplo, poderíamos ter usufruído de um programa muito bom de síndrome de Down, ligado à universidade. A associação de pais de crianças com síndrome de Down também era e é bastante forte lá. Mas, na verdade, nenhum de nós tem uma máquina do tempo. Por outro lado, certos princípios que me levaram a essa mudança de carreira, que me fizeram trabalhar nos EUA como pesquisador, estavam corretos. Tinha um ambiente de pesquisa dominado pelo pessoal de genética e a neurobiologia da síndrome de Down era praticamente inexistente nos EUA. O que eu vi na época foi exatamente essa lacuna, achei que estava no lugar certo na hora certa. Leia mais

Pessoas com SD têm tendência a desenvolver problemas para domir

Crédito da imagem: Sarah Horrigan/Flickr

Dormir uma boa quantidade de horas todo dia é fundamental para a saúde. Entretanto, problemas como a apneia do sono, o bruxismo e o sonambulismo podem prejudicar a qualidade do descanso ou mesmo impedir um sono tranquilo. Pesquisas e estudos de caso apontam que pessoas com síndrome de Down podem apresentar dificuldades para dormir desde a infância.
A criança ou o adulto que não dorme satisfatoriamente muitas vezes apresenta sonolência e falta de atenção durante o dia, o que pode ocasionar problemas de aprendizagem. O sono de baixa qualidade também afeta o humor, gerando irritabilidade. Por isso, é importante procurar um profissional de saúde o quanto antes e buscar um tratamento para a origem do problema. “Há cerca de seis meses, percebi uma dificuldade do meu filho durante o sono, parece que tem algo obstruindo a respiração. Cheguei a pensar que ele tivesse colocado um corpo estranho no nariz, mas não havia nada. Quando ele não dorme bem, fica agitado e nervoso, mal-humorado”, conta a gerente Rosangela Luz, mãe de Heitor Nathan, que tem quatro anos e nasceu com síndrome de Down.

“Quando ele não dorme bem, fica agitado e nervoso, mal-humorado.”
Rosangela Luz Leia mais

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