O dia depois de amanhã

As irmãs Marina e Lorena. Forto: Arquivo Pessoal

Quando tive a minha primeira filha, não tinha a menor pretensão de ser mãe novamente. Estava plenamente realizada com uma filha única e nunca gostei da sensação de estar gestante, porque tive de tudo: vomitei horrores, tonturas intermináveis, cefaleia o tempo todo, refluxo, enfim, nada agradável. Mas, quando a Marina estava com 18 meses, passei por uma cirurgia e houve uma descompensação hormonal da pílula por causa das medicações. Então, de repente, estava grávida de novo! “Meu Deus” pensei. “Socorro… Tudo de novo não!” Mas ela estava ali, dentro do meu útero e logo já foi imensamente amada e desejada. Sofri tudo de novo: vomitei horrores, tonturas intermináveis, cefaleia o tempo todo, refluxo e, além disso, soube que a pequena nasceria com Síndrome de Down, o que tornou a gestação ainda mais estressante.

Ao nascimento da segunda, um super, hiper, mega ciúmes acometeu a primogênita. Foram momentos difíceis que vivi. Desespero total anunciado. Descabelei, descompensei, desestruturei, perdi o controle. Ciúme entre irmãos é pior que qualquer outra coisa, pior que desfralde, acordar pra amamentar de madrugada, convencer a largar a chupeta, pior que tudo. Nada que fazemos adianta, tudo é motivo de choro e birra. Caos total diário e ininterrupto.

Como diz o ditado: depois da tempestade vem a calmaria. Então volto hoje para relatar o “Day after”. Acredito que o ciúme sempre vai existir, mesmo porque, penso que seja um sentimento inerente ao ser humano. Porém, ele ameniza muito com o passar do tempo. A Lorena agora senta sozinha sem apoio e interage bastante com brinquedos, sons e movimentação ao seu redor. Assim, não necessita mais tanto o colinho da mãe, um dos maiores motivos dos ciúmes da Marina. Além disso, as duas estudam na mesma escola e estão inseridas em uma mesma rotina, o que facilita bastante o entendimento da mais velha. Várias vezes levo a Marina às sessões de fisioterapia da pequena e explico as necessidades que a Lorena exige (inclusive falo abertamente sobre Síndrome de Down). No momento, mesmo com as birras que ainda ocorrem, a mais velha já entende que “após o banho da menor, vem a atenção da maior” e por aí vai.

Felizmente, uma interação maravilhosa tem se estabelecido entre as duas. Uma completa a outra. As duas se adoram e é um tal de “Lorena linda”, “Minha Lorena”, “Lorena é fofinha”, “Eu adoro a minha irmã”, elogios sem fim. E, para minha grata surpresa, a Marina já tem ajudado muito nas estimulações necessárias pela Síndrome de Down da irmã. Do jeito dela, mas ajuda. Sem contar o projeto de fala: se depender da mais velha a pequena será locutora de rádio. Mês que vem as duas começarão aulas de música em uma mesma escola e acredito que será uma experiência bárbara para elas (prometo que volto para contar).

O antigo “show de horror” que vivi se foi. Hoje vivo tempos felizes e fico muito satisfeita, orgulhosa e extremamente agradecida da vida ter me dado duas filhas. Minha decisão de ser mãe de filha única foi modificada por ordens maiores, mas não me vejo sem as duas e sei que elas não saberão viver uma sem a outra. Tenho essa certeza pela troca de olhares entre elas, porque vejo o amor sincero. Um amor que demonstra inatingível beleza, sem falhas e de características admiráveis, cujas qualidades excedem o comum. Amor que se encontra, acima de tudo, que transcende o humano, que incita comportamentos e ideias de teores nobres. Amor que se apresenta de modo grandioso, através das atitudes e sentimentos. O mais elevado grau de beleza ou perfeição. Amor simplesmente sublime.

Ivelise Giarolla é mãe da pequena Marina e da princesa Lorena. É esposa, amiga, família, médica, mulher guerreira. Feliz.

Fonte: Movimento Down

Rede de ativadores na formação de noivos

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No último sábado, o representante da Rede de Ativadores do Movimento Down, Júnior Patente, participou do Curso de preparação para a vida matrimonial, da Paróquia Nossa Senhora Aparecida, falando sobre o tema Paternidade Responsável. Entre os assuntos abordados, o palestrante falou sobre a possibilidade dos casais gerarem filhos com necessidades especiais e como agir se isso acontecer. Ao final distribuiu aos participantes material de divulgação do Movimento Down aos presentes.

Dia Internacional da Síndrome de Down

Fonte: TV UESB

Amigos não contam cromossomos

RITA LISAUSKAS, Blog Ser mãe é padecer na internet

Gabriel Lopez

Gabriel Lopez, 2 anos

Perguntei para o meu filho, por curiosidade e por querer escrever esse post, o que a amiga dele, Manu, (que tem Síndrome de Down) tinha de diferente.

Samuel e Manu moram no mesmo prédio, estudam na mesma escola, só que em horários diferentes. O cromossomo a mais de Manu, que faz com que ela tenha Síndrome de Down, nunca foi problema para ele. Para o Samuca a Manu é a amiga legal que topa qualquer brincadeira, que adora abraçá-lo e dividir seus brinquedos. Toda vez que ela me encontra no elevador, sempre pergunta dele. Se Samuca encontra o pai ou a mãe da Manu no mesmo elevador, logo vai se convidando para brincar na casa dela.

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Meu filho nasceu com Síndrome de Down. E agora?

Por Erika Strassburger Borba

Algumas horas após o nascimento do meu filho primogênito e depois de um parto traumático e ao mesmo tempo milagroso – pois minha placenta caiu inteira no chão e ele estava sem batimentos cardíacos 15 minutos antes de nascer – os médicos, a enfermeira e as auxiliares estavam numa agitação incomum em torno do meu bebê.

As mães que tiveram seus filhos depois de mim já os tinham em seus braços, enquanto eu precisei aguardar horas a fio para ficar com o meu no leito. Eu estava muito assustada, pensei que ele não tinha resistido ao trauma.

Quando, enfim, o trouxeram, não paravam as visitas desses profissionais ao berço do meu filho para o observarem. Mesmo sendo minha “estreia” como mãe, estava claro que havia algo de errado. Por que não davam a mesma atenção aos outros bebês?

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5 coisas para se pensar quando sair de casa com uma criança com necessidades especiais

Por Erika Strassburger Borba

Sair de casa com uma criança com necessidades especiais pode ser uma aventura, principalmente se a criança souber caminhar. Algumas delas são bem serelepes e podem não ter a mínima noção do perigo, por isso é bom ficar sempre atento.

Baseada em experiências pessoais, ofereço 5 conselhos a você, pai ou mãe de uma criança especial, para quando tiver de sair de casa com seu filho:

1 – Não fique incomodado com olhares alheios

Nas reuniões de pais na APAE de um município que eu morava, era comum ouvir queixas dos pais afirmando que seus filhos sofriam preconceito: “As pessoas ficam olhando para meu filho depois cochicham ou riem!”.

Por ser mãe de uma criança especial, é comum eu observar outras pessoas especiais. Gosto de ver como se comunicam, como agem. Procuro sempre sorrir para elas e para quem estiver com elas, tanto para mostrar o meu apreço quanto para evitar qualquer constrangimento.

Meu conselho é: independente de qual seja a deficiência do seu filho, relaxe. Não tente decifrar olhares, sorrisos ou cochichos. Se fizer isso, você enlouquecerá. Idealize o seguinte: “são somente pessoas olhando para meu filho, nada mais.” Você não tem poder para ler a mente de ninguém. Se vir preconceito em todos, você estará sendo injusto na maioria das vezes.

Então, se alguém olhar para o seu filho daqui por diante, olhe para a pessoa e sorria.

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8 dicas úteis para cuidar de um bebê com necessidades especiais

ebc6cc6771Por Erika Strassburger Borba

Ter filhos é o sonho da maioria dos casais. Eles criam expectativas e fazem muitos planos para quando o bebê chegar. Alguns pais, no entanto, precisam viver uma realidade bem diferente da planejada, a de receberem um filho com necessidades especiais.

Logo que são informados sobre a deficiência do seu bebê, os pais podem reagir de várias maneiras: uns ficam decepcionados, outros chocados, alguns poucos não aceitam, mas grande maioria aceita prontamente.

Depois do susto, o que fazer para amenizar o impacto da notícia e proporcionar os cuidados ideais ao filho especial? Abaixo daremos algumas dicas que podem ajudar no início dessa jornada:

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Movimento Down – Rede de Ativadores

Fonte: Movimento Down

21/3 – Dia Internacional da Síndrome de Down

sdO Dia Internacional da Síndrome de Down – 21 de março já era lembrado em diversos países, mas agora passou a fazer parte do calendário oficial de 193 países membros das Nações Unidas – ONU.

A data foi escolhida pela Associação Internacional, Down Syndrome International, em alusão aos três cromossomos no par de número 21 (21/3) que as pessoas com síndrome de Down possuem.

Saiba mais sobre a Síndrome de Down:

A síndrome de Down não uma doença. É uma ocorrência genética natural, que no Brasil e está presente em todas as raças. Por motivos ainda desconhecidos, durante a gestação as células do embrião são formadas com 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente.

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Pernambucano é o primeiro turismólogo do Brasil com Síndrome de Down

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