Incluir é valorizar: a importância de incluir pessoas com Síndrome de Down

Hoje, gostaria de falar sobre um assunto muito importante: a inclusão de pessoas com Síndrome de Down em nossa sociedade. A inclusão é um princípio fundamental que fortalece nossa humanidade, tornando nossa comunidade mais diversa, acolhedora e justa para todos. Vamos falar sobre a importância dessa inclusão?

Em primeiro lugar, é essencial reconhecer e valorizar o potencial único de cada indivíduo, independentemente de suas diferenças. Pessoas com Síndrome de Down têm talentos, habilidades e uma contribuição valiosa a oferecer em diversos aspectos da vida, seja na educação, no trabalho, nas artes ou em qualquer outra área. Ao incluí-las, estamos abrindo caminho para que desenvolvam todo o seu potencial e alcancem realizações extraordinárias.

Além disso, a inclusão traz benefícios para a sociedade como um todo. Quando abraçamos a diversidade e respeitamos as diferenças, estamos construindo uma comunidade mais solidária e compassiva. Aprendemos a enxergar além das aparências e a valorizar as capacidades únicas de cada pessoa. Isso nos torna mais tolerantes, empáticos e dispostos a construir um mundo mais inclusivo, onde todos tenham oportunidades iguais de crescimento e realização.

A inclusão de pessoas com Síndrome de Down também é um passo importante na luta pelos direitos humanos. Garantir o pleno acesso a serviços de saúde, educação, emprego e participação social é essencial para promover a igualdade e combater qualquer forma de discriminação. Cada indivíduo merece ser tratado com dignidade, respeito e ter suas necessidades atendidas.

Não podemos esquecer que a inclusão é um esforço coletivo. Todos nós, como membros da sociedade, temos um papel a desempenhar na construção de um mundo mais inclusivo. Isso envolve promover a conscientização, educar sobre a Síndrome de Down e desafiar estereótipos e preconceitos. Somente juntos podemos criar uma cultura de inclusão, onde todas as pessoas sejam valorizadas e tenham oportunidades para prosperar.

Portanto, convido você a abraçar a inclusão de pessoas com Síndrome de Down em todas as esferas da vida. Vamos promover um ambiente acolhedor, onde cada indivíduo seja reconhecido por sua singularidade e tenha a chance de brilhar. Juntos, podemos construir um mundo mais justo, igualitário e inclusivo, onde todos tenham a oportunidade de realizar seus sonhos.

A importância da atividade física para pessoas com deficiência

A prática de atividade física é indicada para quem busca melhorias da saúde e mais qualidade de vida. Para as pessoas com deficiência praticar essas atividades e obter esses benefícios também é possível, respeitando as diferenças dos indivíduos e realizando algumas adaptações.

Por outro lado, o excesso de tempo em comportamento sedentário pode ser um agravante para pessoas com deficiência, principalmente por conta das dificuldades vivenciadas em cada caso. Com isso, complicações cardiovasculares ou respiratórias podem ser ainda mais frequentes. Para evitar essas complicações, o Guia de Atividade Física Para a População Brasileira reforça que, apesar das limitações, é preciso encontrar formas de ser mais ativo em seu dia a dia, seja realizando atividades individualizadas, que consideram as especificidades de cada pessoa, ou realizando atividades em grupo, que proporcionam socialização e interação. O importante é que a prática adaptada seja confortável e segura.

E por falar no aspecto social e emocional, esse é um dos grandes benefícios listados. Isso porque uma vida mais ativa ajuda na descoberta de potencialidades, aumenta a autonomia para realização das atividades diárias, melhora o humor, reduz a sensação de estresse e os sintomas de ansiedade e de depressão, auxilia na reabilitação e na ampliação do ciclo de amizades.

E quando a atividade física é realizada em grupo, melhora as habilidades de socialização, ajudando na inclusão social, na criação e no fortalecimento de laços sociais e vínculos. É importante lembrar ainda que o contato com outras pessoas que vivenciam a mesma condição é um ótimo estímulo para a saúde mental dos indivíduos, fortalecendo o sentimento de pertencimento ao grupo e possibilitando compartilhar perspectivas que podem auxiliar no desenvolvimento da resiliência frente às situações vivenciadas no cotidiano.

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Ilhéus sediará 12º Simpósio Internacional da Síndrome de Down (T21)

A cidade de Ilhéus sediará o 12º Simpósio Internacional de Síndrome de Down (T21), que acontecerá nos dias 17 e 18 de março de 2023.

O evento acontece com a organização Técnico-pedagógica e científica do CEPEC-SP, tendo à frente um das maiores referências sobre a T21, Dr. Zan Mustacchi, que também será um dos palestrantes. Do CEPEC estão confirmadas ainda as Dras. Roberta Mustacchi e Patrícia Salmona.

O simpósio começa no dia 17 às 8h, com encerramento marcado para as 21h. No dia 18/3, inicio às 8h e encerramento previsto para as 13h.

O evento contará com os principais nomes nacionais e internacionais em clínica e reabilitação de indivíduos com T21.

As inscrições já estão abertas e os leitores do Blog Viverdown tem direito a desconto de 50% na inscrição para a modalidade ONLINE, bastando para isso, na hora do preenchimento da inscrição utilizar o cupom VIVERDOWN.

Para se inscrever para participar ONLINE basta clicar no AQUI

Para participar do evento presencial a inscrição custa R$ 200,00 e pode ser feita por este link

Cardiopatias congênitas afetam metade dos recém-nascidos com síndrome de Down

Cerca de metade das crianças nascidas com síndrome de Down apresentam algum defeito no coração ao nascer. Essas má-formações estruturais ocorrem nos três primeiros meses de gravidez, e nem sempre são detectados pelo ultrassom. Somente o ecocardiograma fetal bimensional com Doppler acoresor (ECO) pode determinar com mais exatidão a existência de um problema cardíaco.

Na décima segunda semana de gestação, pode-se medir a translucência nucal através de um exame de ultrassom. Medidas maiores que 3 mm são características de alguns problemas congênitos e, nesses casos, normalmente é recomendado um cariótipo (exame genético) e a realização de ECO fetal. Leia mais

Existe limite para pessoas com Síndrome de Down?

Grupo de jovens com deficiência intelectual lança manual de acessibilidade

Pessoas com deficiência intelectual deparam-se frequentemente com a palavra não. A sociedade como um todo não está totalmente preparada para lidar com essa realidade. Mas isso está mudando.

O manual “Mude seu falar que eu mudo meu ouvir” foi escrito por esses jovens portadores de da Síndrome de Down. Eles fazem parte de uma associação que trabalha em prol de pessoas com deficiência intelectual.

A presidente voluntária da ONG Carpe Diem, Glória Moreira Salles, explica que o desejo de criar o manual partiu dos próprios portadores da síndrome. A atitude, pioneira no mundo todo, vai ajudar a entender como eles podem ter mais participação na sociedade.

O auxiliar administrativo Thiago Rodrigues, portador da Síndrome de Down, conta que gosta de participar de palestras. No entanto, tem dificuldade de entender o que os palestrantes dizem. Isso porque pacientes com deficiência intelectual precisam que as pessoas se comuniquem com eles falando mais devagar. Usar imagens e textos em apresentações também facilita a compreensão deles.

Carolina De Vecchio Maia, também portadora e auxiliar administrativa, ressalta que é importante que a sociedade abra o coração e os aceite sem preconceito. Ela destaca que eles têm capacidade para fazer tudo.

Eles precisam de mais tempo. Requerem acessibilidade à compreensão, ao trabalho e à escola, ao lazer, à sexualidade e à afetividade. Por isso, Beatriz Ananias Giordano, portadora da síndrome e atendente de mesa, manda uma mensagem para todos nós: “Ouvir também é uma forma de ler. Não leiam este livro apenas pelo prazer de ler. Leiam com o coração, porque muitas vezes um gesto de vocês vale mais do que mil palavras”.

Veja o vídeo:

PodCast Viverdown entrevista fundadora do Chefs Especiais Café

O PodCast Viverdown T21 trás mais um episódio preparado com muito carinho. Desta vez, entrevistamos Simone Lozano, idealizadora do Chefs Especiais Café, o primeiro café “hardcore” inclusivo do Brasil atendido por pessoas com Síndrome de Down.

Confira a entrevista completa no nosso PodCast.

Síndrome de Down e as necessidades que ainda precisam ser atendidas

Durante a concepção, a formação do cromossomo 21 pode sofrer alteração. Isso gera crianças com Síndrome de Down. Não é uma doença, mas ocorre entre 3 e 5 mil nascimentos todos os anos. Essa Conversa Ampla é com a terapeuta ocupacional Sandra Mesquita. Pós-graduada em neuropedagogia e psicomotricidade, ela fala dos avanços na inclusão e das necessidades que ainda precisam ser atendidas. Frisa que a pandemia torna os portadores mais vulneráveis e lembra que hoje, a expectativa de vida deles aumentou significativamente. 

Síndrome de Down – O preconceito no dia a dia

Aquele olhinho meio puxado não engana. Indica logo que se trata de alguém com Síndrome de Down. De fato, essa característica tão marcante é usada pelos médicos para o diagnóstico clínico do bebê com Down.

Foto: Tati Beling AL/ES

O erro, entretanto, está em ver naquela pessoa uma falta de capacidade inata, como se a Síndrome significasse o destino a uma vida improdutiva e sem autonomia. É o que afirma o presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo, Zan Mustacchi.

“Porque ele é um Down, porque eu vi o rosto dele, eu não dou oportunidades que ele merece ter. Então, eu acabo limitando-o sem, entretanto, saber o potencial de capacitação. Eu costumo dizer o seguinte: os limites quem tem de colocar somos nós mesmos. (…) Se um outro indivíduo me limitar e disser que eu não vou aprender francês, é porque ele não vai me permitir nem sequer ter aula de francês.”

A falta de informação sobre as potencialidades da pessoa com Síndrome de Down causa preconceito até por parte de quem é responsável por seus cuidados, como professores, médicos e pais.

Érika Iarópoli ouviu de uma professora que sua filha nunca conseguiria se alfabetizar. Na maternidade, ela conta, os médicos e enfermeiros fizeram um clima de velório ao lhe dar a notícia de que a filha tinha nascido com a Síndrome.

Roxanna Campos, por sua vez, admite a própria reação negativa ao receber a mesma notícia, mas encontrou um médico mais bem preparado.

“Para mim, que nunca tinha convivido com Down, foi terrível, sofri muito, foi desesperador, sofri uma morte, um enterro. Por quê? Porque eu não sabia. Eu era tão preconceituosa, tão inexperiente, que, quando eu fui a um pediatra, eu disse assim: doutor, ela vai me amar? Eu vou ter que largar minha vida, vou ter que parar de trabalhar? O médico falou: vai se arrumar, cuidar da sua vida, porque a pior coisa que tem é uma mãe dentro de casa, neurótica, em cima de filho. Ela vai ter que ter as experiências dela, ser feliz e sofrer.”

Surpreso, o deputado Eduardo Barbosa, do PSDB mineiro, ficou quando descobriu que seu funcionário, Rodrigo Marinho, sofria com o preconceito de uma pessoa com deficiência física.

“Era interessante que essa outra pessoa com deficiência encontrava com o Rodrigo nos corredores e punha apelido, zombava dele. Às vezes o preconceito, você acha que é só de pessoas não deficientes para pessoa deficiente, mas era uma pessoa deficiente que transpunha para o Rodrigo, por ser uma deficiência às vezes maior, vamos dizer, entre aspas mais comprometida, o outro se achava no direito de gozá-lo, colocar apelidos.”

Uma pesquisa realizada em 2009 pela Fipe revelou que 99,3% dos alunos, pais, mães, diretores, professores e funcionários de 501 escolas públicas de todo o País têm algum tipo de preconceito. Seja contra cor, gênero, idade, condição social, orientação sexual, local de moradia ou deficiência.

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Vacina contra Covid é eficaz e segura em pessoas com T21

Foto: Arquivo Pessoal

O terceiro artigo da pesquisa da T21 RS foi publicado em pre-print, abordando a segurança e eficácia das vacinas contra COVID-19 nas pessoas com síndrome de Down.

O resumo foi elaborado pela Dra. Ana Claudia Brandão, coordenadora do estudo Covid-19 e síndrome de Down no Brasil e membro do Comitê Técnico Científico da Federação. Foram analisados dados de 1.708 indivíduos com síndrome de Down que foram vacinados contra COVID-19. A conclusão foi que as vacinas contra covid-19 são seguras e eficazes para as pessoas com síndrome de Down e particularmente importante para este grupo, que já que é uma população bastante vulnerável à infecção pelo Sars-Cov-2.

Confira alguns dados:

Em conformidade com os dados da população geral, nossa pesquisa com 1.708 indivíduos vacinados com síndrome de Down mostrou que a vacinação contra COVID-19 é segura e eficaz para indivíduos com síndrome de Down:

•A maioria das pessoas não tiveram reações ou tiveram reações muito leves após a vacinação.
•Menos de 1% dos indivíduos vacinados com síndrome de Down contraíram COVID-19 após a vacinação.
•Todos os indivíduos com síndrome de Down que tiveram COVID-19 após a vacinação se recuperaram totalmente.

1895 participantescom mais de 12 anos

•1708 (90,1%) receberam pelo menos uma dose

•1482 (86,7%) receberam a segunda dose

•187 (9,8%) nãoreceberam a vacina

•36 (20%) porque a vacina ainda não estava disponível

•15 (9%) por razões médicas

•129 (70%) por outras razões

Confira os infográficos em português estão aqui: https://www.t21rs.org/wp-content/uploads/2020/02/Infographic_vaccination_final-Potuguese.pdf

Fonte: Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down

Na Síndrome de Down é assim mesmo

Quantas vezes você já ouviu essa frase?

Alice Patente – Foto: Arquivo pessoal

Quanta revolta me causa quando ouço isso.

Claro que essa resposta vem, na maioria das vezes, sem qualquer conhecimento, aprofundamento a respeito do assunto e entendimento real do fato.

Pois é. Fique sabendo que seu filho não precisa passar uma vida com secreção excessiva no nariz, idas e vindas do hospital, barriga distendida, diarreias frequentes, rolando a noite inteira enquanto dorme, lançando tudo que coloca a mão, com dificuldades motoras, com dificuldades pra desfraldar, com comportamento opositor na maior parte do dia, sem qualquer vontade de aprender e brincar, grandes dificuldades na fala e comunicação, etc etc…

Antes de qualquer julgamento precisamos entender os porquês.

Do que está se alimentando? Com que frequência vai ao banheiro? Quem está se relacionando com ele? Como está a interação com o mediador/cuidador? Quais desafios familiares o incomodam e que não foram externalizados? Tem vivido muitas cobranças e limitações externas? Está tendo oportunidade de apenas SER HUMANO? Está sendo respeitado como indivíduo único que ele é?

Essas e várias perguntas podem e devem ser feitas sempre que necessário.

Não tenha medo de rever a rota. E estabelecer novas rotinas. E buscar informações tão acessíveis atualmente.

Afinal, “Na Síndrome de Down não é assim mesmo”.

Vamos juntos!

Fonte: Instagram @21conecta

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